Целіакія - непереносимість глютену АМФ
Їжа є центром нашого життя. Він живить нас поживними речовинами, а також емоціями, почуттями, зв'язками. Отже, коли їжа передбачає безглютенову дієту, коли список заборонених продуктів стає довгим, коли запрошення до друзів створює організаційні обмеження, як ви живете за трапезою? Між полегшенням, обмеженістю, розчаруванням та відчуттям уважності до свого тіла, люди з целіакією розповідають нам про свою подорож.
Далі після цієї реклами
Німа хвороба
Целіакія - це хвороба з особливим статусом. Він може мовчати довгі роки, продовжуючи свою руйнівну роботу на кишечник. Це не можна вилікувати за допомогою ліків, а за допомогою дієти, яка «заколисує» хворобу до тих пір, поки її ретельно дотримуються. Вона не стигматизує, принаймні фізично. І на відміну від деяких алергій, це не загрожує життю, миттєво.
Іноді навіть до того, як хвороба діагностується, її симптоми сприймаються не як такі, а як прості, зрештою, загальні неприємності, з якими ми можемо боротися рік за роком: здуття живота, втома, діарея. Це було у випадку зі Сьюзі, якій діагностували «випадково» під час здачі крові, яка виявила важку анемію.
Коли хвороба оголошена, процес прийняття є подвійним: асиміляція статусу хворого, а потім стану хворого на целіакію. «Спочатку я був у паніці, бо мені говорили про хворобу, коли я не вважав себе хворим. З моїми неприємностями я жила, не переживаючи більше того », - каже Франсуаза.
Слово про нездужання
Однак у деяких діагноз стає справжнім полегшенням. Після багатьох років незрозумілих страждань вони нарешті можуть дати слово недугам. "Кінець камбузи", як так добре підсумовує один пацієнт.
Після постановки діагнозу лікування остаточне: дієта без глютену. Це друга фаза оголошення, часто менш досвідчена з більшими труднощами. «Мені було полегше, коли я нарешті дізнався, від чого страждаю кілька років. Але я був у захваті від необхідності повністю змінити свій раціон і бути обережним щодо кожного придбаного продукту. », Пише Лоуренс. Після поставлення діагнозу настає різке повернення до реальності. «Тривога з приводу того, що прибрати з раціону»; "Велике розчарування у знанні всіх заборонених інгредієнтів", як це висловили опитувані пацієнти. Незамінний, обмежувальний, щоденний ... на все життя: такою є безглютенова дієта. А торкаючись їжі, це шкодить цілій частині емоційного та соціального життя.
Відкрити
Велика подяка Асоціації Française Des Intolérants Au Gluten та її членам, які дали свідчення за цей файл (перші імена змінено).
Далі після цієї реклами
"Соціальна" хвороба
Їжа - це також форма обміну, їжа по-іншому може бути соціальною стигматизацією. Розшифруйте етикетки в супермаркеті; запитайте у сервера про склад страви дня; принести свій власний пиріг на вечерю з друзями ... Так багато вчинків - щоденний хворий на целіакію - що маргіналізують. "Я втратив багато спонтанності за столом, сімейні страви навантажують мене, доводиться постійно планувати", - пише Лоре.
На додаток до матеріальних обмежень, існує психологічне відчуття дотримання безглютенової дієти: відчуття різниці, розчарування через те, що ви не можете їсти те, що хочете, відчуття цікавості. Багато пацієнтів поділяють ці постійні зусилля, щоб пояснити хворобу, від якої вони страждають. Намагання бути виміряним, вміло, щоб не мінімізувати хворобу - і не накласти обмежень, які вона накладає - або драматизувати її. “Якщо я занадто попереджаю, я змушую людей занадто хвилюватися: вони думають, що я серйозно хворий! Коралі сміється. Для інших це відчуття необхідності виправдовуватися є обтяжливим. "Спочатку виснажливо повторювати знову і знову", - говорить Клер.
Непереносимість глютену, що це таке ?
Більш-менш легка адаптація
Суворе дотримання режиму значною мірою було б питанням співвідношення витрат та вигод. Вартість - це розлад, позбавлення, організація; користь, добробут. І коли баланс схиляється до останнього, з хворобою, здається, набагато легше жити щодня. "Я відчуваю, що я в кращій формі, і це мене заохочує, спонукає дотримуватися дієти", - пояснює Кароліна.
