Діагностика хвороби ліпедеми змушує ноги болісно опухати
Це не анідисциплінованість, ані ожиріння: Ліпедема - це часто ігноруване захворювання - група самодопомоги зараз надає інформацію.
Роками Бербель Мюллер вважала, що вона просто набрала вагу. Після тривалого лікування кортизоном 20 років тому, зокрема, сильно опухли ноги, і вона набрала кілька кілограмів. "Я займався спортом та дієтами, але абсолютно нічого не сталося", - каже 79-річний юнак. Поради лікарів вичерпувались порадами щодо схуднення - хоча Мюллер скаржився на сильний біль у жирних ногах. Потім кілька років тому вона почула по радіо програму про ліпедему. "Тоді я зрозуміла, що вони говорять про мене". Тим часом її стан все частіше визнають хворобою.
Хворобливий розлад жиру
Ліпедема - це порушення розподілу жиру, яке призводить до накопичення жирових клітин і часто води в ногах і стегнах. Це призводить до набрякання ніг, а в запущеній стадії - і рук. "Мене в основному турбує сильний біль", - каже Бербель Мюллер. Без компресійних панчіх до промежини ви навряд чи зможете пройти більше кількох метрів. Багато постраждалих жінок страждають від депресії, оскільки вони відчувають себе фізично спотвореними, але, як правило, без дисципліни позначаються як жирні.
"Я поставив правильний діагноз лише кілька років тому", - каже громадянка похилого віку. Для неї було полегшенням знати, що вона насправді не викликала того, щоб її достаток був собою. І щоб її випробування не повторились у інших пацієнтів, вона заснувала групу самодопомоги. "Ми разом сильніші", - сказав Мюллер. Група збирається щомісяця і, крім обміну досвідом та спілкування, має на меті зробити хворобу більш відомою. «Крім того, ми намагаємось разом знайти терапевтів та лікарів, які знають про ліпедему і можуть нам допомогти». І останнє, але не менш важливе: це правильний догляд за шкірою, компресійне обгортання та харчування.
Ліпосакція як вигода для медичного страхування
Однак з точки зору законодавства щось зараз теж відбувається. Особливо важко хворим жінкам незабаром повинні заплатити державні медичні страхові компанії за висмоктування жиру з тіла - єдиний спосіб полегшення. Для пацієнтів з дуже вираженою стадією 3 ця послуга повинна бути доступна з 2020 року. Спочатку це діятиме до 2024 року, поки не буде доступне загальне наукове дослідження щодо переваг та ризиків. Це випливає з листа Федерального об’єднаного комітету лікарів, медичних страхових компаній та клінік до міністра охорони здоров’я Єна Шпана (ХДС), який відповідає за такі рішення.
За даними спеціалізованого дослідження, ліпедема поступово переростає в широко розповсюджену хворобу - близько трьох відсотків жінок страждають, чоловіків позбавляють. Захворювання, як правило, спалахує у фазі потрясінь - будь то в період статевого дозрівання, після вагітності чи менопаузи, або після хвороби. «Перш за все, ми хочемо, щоб до нас ставилися професійно, - наголошує Бербель Мюллер. Часто пацієнти з ліпедемою поєднуються з лімфедемою або ожирінням. "Наш біль і синці часто ігноруються".
Мюллер та її колеги знайшли контакт із пластичним хірургом Катаріною Хадаміцький, яка віддана їх справі. “Багато пацієнтів чують, що їм слід більше займатися спортом і худнути. Але ніхто з тих, хто страждає від ліпедеми, не є жирним у традиційному розумінні », - підкреслює Хадаміцький. Крім того, жінки часто проходили кілька спеціалізованих практик - ревматологію, флебологію, ортопедію - не отримуючи правильного діагнозу. "Що стосується цієї хвороби, я виступаю за кращу освіту - і більш відповідне навчання для медицини наступного покоління", - говорить лікар.
Безпорадні пацієнти
Група самодопомоги, яку Бербель Мюллер організувала через консультаційний центр Kibis у Ганновері, обійшла. "Це свідчить про те, скільки жінок страждає від цієї хвороби, але вони також безпомічні", - говорить 79-річний Ганноверець. Спільнота не може нічого запропонувати з медичної точки зору, але обмін досвідом зміцнює людину. "Ми не втрачаємо вагу", це наразі факт. «Але ми можемо працювати разом, щоб знайти способи полегшити симптоми та скарги». Бербель Мюллер більше не хоче робити операцію, «але для багатьох молодих жінок це важливий варіант». Дві її доньки не страждають від липедеми - хоча захворювання є спадковим.
"Чим швидше це буде проліковано, тим менший ступінь", - говорить Хадаміцький. Так звана стадія третя, для якої характерні масивні та деформовані ноги, багатьом страждаючим не доведеться досягати, якщо діагностувати їх рано. «Сприйнята втрата контролю над тілом також призводить до сильного психологічного стресу». Однак всмоктування ліпоедеми рідко триває все життя. "Але важливим початком є полегшення страждань багатьох жінок", - говорить Бербель Мюллер .