Басті Онєц билося незліченне серце
Всього за 28 днів сума склала понад півмільйона євро. Стефані Лейпольд та Пітер Андорфер, батьки Бастіана, який має серйозний стан серця, дуже в захваті. Її надії покладаються на дитячого кардіолога в США.
Бастіан із Сульцбах-Розенберга народився 25 червня 2013 року із лише половиною серця. Незліченні люди в регіоні та далеко за його межами показали серце хлопчика, який перебуває на стаціонарному лікуванні в університетській лікарні Ерлангена, оскільки рідина витікає з його лімфатичної системи. Всього за 28 днів на фінансування лікування Басті із спеціалістом у США було пожертвовано понад півмільйона євро. В одному з інтерв’ю його мама Стефані Лейпольд розповідає про цю гігантську готовність допомогти, повсякденне життя в лікарні та сподівання, пов’язані з лікарями у Філадельфії.
ONETZ: 513 205 євро всього за місяць - ви б цього очікували?
Стефані Лейпольд: Ні ніколи! Гігантсько, скільки грошей було зібрано всього за 28 днів. З самого початку заклик про пожертви поширювався та старанно ділився ним у соціальних мережах. Ніхто з нас не очікував, що це намалює такі широкі кола. Електронні листи надходили звідусіль. Наприклад, з Ганновера, від чоловіка, який сам має п’ятирічного сина.
ONETZ: Як розпочався збір коштів у перші кілька днів?
Стефані Лейпольд: Наші мобільні телефони вже не стояли на місці. Це нас майже не вразило. Багато хто запитував, чи можуть вони поділитися зверненням у Facebook. Інші відправили його до свого повного списку контактів WhatsApp. Через дванадцять годин ми вже мали 5000 євро. Кожен вклав усе, щоб гроші об’єдналися. Ще до цього багато хто знову і знову запитував нас, як вони можуть нам допомогти. Ніхто не міг позбавити нас від хвороби Басті, нам довелося пережити її в поодинці. Але ми були раді одному чи двом повним танкам для багатьох поїздок до Ерлангена.
ONETZ: Багато асоціацій відразу розпочали роботу з надання допомоги, які були першими?
Стефані Лейпольд: Оскільки ми маємо міцні стосунки зі спортивними клубами в Зальцбах-Розенберзі, гандболісти з ХК "Зальцбах" та "СВ Лодерхоф"/"Кауерхоф", наприклад, розпочали перші кампанії. Безліч інших клубів, організацій, компаній та приватних осіб негайно пішли за цим прикладом. У фітнес-студії проходила дійсно кумедна кампанія схуднення: Басті пожертвували п’ять євро за кожні 200 грамів схуднення. Анонімне пожертвування у розмірі 10 000 євро було отримано дуже рано. Все це було дуже, дуже позитивно, але, звичайно, це зайняло нас і засмутило. Це відбувається і зараз. Спочатку нам із Пітером було важко порозумітися зі збором коштів. Але ми безмежно вдячні. Нам дуже важливо просто сказати подяку всім, хто нас підтримує - це дійсно чудово.
ONETZ: Що було найбільш зворушливим дійством?
Стефані Лейпольд: Всі дії по-своєму подавляють. Один особливо зворушений, коли діти хочуть допомогти собі. Коли вони печуть і продають булочки, або коли сім’я, у якої не так багато, вишкрібає гроші з бюджету на відпустку.
ONETZ: Що тепер далі?
Стефані Лейпольд: Два тижні тому лікарі у Філадельфії офіційно підтвердили під час телефонної конференції, що визнають Басті пацієнтом. Це було величезне полегшення. Ми чекали місяців цього остаточного порядку. Зараз ми чекаємо на зустріч. Нам потрібен кошторис витрат для медичної страхової компанії, щоб ми знали, чи та які витрати вона покриє. З нашого боку це може початися будь-коли.
ONETZ: Чекання ще не закінчилося.
Стефані Лейпольд: Ні, на жаль поки що. Всі з нетерпінням чекають цього. Не тільки ми, але й лікарі та медсестри в Ерлангені. Всі вони також емоційно залучені. Багато з них щодня запитують, чи ми не чули про Америку.
ONETZ: Якби був інший варіант, крім цього лікування?
Стефані Лейпольд: У Басті є отвір ліворуч і праворуч в районі головного лімфатичного стовбура. При цьому витікає рідина, яка потрапляє безпосередньо в грудну порожнину. В університетській лікарні Ерлангена можливості для цього обмежені, і ризик неможливо розрахувати. Оскільки лімфа витікає з обох сторін, знадобиться дві операції. Лікарі спершу оперували на одній стороні, щоб побачити реакцію. Можливо, одне з легенів Басті ослабне.