«Стривожний страх перед їжею присутній завжди, особливо це стосується промислово розвинених продуктів. Але з іншого боку, продукти, які не працюють для нас, продукти, які нас отруюють, ми їх не любимо. Люди не обов'язково почуваються позбавленими цих продуктів, оскільки, коли вони їх їли, їм було погано, аналізує психіатр Жерар Апфельдорфер. Переживання шкідливої природи цих продуктів допомагає їх оплакувати. "
Інші фактори, схоже, впливають на досвід захворювання. Наприклад, вік. У своєму дослідженні психолог Марі-Клод Долленс виявила менше депресії у осіб молодше 25 років. «Молодше звикання до дієти може бути простішим для пацієнтів. У цих молодих людей, які виросли з хворобою, відчуття втрати задоволення менш важливе », - пояснює вона.
Питання про характер ?
“Після 10 років суворої дієти, що не містить глютену, я навчився замінювати все і потурати собі по-іншому. Є набагато серйозніші хвороби, тому я намагаюся сприймати все у безпеці, - розглядає Керолайн. Якщо сприймати речі з доброї сторони: ключ до мирної целіакії? Очевидно, вирішальним є те, як ви ставитесь до власної хвороби.
"Допитливість може пожвавити задоволення від їжі шляхом пошуку рішень, щоб обійти заборони", - говорить Марі-Крістін. "Я знайшла інші смаколики", - каже Сьюзі. Від цієї здатності замінювати, винаходити, досліджувати та враховувати ступінь дозволених, а не заборонених харчових продуктів, може залежати відчуття хвороби. Повторне відкриття певної форми кулінарної творчості, відкриття нових смакових насолод - це спосіб взяти на себе відповідальність за свою хворобу і, отже, менше страждати від неї.
Далі після цієї реклами
Справжнє повернення до природи
Якщо часом вони відчувають втрату, опитані пацієнти одностайні з цього приводу: хвороба була позитивною, оскільки змусила їх приділяти більше уваги своєму харчуванню. “Я думаю, що я харчуюся здоровіше, готуючи більше. Пильно ставлячись до маркування, ми стаємо більш обережними щодо складів промислових продуктів. », Пояснює Virginie. "Полювання" більше не стосується лише глютену, а й усіх цих речовин, на які вказували останні роки: трансжири, добавки, барвники тощо. Для пацієнта, але також, найчастіше, всієї родини. Ми те, що їмо; щоб добре було, давайте добре їсти. Целіакія підвищує усвідомлення важливості якості дієти заради загального самопочуття. Для Марі-Крістін хвороба стала причиною того, щоб бути «трохи уважнішою до свого тіла».
«Я готую якомога більше, купую менше готових продуктів. Я виявила певне борошно (тефф, фоніо, виноградні кісточки), напої (рисове молоко, мигдаль), цукри (ксиліт, рисовий сироп, сироп агави) », - зазначає Олександра. Та сама промова цієї матері: «Целіакія нашої дочки дозволила нам виявити інші смаки». “Я почав готувати, і перейшов до органічного. Я відкрив для себе світ забутих смаків, і раптом мої діти їдять набагато менше сміття ”. Натирати органічні магазини та полиці зі здоровою їжею в супермаркетах, замінювати пшеничне борошно в рецептах, прагнути змінювати смаки, це справді новий кулінарний горизонт, який відкривається для хворих на целіакію та їхні сім'ї. Вихід з глютену призводить до того, що ви "цікавіші за інших".
Рефлекс "добре харчуватися", який не позбавлений відлуння цим фундаментальним рухом, ініційованим органічною хвилею, а також кращим доступом до харчової інформації. "Сьогодні з органічним рухом менталітет змінився. Звернення уваги на свій раціон більше не вважається маргінальним ", - підкреслює Марі-Клод Долленс. Розшифровка ярликів вже не є прерогативою хворих людей. Це рефлекс здоров’я.
Непереносимість глютену у жінок
70% людей з непереносимістю глютену - жінки, що особливо збільшує ризик безпліддя. Як переглянути свій раціон? Відповіді з професором Бруно Боназом, гастроентерологом та дієтологом Елізабет Кадіу.
Чи знайшла ця стаття цікавою ?
Поділіться цим