Діагностика раку - але лікарі не можуть знайти пухлину

Будь ласка, запиши:
Це повідомлення старше 180 днів. Наші новини згодом НЕ ОНОВЛЯТЬСЯ.

Погляньте на наші останні новини.

Чи є у вас запитання з цього приводу? Ми у вашому розпорядженні. Ви можете зв’язатися з нами по телефону та електронною поштою.

Діагностика раку, як правило, дуже напружена для постраждалих. Це тим більше вірно, якщо хоча в організмі виявляється колонізація розсіяних ракових клітин, спочатку залишається незрозумілим, де знаходиться оригінальна пухлина. За допомогою поточного запиту на електронну пошту Служба інформації про рак пояснює, чому в цій ситуації може знадобитися деякий час, перш ніж буде поставлений остаточний діагноз. Постраждалі також з’ясовують, хто їх підтримує у цій стресовій ситуації, і чому можливе лікування, навіть якщо лікарі не можуть знайти оригінальну пухлину навіть після кількох обстежень.

У кінці тексту для зацікавлених та спеціалізованих груп було зібрано додаткову інформацію та джерела.

"Тиждень тому я зламав руку. Просто так, коли я одягнув куртку. Лікарі зробили рентген у клініці. Кажуть, на знімку видно метастази в кістці, що означає щось на кшталт: у мене є Рак! І все-таки лікарі кажуть, що не знають, де насправді фокус раку. У мене вже були всі види обстежень. Тепер мене повернули додому і чекали результатів. Чому це так довго? Чому вони дізнаються Лікарі не діагностують пухлину? Я і моя сім'я насилу можемо витримати ситуацію! Де ми можемо знайти допомогу? "

Дякуємо за запит до служби інформації про рак. Ви щойно діагностували рак і чекаєте результатів тесту. Ця фаза невизначеності та очікування, як ви її описуєте, є дуже напруженою та гнітючою як для вас, так і для ваших близьких. Більше ніж зрозуміло, що ви хотіли б якнайшвидше дізнатись, що у вас є і як у вас справи йдуть.

Далі ми хотіли б спробувати дати вам кілька початкових відповідей на ваші запитання. Можливо, інформація допоможе вам підготуватися до обговорення зі своїми лікарями. Ми також дамо вам кілька контактних пунктів, до яких ви можете звернутися в цій складній ситуації. Ми також доступні по телефону для отримання додаткової інформації. В особистій розмові ми можемо вирішити ваші індивідуальні потреби та запитання більш безпосередньо, ніж це було б можливо із загальною інформацією в Інтернеті.

Однак, будь ласка, зрозумійте, що тільки лікуючі лікарі досить добре знають вашу ситуацію, щоб мати змогу планувати з вами наступні кроки. Інформація з Інтернету, телефону або електронної пошти не може замінити таку особисту пораду.

Пошук первинної пухлини: чому так довго потрібно результати?

Рак часто помічають лише тоді, коли пацієнти звертаються до лікаря зі скаргами: для вас це була зламана рука. У наступних обстеженнях лікарі іноді вперше виявляють, що рак оселився в організмі, тоді як фактична пухлина виявляється не відразу: у постраждалих пацієнтів метастази викликають симптоми раніше, ніж справжня пухлина, або симптоми, викликані метастазами є більш помітними. У вашому випадку лікарі не просто бачили пошкоджену кістку на рентгені. Вони також виявили ознаки раку, такі як освітлення або потовщення кістки. Вони можуть бути викликані самою пухлиною кістки або метастазами. Досить багато пухлин може призвести до кісткових метастазів, а також до метастазів в інших органах, наприклад у легенях, печінці чи інших органах. Якщо лікарі визначають, що ділянки раку походять не з тканини, в якій їх виявили, вони йдуть шукати джерело, так звану первинну пухлину. Для вас як пацієнта це означає серію подальших обстежень.

У деяких пацієнтів лікарі дуже швидко виявляють оригінальну пухлину. Для інших, з іншого боку, пошук може зайняти досить багато часу і затягнутися на більш тривалий проміжок часу, на жаль, для постраждалих пацієнтів: для них це означає, що їм часто доводиться жити з великою невизначеністю та невизначеністю кілька днів або навіть тижнів. Це може бути дуже напруженим, тим більше, що наявність метастазів зазвичай означає, що хвороба вже прогресувала - так само, як ви переживаєте її зараз.

