Церебральний параліч СПЗ скаржиться на госпіталізацію пацієнтів із вагою - REHAkids
Внесок від Дарон »06.04.2017, 02:06
Привіт шановні учасники форуму,
Наш син має церебральний параліч, гіпертонічну спастичність і важить 7,7 кг при 78 см у віці 2 років. У нього була фаза, коли він погано їв в обідній час, який зараз добре покращився.
Він лише набирає вагу дуже повільно, і це майже єдина тема в СЗЗ, і тепер його неодноразово просять, щоб його поклали на стаціонарне лікування на кілька днів, щоб зрозуміти, чому він їсть досить добре, незважаючи на нашу інформацію про кількість, але не набирає вагу досить швидко.
Він вже отримує мальтодекстрин в молоці вранці та ввечері, а також висококалорійний напій протягом дня, що йому не завжди вдається.
Лікар абсолютно хоче побачити це на процентилях, але вага трохи нижче цього. Ми відчуваємо, що вони хочуть керувати нами і не повністю звільняють нас від кількості.
Ми справді відчайдушні, бо насправді не хочемо, щоб його госпіталізували до лікарні, і тим більше не вводили трубку, бо лікар сказав, що це може становити це.
Це було багато роботи, поки це не спрацювало, смоктання пляшки та годування каші також працювали в наступному. Ми не хочемо забрати це у нього, бо він насправді теж любить їсти.
Просто погано продовжувати схуднути на вагу, і у вас виникає відчуття, що ви його недостатньо годуєте, а це абсолютно не так. Ми ще нікого не бачили і не читали про тих, хто зі спастичністю важить багато. Але це, звичайно, повністю ігнорується.
Які ваші думки та досвід щодо цього ?
Внесок від Макбулед »06.04.2017, 06:18
Внесок від mijo »06.04.2017, 06:34
У нас це було навпаки
Я завжди боявся свого великого (надзвичайно рано).
Тому що ВІН виглядає так, ніби він голодує, незважаючи на достатню кількість їжі.
ВІН також перестав набирати вагу висококалорійною їжею.
Наш педіатр завжди говорив, що це нормально при церебральному паралічі, спастичному тетрапарезі і це добре.
Бо інакше йому було б ще важче пересуватися.
Навіть сьогодні (ВІН зараз 18), він важить лише 45-48 кг при 173 см.
Ви можете бачити кожну кістку, незважаючи на це добре.
Але в нього все добре.
Внесок від Люморесія »06.04.2017, 07:42
Внесок від HeikoK »06.04.2017, 08:11
постійна напруга також спалює калорії.
І покататися навколо цього «процентилю». Перцентилі - це вказівка напрямку, середнє значення. і, наприклад, 3-й процентиль говорить: "3 зі ста ЗДОРОВИХ дітей важать стільки ж чи менше". якщо ви дозволите йому танути в роті.
Якщо він дійсно любить їсти, це чудово, тут на форумі також є багато порад щодо того, як зробити їжу більш калорійною (мигдальне масло, маскарпоне, олії тощо)
Однак, якщо йому насправді потрібен зонд, це теж не падіння; це часто послаблює всю ситуацію. і легше їсти, коли ти розслаблений. Те, що трубка встановлена на місці, не означає, що ви не можете нічого давати перорально (якщо не встановлено протилежних діагнозів)
Важливо, щоб він був у порядку і щоб його показники крові були в порядку. а потім продовжуйте шукати
TOI Toi Toi
привітання
Хейко
Логопед
Мовна ініціатива, спеціаліст-терапевт при розладах ковтання в дитинстві
"Як ти змусив пташку співати, Момо? Ще ніхто цього не робив!" "Я думаю, що ви повинні слухати його, навіть коли він не співає!" (М. кінець)
Внесок від Мама Урсула »06.04.2017, 08:16
Наша Джессі (ICP, Tetraspastik.) Також важила рівно 7,7 кг, коли їй було 2 роки та ріст 74 см. У той час вона все ще пила, але багато блювала і не набирала вагу, незважаючи на мальто, мигдальне масло та Ко.
Тим не менше, шкіра була цілою, дитина рідко хворіла і могла робити стільки або менше, скільки слід було очікувати на основі їх попередньої історії.
Як результат, наша їжа погіршилася, і нас змусили встановити трубку для годування ПЕГ, оскільки я відмовляюся від назальної трубки з глибокої впевненості (причини за запитом).
Джессі продовжувала багато блювати після цього і фактично на деякий час перестала повністю їсти, але вона повільно, але стабільно набирала вагу і заповзала в 10-й процентиль.
Потім у мене були мигдалини та поліпи, і блювота нарешті вщухла. Як результат, Джессі нарешті змогла набрати вагу, вирости, і лише тоді я помітив, наскільки більш пробудженим вона могла бути і як усвідомлення тіла надзвичайно покращилося.
Джессі досягла 50-го процентиля, коли їй було близько 7 років, і тепер лікарі обговорювали зі мною, що ми повинні зменшити його знову, щоб я міг носити його в майбутньому. міг.
Я не зменшив його, оскільки зрозумів, що Джессі (незважаючи на низький розвиток мозку - для якого дуже важливий і справді достатній запас поживних речовин у перші 3 роки життя) цілком виграє від цього "відчувати хорошу вагу". Сьогодні це вже не коливається, коли є трохи більше або менше їжі.
Джессі ЗАВЖДИ дозволялося їсти перорально! Вона їсть/п'є стільки, скільки їй подобається, і при необхідності її досліджують - тим, що раніше було в пляшці/на тарілці. Я пюрирую нормальну їжу! Джессі дають у середньому 8 разів на день 250 мл їжі + води та чаю, які годують вручну, а потім при необхідності досліджують.
У Джессі майже ніколи не буває інфекцій, немає точок тиску (крім періодично на вухо, і на них не з’являється «дитячого жиру»), небесна лоскотність (якою вона стала лише з 25-го процентиля), а також «нейродерміт» збільшився у вазі значно покращився - можливо, тому, що з тих пір вона отримувала достатньо/багато рідини.
Тому я люблю заохочувати вас - придивіться уважніше або зробіть це самостійно
Ви також можете наважитися використовувати ПЕГ (це також можна змінити!), Продовжуйте пропонувати все спочатку усно, потім озвучіть і подивіться, чи може ваш син набрати вагу та отримати від цього користь.
Їсти має бути одне задоволення!
Їжа повинна зробити вас щасливим!
Джессі тепер чітко показує, коли вона голодна, але потім часто не може їсти себе, і така однозначно щаслива, коли незабаром може бути ситою.