Це було як шок
"Поки вони маленькі, їх все одно легко організувати".
Стефан Хелер, батько Єви та Анни
Тоді батьківської групи ще не було. Герлінда Хелер вперше створила його. Вона шукала батьків у подібній ситуації за допомогою газетних оголошень та місцевого радіо. "Ми починали з трьох сімей у нашій вітальні". Зараз вона керує регіональною групою франківців групи інтересів ПКУ на добровільних засадах.
Зараз вона відвідує матерів новонароджених з ФКУ у лікарні. Для цього вона завжди бере з собою одну зі своїх дочок, адже 14-річна Анна також успадкувала метаболічну хворобу від батька та матері, які здорові, але передані. Мамам новонароджених приємно бачити, що діти цілком нормально розвиваються при відповідному харчуванні. Коли вона була в дитячому садку, інші діти вже знали про її хворобу, каже 18-річна Єва. Вона ходила з ними до школи, тому проблем ніколи не було.
Завжди доводиться виконувати підготовчі роботи, каже мама: на дитячому дні народження, в дитячому садку чи в заміській школі. "Ми можемо поїхати куди завгодно", - додає Анна. "Поки вони маленькі, їх легко організувати", - пояснює батько Стефан Хелер. Але не можна нічого робити спонтанно. Поїздка та відпустка повинні бути добре спланованими. Що стосується запрошень, вам слід заздалегідь з’ясувати, що буде на столі. Щось подібне готують вдома і приносять із собою.
Єва та Анна повинні дотримуватися суворої дієти з низьким вмістом білка та не перевищувати дозволених одиниць Phe (кількість феніламіну). В обох мало можливостей, оскільки вони мають важку форму захворювання, додає мати.
Дієта залежить від показників крові. У грудному віці кров береться щодня, пізніше два рази на тиждень, а у дітей - раз на тиждень. Єва та Анна раз на місяць витягують кілька крапель одна від одної. Раніше зразки повинні були надходити до лабораторії в Ерлангені. "Зараз у Верзбурзі також є колонковий хроматограф", - пояснює Герлінде Хелер. Лікар університетської лікарні використовує показники крові, щоб визначити, чи дотримувався допустимий діапазон.
Асистент дієти допоможе, якщо в меню є гріх. І іноді буває гріх, зізнайтеся дві дочки Хелера. Якщо показники занадто високі, серед іншого можуть виникнути проблеми з концентрацією. У період статевого дозрівання особливо важко було дотримуватися суворого режиму дієти, згадує Єва про своє розчарування. Анна полегшує боротьбу зі своєю хворобою, оскільки її сестра також уражена ФКУ. "Для психіки було корисно, що у них одне і те ж", - підкреслює мати.
Їй завжди доводиться готувати двічі. Але Анна також любить помахувати кухонною ложкою вдома. Існує приміщення для зберігання дочок з картопляними продуктами, макаронними стравами, кукурудзяними пластівцями та печивом, які потрібно замовити в каталогах дієт. Зараз існує широкий асортимент відповідних продуктів та відповідні кулінарні книги.
Єва пам’ятає перше печиво, яке було настільки твердим, що сім’я називала їх броньовими пластинами. Герлінде Хелер іноді сама випікає хліб та булочки, бо дієтична їжа дорога.
Для дітей до 16 років батьки отримують неоподатковувану допомогу. Медичне страхування оплачує амінокислотну суміш, яка використовується як харчова добавка. І що це таке, коли Єва виходить з друзями? - Він чудово поєднується з картопляними стравами або тарілками із салатом. Також вона любить шашлики. Там вона може взяти з собою овочеві пиріжки та кукурудзу на качані.
А Анна вже з нетерпінням чекає засідання ПКУ на вихідних (див. Статтю навпроти). Дуже особливо, коли вона веде на зустріч постраждалих: "Це як велика родина". Навіть якщо це звучить дуже сирно, говорить вона. Франконська регіональна група збирається двічі на рік для семінарів, лекцій, спілкування чи кулінарних занять. Єва відвідує гурток молоді та дорослих (ЮЕК) для хворих на ФКУ з 16 років. Партнерство, вагітність та робота - також теми.
Для того, щоб мати можливість додавати ключові слова до «Мої теми», вам потрібно зареєструватися.