Наскільки швидко така оригінальна пухлина виявляється і наскільки швидко і надійно можна встановити діагноз, залежить від різних факторів: Де в організмі знаходиться пухлина? Наскільки він великий? Чи можуть ракові клітини в метастазах сказати, звідки вони походили? Які обстеження необхідні?

Залежно від того, де ви переглядали дотепер, також відіграє роль, чи можна провести всі необхідні обстеження на місці, чи вам все-таки доведеться направити в іншу клініку чи практику. Для вашої ситуації також важливо, щоб лікарі різних спеціальностей бачили ваші висновки та брали участь у плануванні лікування. Цей обмін займає деякий час, і це також може пояснити, чому доводиться чекати результатів.

Пошук оригінальної пухлини відбувається в кілька етапів

Є ще одна причина, чому пошук оригінальної пухлини займає більше часу: щоб пацієнти не переживали стрес більше, ніж потрібно, лікарі спочатку проводять лише ті обстеження, за допомогою яких пухлина, швидше за все, може бути виявлена у більшості людей у подібній ситуації. Сюди входить, наприклад, дослідження тканини, взятої з метастазів за допомогою біопсії. Також зазвичай включаються аналізи крові або комп’ютерна томографія грудної клітки, живота та тазу. У багатьох пацієнтів можна виявити початкову пухлину та поставити діагноз за допомогою цих первинних обстежень. Тільки якщо це не вдається, необхідні подальші візуалізація та ендоскопічні дослідження, дослідження крові або дослідження молекулярно-біологічних тканин. Часто лікарі не можуть поставити своїм пацієнтам остаточний діагноз, поки не будуть доступні всі ці результати тестів.

Кілька експертів надають знання

Напевно, ви вже мали справу з різними спеціалістами-резидентами або працівниками лікарні, які спеціалізуються на різних обстеженнях. Залучені експерти оцінюють результати індивідуальних обстежень: вони перевіряють, з яким раком вони, найімовірніше, матимуть справу, і радять, яке лікування може бути можливим для вас.

На все це потрібен час. Тому ви повинні знати, що навіть якщо потрібен час, щоб отримати точні відповіді, це не обов'язково означає, що ви не в хороших руках своїх лікарів. Найголовніше: поговоріть зі своїм лікарем! Задавайте питання, а також повідомте їм, що час очікування для вас напружений. Навіть якщо у вашій електронній пошті не вказано, які обстеження ви вже зробили, а які ще можуть бути на розгляді: переконайтеся, що ваші лікарі ще раз поясняють, чому які обстеження були проведені або чому які обстеження все ще можуть бути необхідними.

Чекаю на висновки: хто допоможе мені впоратися з цим тягарем?

Знання, що у вас рак, може перевернути життя. Поки що остаточного діагнозу не встановлено і не всі результати тестів доступні, у вас у голові проходить безліч питань: наскільки це погано для мене? Що тепер далі? Які зміни приносить із собою хвороба?

Що можна зробити, щоб краще впоратися з цим часом очікування? Наступне стосується пацієнтів, а також їхніх родичів: Вам не потрібно бути самотнім у цей час. Навіть якщо інформації про хворобу не надто багато, все одно можна поговорити з відповідними контактними особами щодо відкритих питань і, перш за все, стресової ситуації як такої.

Залучені лікарі є першим контактом: Чи є лікар, якому ви довіряєте? Можливо, ваш сімейний лікар або фахівець, який до цього лікував вас, або хтось у клініці чи практиці, де проводились обстеження? Лікарі найкраще знають вашу ситуацію, а також знають про страхи та стреси, які можуть виникнути при будь-якому раку. Навіть якщо вони не можуть поставити остаточний діагноз, поки не отримають результати тестів, лікарі можуть відповісти на основні питання про рак, тести або можливі методи лікування.

Крім того, навчений персонал доступний для обговорення у більшості більших лікарень: психо-онкологи або соціальні працівники. Психоонкологи навчені консультувати онкологічних хворих та їхні сім’ї, які перебувають у важкій ситуації, та надавати їм можливості підтримки. Співробітники соціальної служби клініки консультують щодо боротьби із захворюванням, а також з питань соціального права. Ви можете попросити лікуючих лікарів або відповідальну сестринську групу призначити зустріч.