ONETZ: Лікарі в Ерлангені запропонували фахівців у Філадельфії?
Стефані Лейпольд: Ви встановили контакт після МРТ на початку цього року. Ми вже чули про лікаря у Філадельфії. Він кардіолог, який спеціалізується на дітях із вадою серця, такою як у Басті. Він уже лікував хлопчика з Німеччини.
ONETZ: Коли відбувся перший контакт із цим дитячим кардіологом?
Стефані Лейпольд: Перший телефонний контакт відбувся 21 лютого. Казали, що лікарі бачать потенціал і вірять, що можуть допомогти Басті.
ONETZ: Чим так відрізняється лікування в США?
Стефані Лейпольд: З одного боку, скриня не відкривалася б, як в Ерлангені. Для проколу черевної стінки використовують катетер. Лікування може відбуватися відразу під час діагностики. У клініці Філадельфії також є абсолютно різні способи візуалізації лімфатичної системи. Нас часто запитують, чому фахівець не приїжджає до Басті. Зусиль було б менше, витрати не були б такими високими. Звичайно, це не працює, він не може літати до кожного пацієнта. У нього також є добре відпрацьована команда в Америці та спеціальне обладнання, яке ідеально підходить для його роботи.
ONETZ: Наскільки напруженим є постійне перебування в лікарні?
Стефані Лейпольд: Це дуже напружує. Басті перебував на стаціонарному лікуванні в клініці з листопада 2016 року по липень 2017 року, потім ми були вдома майже півроку і повернулися в клініку з грудня 2017 року. У вас вже немає нормального життя. Ми з Пітером бачимося в Ерлангені лише тоді, коли змінюється зміна. Я там протягом тижня, Пітер у вихідні. Зазвичай він приходить у п’ятницю в обідній час. Іноді ми заходимо на сусідній дитячий майданчик, тому що нам трьом уже тісно в кімнаті. У п’ятницю ввечері ми їмо разом, завжди на ігровому килимі на підлозі, бо таким чином у нас найбільше місця. Я піду додому і повернусь у неділю.
ONETZ: Як Басті справляється з цим?
Стефані Лейпольд: Він робить це дуже добре, він це приймає. Якось лікар сказав, що дитина перебуває вдома там, де перебувають його батьки. І один з нас завжди з ним. Також він каже, що хоче повернутися додому. Але він знає, що це не спрацює, поки його цистерни - як він називає стоки - працюють. У минулому році було гірше, коли він був у справжньому психічному провисанні. На даний момент у нього дуже гарний настрій.
ONETZ: Нехай він відвідує?
Стефані Лейпольд: Так, звісно! Бабуся і дідусь приїжджають щотижня, тому він особливо радий. Діти також можуть його відвідати, але спочатку необхідно пройти огляд у дитячій поліклініці. Оскільки Басті абсолютно сприйнятливий до інфекцій. Однак більшу частину часу він скептикує зі своїми маленькими друзями або їхніми мамами, надсилаючи нам відео. Ми дуже раді, що можемо вийти з Басті. Його абсолютною родзинкою є водний майданчик за головною клінікою. Басті сумно, що наш кіт Міхл не може бути з ним. Він дуже сумує за котом.
ONETZ: Він знає, що їде на лікування до Америки?
Стефані Лейпольд: Так. Він завжди запитує: я зараз їду до Філадельфії? Ми пояснили йому, що там є лікар, який буде опікуватись лише своїми цистернами. Ми сподіваємось, що це буде скоро.
Команда, яка стоїть за "Пожертвами для Басті"
Ініціатором «Пожертв для Басті» є Майкл Андерфер, хрещений батько чотирирічної дівчини з Сульцбах-Розенберга. Протягом останніх 28 днів він та організаційна команда керували кампанією збору коштів. "Кожен дійсно багато працював і зробив свою справу", - каже мама Басті Стефані Лейпольд про невтомних помічників у фоновому режимі.
«Ви чудово впоралися». Майкл Андерфер виконав головну партію. "Іноді він спав лише три години на день", - каже його невістка. Пропозиції допомоги він отримав електронною поштою від лікарів та працівників рятувальної служби, які супроводжують рейси швидкої допомоги. «Деякі пропонували супроводжувати Басті на рейсі до США, - радісно говорить Стефані Лейпольд.