Через двадцять років
1 З початком СНІДу двадцять років тому ми знову відкрили, що таке епідемія: ми спостерігали, як швидкі смерті спливають у все більшій кількості, відповідно до динаміки, яка здавалася неконтрольованою, колективної паніки та стигматизації жертв. Специфіка цієї нової епідемії полягала в основному у впливі на молодих чоловіків середнього класу. Через двадцять років СНІД поширився по всьому світу, але його реальність змінилася і подвоїлася.
2 У бідних країнах, де СНІД став шаленою пандемією, системи охорони здоров'я мало що можуть запропонувати хворим. Хвороба руйнує економіку тендітних континентів. Навпаки, у розвинених країнах СНІД залишається проблемою, але набагато менше побоювань спалаху, що вийшов з-під контролю. Однак профіль постраждалих урізноманітнився: зараз страждають багато жінок та гетеросексуали. Тому епідемічна модель поступилася місцем складній тривалій хворобі, яка поширюється через декілька способів забруднення.
Крім того, у 1985 р. Нещодавно розроблені скринінгові тести дозволили виявити існування "серопозитивних" людей, "здорових носіїв" хвороби, здатних передавати її. Це відкриття викликає паніку та спроби дискримінації, наприклад у в’язницях. Водночас, оскільки страх перед неконтрольованим розповсюдженням зла панує над духами, СНІД стає справою політиків. У Франції прем'єр-міністр оголосив у червні 1985 р. Про рішення скринінгу донорської крові з 1 жовтня (пізніше ми дізнаємося, коли почався "скандал із зараженою кров'ю", про жалюгідні наслідки цієї затримки на кілька років. Місяців щодо забруднення перелитої особи та гемофіліки). У Сполучених Штатах на першій міжнародній науковій конференції в Атланті державний секретар з питань охорони здоров’я стурбований поширенням хвороби серед населення.
6 Актори та спостерігачі на цьому першому етапі історії СНІДу сходяться на думці, що ми ледь уникли класичної динаміки примусових реакцій на епідемічну загрозу. Історія дала багато прикладів цього, і на початку 1980-х років коментарі істориків, які спостерігали колективні реакції, наголошують на їх схожості з минулими. Репресивна спокуса, особливо з точки зору скринінгу, була очевидною одночасно в декількох країнах. У Франції саме в 1986 та 1987 роках крайні праві намагалися використати страх перед СНІДом і зайшли так далеко, що вимагали створення "сидаторіїв". Однак протягом останніх років десятиліття ця конфігурація зміниться: одночасно з тим, як боротьба з хворобою структурована на медичному та соціальному рівнях, поступово будуть переважати установки недискримінації та солідарності. через спокуси неприйняття та авторитарних рішень. Будується угода між турботою про здоров'я населення та повагою особистих свобод.
7 Така стратегія стала можливою завдяки консенсусу, який наприкінці 1980-х поступово об’єднав усіх гравців. Оскільки повідомлення про паніку в засобах масової інформації поступаються необхідності мобілізації проти хвороби, а не дискримінації хворих, політики починають робити кроки в цьому напрямку. У 1986 р. Допомога хворим на СНІД була на 100% покрита соціальним забезпеченням; догляд за серопозитивними людьми буде надаватися на початку 90-х рр. Також у липні 1990 р., за прикладом декларації Всесвітньої медичної асамблеї, у Франції було прийнято закон, що карає за дискримінацію, пов'язану зі станом здоров'я людей. У ту ж дату європейські дослідники та асоціації пацієнтів, які стали впливовими, бойкотують міжнародну конференцію зі СНІДу в Сан-Франциско через обмеження, введені США щодо в'їзду на американський грунт ВІЛ-позитивних людей.
8 Рефлекс прихильності до особистих прав у миттєво заспокоєному міжнародному політичному контексті, безсумнівно, був важливим у цьому розвитку подій, але суттєвим фактором є безпрецедентна участь громадянського суспільства в управлінні кризою в галузі охорони здоров'я. Асоціації, які борються проти хвороби, спочатку в основному складалися з гомосексуалістів, були вирішальними дійовими особами. "Vaincre le SIDA" була першою асоціацією, яка була створена в 1983 році, і вона розпочала перші інформаційні кампанії серед геїв; На початку 1985 року з’являться «помічники», потім «Arcat-SIDA». Спочатку в складі кількох десятків членів, асоціації зростали і розмножувались з 1987 року. Їх позиції та ролі були різноманітними. Таким чином, у 1989 році народився "Act-up", натхненний наполегливістю американської активності і явно побудований навколо гомосексуального підтвердження. "Сол-ен-сі" ("Солідарність-діти-СНІД") був створений у 1990 році із абсолютно іншого проекту допомоги дітям із хворобою.
9 Проте дискусія про асоціацію, що закликає мобілізувати французьке суспільство проти хвороби, "яка може вразити всіх", просячи солідарності з пацієнтами та засуджуючи стигматизацію, багато в чому зобов'язана своєю ефективністю тому, що про неї було повідомлено, в першу чергу, лікарі, дослідники та медичні працівники. Наприкінці 1980-х років у французькому суспільстві СНІД перетворився на "згоду".