Пацієнти та їх родичі також можуть знайти допомогу поза лікарнями. У багатьох містах Німеччини існують консультативні центри з психосоціальних захворювань. Як правило, вони радять безкоштовно або за невелику плату. Часто люди з різних професійних груп працюють разом у ракових консультаційних центрах, наприклад соціальні працівники, психологи та/або лікарі. Ви можете бути першим контактним пунктом і, якщо потрібно, зв’язатися з іншими пропозиціями про допомогу в регіоні (тут загальнодержавний адресний каталог).

Поради щодо першої роботи з діагностикою раку та корисних контактів можна знайти в тексті: "Діагностика раку - що буде далі? Поради та допомога протягом перших кількох днів".

Вирішуйте разом: що далі?

Навіть якщо діагностика може зайняти кілька днів або навіть тижнів: для більшості пацієнтів очікування остаточного діагнозу закінчується протягом розумного періоду часу. Тоді лікарі можуть з достатньою впевненістю сказати, який це тип раку і наскільки розвинена ця хвороба. Тоді настав час спланувати найкраще можливе лікування. Що потрібно знати пацієнтам, щоб у цій ситуації вирішити разом зі своїми лікарями?

На додаток до міркувань про те, як якомога краще зупинити прогресування хвороби, при плануванні терапії свою роль відіграють і ваші власні побажання та ідеї щодо збереження якості життя. Наступні запитання можуть допомогти вам підготуватися до обговорення з лікарями:

З яким лікуванням ми з родиною можемо жити найкраще?
Чого можна, а чого не можна досягти за допомогою терапії?
Які тривожні симптоми чи побічні ефекти слід очікувати? Що з цим можна зробити?
Чи є у мене якісь інші захворювання, про які повинні знати лікарі? Які ліки я приймаю? Тому лише певні методи лікування раку є прийнятними, а інші виключені?

CUP-синдром: що робити, якщо неможливо поставити більш точний діагноз?

Іноді первинна пухлина настільки мала, що лікарі не можуть її знайти за допомогою стандартних методів обстеження або навіть після тривалих пошуків. В інших постраждалих людей фактична пухлина просто знову регресувала через особливі біологічні властивості, але метастази продовжували зростати. Якщо оригінального раку не виявлено у пацієнта, незважаючи на ретельні обстеження, лікарі говорять про «рак без первинної пухлини» або синдром CUP (англ.: Cancer of Unknown Primary). Найважливіше повідомлення для постраждалих: лікування все ще можливе.

Пошук фахівців: До кого я можу звернутися, якщо підозрюю синдром CUP?

Як пацієнти знаходять досвідчених лікарів та лікарні, які знайомі з цією ситуацією? Потерпілі, яких підозрюють у синдромі CUP, як правило, вже проходять лікування у відповідних спеціалізованих лікарів або за ними доглядають у онкологічних центрах. Однак вам не потрібно боятися розпитувати лікуючих лікарів про їхній досвід у такій ситуації та запитувати, чи доступні інші корисні процедури обстеження в інших практиках чи клініках.

Перш за все, пацієнтам важливо знайти лікарню, де лікарі мають великий досвід лікування раку загалом. Текст "Пошук клініки: де є хороші лікарні?" Тут також пояснюються відмінності між різними центрами.
Крім того, деякі лікарні пропонують спеціальні години консультацій для пацієнтів із синдромом CUP у міждисциплінарному амбулаторному відділенні щодо пухлин. У Німеччині немає повного огляду цих клінік. Служба інформації про рак пропонує допомогу з пошуком по телефону.
Інший варіант - пошук дослідницьких груп, які досліджують стан. Наприклад, лікуючі лікарі можуть звернутися до медичних товариств із цим питанням. Бажаючі також можуть знайти огляд реєстрів досліджень у тексті "Дослідження раку, спеціалізована інформація, наукова література".

Терапія: Як ви можете лікувати рак, якого ви не можете знайти?