10 Для лікарів підтримка громадської думки була неоціненною, тому можна було виділити необхідні ресурси для досліджень, з одного боку, та для догляду за зростаючою кількістю тяжкохворих пацієнтів, з іншого. У 1989 р. На національному рівні були створені ANRS (Національне агентство з досліджень СНІДу), AFLS (Французьке агентство з боротьби зі СНІДом) та CNS (Національна рада щодо СНІДу). Крім того, спеціальне фінансування підтримало створення інноваційних систем [5] в системі охорони здоров’я. Для фахівців охорони здоров’я, які спостерігали за розповсюдженням хвороби, боротьба зі стигмою та солідарністю з жертвами становила відповідник необхідної превентивної мобілізації на основі розширення можливостей особистості. Хоча втручання, спрямовані на зменшення епідемій минулого, завжди були примусовими, навіть жорстокими, у випадку СНІДу, контроль епідемії, таким чином, базувався, навпаки, на контролі над індивідуальною поведінкою, отриманою за допомогою інформації. Ця "адаптація до ризику" була помітна серед гомосексуалістів ще в 1985-86 рр. І, незважаючи на певне розслаблення, продовжується і сьогодні.
Подібно до того, як політики поступово відчували стурбованість, населення в цілому не залишалося байдужим і брало участь у мобілізації. Що стосується профілактики, перш за все: перша "інформаційна кампанія" для широкого загалу, розпочата в 1987 році, одночасно з дозволом на вільний продаж шприців з метою зменшення забруднення серед наркоманів, буде особливо впливовою. людей і у людей з кількома статевими партнерами [6]. Але перш за все національні опитування, що проводяться періодично [7], показують, що позитивне ставлення до хворих на хворобу розвивається, і вони будуть домінувати з 1990-х років [8]. Тому слід підкреслити, що в 1992 році, під час "скандалу із зараженою кров'ю", допитувані не відрізняли "добрих пацієнтів", мимовільних жертв, від інших. У 1994 році організація "Sidaction" на телебаченні мала великий успіх, зокрема фінансовий, і свідчила про значну мобілізацію громадськості. У травні 1996 р. Journal du SIDA розглядатиме цю подію як "максимальний момент підтримки та консенсусу французького суспільства".
Перший урок, який слід винести з історії СНІДу, безперечно, полягає в тому, що оптимізм, який у 1980 р. Призвів до віри в поступове викорінення інфекційних хвороб, зараз пройшов. На початку СНІДу ми заплатили високу ціну за цю віру: забуття про культуру епідемії та провали системи охорони здоров'я значною мірою вплинуло на лікування захворювання на ранніх стадіях, зокрема за такі проблеми, як якість контролю продуктів крові. В даний час ми усвідомлюємо можливість серйозних криз в галузі охорони здоров'я, що мають багато наслідків для нашого суспільства та їхнього майбутнього. Після страху перед ядерною загрозою, яка домінувала в повоєнні роки і яку ми бачили відродженою в 1970-х, СНІД ввів нас у "суспільство ризику [9]".
13 СНІД також змусив нас знову відкрити зв'язок між хворобами та політикою. Це була можливість створити безпрецедентний простір для громадянського суспільства, але також продемонструвала важливість участі держави у охороні здоров'я та серйозність її недоліків. Проблема зараженої крові, перш за все, відіграла показову роль: "скандал" у галузі охорони здоров'я, здавалося, втілював у собі більше, ніж будь-яку іншу проблему, деградацію колективного життя та захисну роль держави. З самого початку ми бачили, в інших випадках, що посилання на здоров'я стало одним із найсильніших імперативів політичних дій. Але епідемія була також можливістю виміряти складність вирішення проблем здоров’я в суспільствах сьогодні. Відповідно до нової пильності, спричиненої СНІДом, інші "оповіщення про здоров'я", щодо азбесту чи пріона, призвели до повсюдної посилання на "принцип обережності", який вимірюється щодня більше, як потреби, так і ускладнення.
14По-друге, історія СНІДу продемонструвала можливість "ліберального управління [10]" епідемією. Після перших ступорів повернення цього забутого поняття було ефективним, оскільки воно відновлювало відчуття терміновості та колективних дій, необхідність мобілізації всіх державних та приватних суб'єктів. Але імператив боротьби не був накладений за рахунок толерантності та соціальних зв’язків, які слід розробити навколо постраждалих. Не йдеться про ідилічне бачення цього: стигматизація зберігається, підтримка пацієнтів не позбавлена недоліків, інформація та профілактичні заходи зменшують ризик розповсюдження, але не контролюють епідемію. Однак здебільшого ступінь та форми реагування на хворобу є даними, які необхідно зберігати.