Якщо після ретельного обстеження лікарі не можуть виявити початкову пухлину, це не означає для постраждалих пацієнтів, що лікування неможливе. Яка терапія розглядається, залежить насамперед від тканини, з якої спочатку були знайдені знайдені ракові клітини. Навіть якщо самої пухлини не вдається знайти, лікарі все одно можуть з’ясувати, звідки беруться ракові клітини у деяких пацієнтів. Тоді можлива терапія, яка відповідає раку відповідного органу: Якщо метастази, мабуть, походять від клітин, що походять з легеневої тканини, лікування проводиться відповідно до рекомендацій щодо раку легенів. Якщо клітини нагадують клітини пухлини нирки, терапія базується на рекомендаціях щодо цього захворювання.

Якщо залишається незрозумілим, про який тип пухлини йдеться, терапія в основному ґрунтується на скаргах постраждалої людини: Як їх можна полегшити? Як можна якомога краще зберегти якість життя? Чи є можливість хіміотерапії? Переваги та ризики терапії зважуються між собою. Бажання та потреби зацікавленої особи завжди стоять на першому плані.

Для подальшого читання: інформація, посилання та джерела

Для подальшого читання

Запитання про рак? Ми тут для вас: Ви можете зв’язатися з інформаційною службою раку Німецького центру досліджень раку щодня з 8:00 до 20:00 за безкоштовним телефонним номером 0800 - 420 30 40. Або надіслати нам електронний лист на адресу [email protected] (коли ви натискаєте на Посилання відкриває безпечну форму для вашого запиту).

Додаткова інформація

Для зацікавлених та експертів: Використані джерела та додаткова інформація про спеціалістів

Чи професійно ви доглядаєте за хворими на рак і чи шукаєте ви науково обґрунтовану інформацію про запущений рак чи синдром CUP? Послуга krebsinformationsdienst.med, яку пропонує Інформаційна служба раку при Німецькому центрі досліджень раку, орієнтована на лікарів, медсестер, психологів, соціальних працівників, фармацевтів та всі інші професійні групи, які працюють з онкологічними хворими. Ми пропонуємо вам інформацію, яка була спеціально досліджена для вас на основі найкращих наявних доказів із зазначенням джерел.

krebsinformationsdienst.med працює з понеділка по п’ятницю:

телефоном з 8:00 до 20:00 на безкоштовний номер 0800 - 430 40 50
електронною поштою на [email protected], або скористайтеся нашою контактною формою для безпечного зв’язку

Настанови та рекомендації німецькою мовою
S3 керівництво "Психоонкологічна діагностика, консультування та лікування дорослих онкологічних хворих". Він був створений за участю багатьох онкологічних спеціалістів, очолюваних робочою групою з психоонкології в Німецькому онкологічному товаристві е. В. (PSO). Настанови доступні у Робочій групі науково-медичних товариств за адресою www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-051OL.html.

Огляд Вказівки щодо діагностики та терапії деяких видів раку в основному пропонується Робочою групою наукових медичних товариств Німеччини (AWMF) на веб-сайті за адресою www.awmf.org/leitlinien. В даний час не існує окремих вказівок на тему синдрому CUP німецькою мовою. Однак настанови, пов’язані з локалізацією, також можуть надати цінну інформацію для діагностики та лікування метастатичних захворювань із первинно невідомою первинною пухлиною.

Настанови та рекомендації англійською мовою

Настанова Національна всеосяжна онкологічна мережа до Управління лихами (V.I.2010) можуть безкоштовно переглянути зареєстровані користувачі на www.nccn.org.

Європейське товариство медичної онкології (ESMO) має консенсус у 2011 році Настанова про раки невідомого первинного сайту. Його можна переглянути в Інтернеті за посиланням: www.esmo.org/Guidelines-Practice/Clinical-Practice-Guidelines/Cancers-of-Unknown-Primary-Site/Cancers-of-Unknown-Primary-Site.

Національна всеосяжна онкологічна мережа (NCCN), асоціація провідних онкологічних центрів з 23 країн пропонує Настанова з 2013 року про синдром CUP на своєму веб-сайті під ключовим словом "Окультна первинна". Сайт є вільно доступним, але для перегляду інформації потрібна реєстрація: www.nccn.org/professionals/physician_gls/f_guidelines.asp#occult.

Подальші публікації та інформація про спеціалістів

Подальші спеціалізовані статті та інформація з цього питання перелічені в статтях "Психологічна підтримка в боротьбі з хворобою" та "Синдром CUP: Метастази в невідомій первинній пухлині - короткий огляд".