16Одним із парадоксів історії СНІДу між 1980 і 1996 роками, безперечно, є те, що позитивні соціальні зміни, спричинені цією несподіваною напастю, відбуваються на тлі постійного поширення хвороби та медичної імпотенції. Насправді ця відсутність терапевтичної ефективності саме дозволила громадянському суспільству зіграти незвичну роль у відновленні та розширенні реакцій на хворобу. У 1994 р. У Франції було зафіксовано 5700 нових пацієнтів та 5200 у 1995 р. Кількість смертей була високою: майже 4200 у 1994 р., Понад 3900 у 1995 р. Однак, медичні дослідження були надзвичайними, і це породило організаційні нововведення, зокрема до створення ANRS. Він також швидко координувався на міжнародному рівні, і виробництво знань було значним. Зі свого боку, велика кількість лікарняних служб залучилася до догляду за хворими на СНІД, а лікування «опортуністичних» захворювань покращилось. Але, з суворо лікувальної точки зору, перший препарат, на який покладалися великі надії, AZT (введений в 1987 році), виявився невтішним.
17 Усе змінилося навесні 1996 р. З появою нових методів лікування, знаменитих "потрійних методів лікування", що блокують реплікацію вірусів до того, що у багатьох пацієнтів присутність вірусу стає неможливо виявити. Вони не загоюються (вірус залишається присутнім), але кардинально змінюють стан пацієнтів, яких вважають дуже серйозними. Надія на життя відроджується. Протягом наступних років смертність стала менш чисельною: 1089 в 1997 році і в даний час близько 600 на рік. Так само набагато менше постраждалих вступає у фазу заявленої хвороби, і вони залишаються безсимптомними протягом тривалого періоду. З іншого боку, і як прямий наслідок того, що вони довгий час живуть з вірусом, зараз заражених людей стає все більше.
18Але, зважаючи на цей позитивний розвиток, мобілізація закінчується, і всі погоджуються з тим, що зараз хвороба "баналізується". Ні громадська думка, ні ЗМІ більше не сприймають це як нову проблему, і завдяки лікуванням вона перестала здаватися трагічною. Різні розслідування, що тривають, вказують на те, що страх перед СНІДом значно зменшився, в той час як страх перед пріоновими хворобами поширився [11]. Можна задатися питанням, чи не стирається в загальній популяції імідж епідемії на користь образу майже "нормалізованого" ризику для здоров'я, який сприймається як слабкий, навіть якщо ми знаємо, що зараз він узагальнений.
19Це зниження колективних інтересів проявляється на кількох напрямках: СНІД навряд чи займає перші сторінки газет. Після фінансового успіху Sidaction у 1994 р. Щедрість донорів різко впала в наступні роки. Багато активістів, виснажених і вже не маючи підтримки колективної уваги, вийшли з асоціативних дій. Профілактична поведінка також затримується або навіть регресує. Нарешті, щодо політики СНІД конкурує з іншими пріоритетами громадського здоров’я.
Пояснення цієї втомлюваності полягає насамперед у тривалості часу, що минув з моменту виявлення хвороби, і в труднощах врахування дуже довгострокової перспективи в наших методах підходу. Деякий час бій керувався надмірно оптимістичною ідеєю викорінення хвороби винятковими зусиллями та «зразковими» діями. Однак, здається, неможливо розглядати СНІД як кризу, яку можна було б закрити, як закриваючи дужки. З цієї точки зору, поняття надзвичайної ситуації та "виняткової" хвороби, отримавши свою ефективність, можливо, стали довгопродуктивними з протидії. Навпаки, ми повинні бачити у СНІДі - хворобу, яка є трансмісивною та довгостроковою, що швидко поширюється, але розвивається повільно, вражаючи скрізь, але не всіх, - прототип сучасних захворювань: надзвичайна складність, що викликає для пацієнтів маршрути радикальної невизначеності та дуже довго через надзвичайно важкі медичні обмеження. Цей тип патології пов’язаний з грізними проблемами управління для всіх.
21 У порівнянні з 1996 р. Нинішня ситуація, менш драматична, могла стати ще більш складною, і не лише тому, що терапевтичний прогрес все ще обмежений. Труднощі виникають як через проблеми, що виникають у всіх сферах життя людей, які страждають дуже серйозною хворобою в довгостроковій перспективі, так і через обмеження, з якими стикаються зусилля по боротьбі з епідемією з низьким рівнем шуму, яка навряд чи стала помітною в громадському просторі.
23У розвинених країнах, навіть якщо стихійне лихо не сталося п'ятнадцять років тому, динаміка епідемії продовжується, і з нею зараз потрібно боротися в довгостроковій перспективі. Точно оцінити еволюцію стає все важче [15], але, здається, певне, що забруднення знову зростають: різні опитування демонструють тенденцію до розслаблення профілактики [16]. З іншого боку, продовжує зростати рівень розповсюдження серед неблагополучних соціальних груп. У цьому контексті надзвичайно важливо, щоб охорона здоров'я знала, як оновити свої підходи, і щоб його ефективність залишалася сумісною з повагою до людей, зокрема тих, хто переживає нестабільну чи нерегулярну ситуацію.