Дієта для вашої дитини - Тараніс

Принцип дієти

Він залишається таким же, як і при інших успадкованих захворюваннях білкового катаболізму, і ви мусите його вивчити та зрозуміти, щоб найкраще його зрозуміти. (див. посібник з лікування). Він має деякі особливі особливості:

Їжа заборонено залишатися забороненим, оскільки занадто багата білком;
Контрольована їжа представлена молоком для немовлят (певні молочні продукти, залежно від терпимості дитини і особливо залежно від його віку), овочами та фруктами і визначаються кількісно за допомогою системи еквівалентностінаприклад, обрана дієтологом в еквівалентності валіну або білків, знаючи, що 1 частина валіну представляє 25 мг валіну (а 1 частина білка представляє 1 або 2 г рослинних білків згідно з даними центрів догляду).

У ранньому дитинстві більша частина споживання природних білків (толерантність перевіряється індивідуально) буде даватися у вигляді дитячого молока, особливо якщо необхідно ентеральне харчування.

переважно вживати дитяче молоко з низьким вмістом білка, оскільки добова толерантність до білка, як правило, низька, решта дається у вигляді невеликих прийомів їжі з овочів та фруктів через низький апетит дитини. Їжа з низьким вмістом білка дозволена за бажанням (але часто приймається в невеликих кількостях через поганий апетит). Щоб отримати достатнє споживання енергії, дієту часто доповнюють мальтодекстрином та олією (або вуглеводно-ліпідними продуктами, які вже відновлені), можливо доданими до ентерального харчування.
Таким чином, загальний баланс їжі буде збережений, а споживання різних поживних речовин, енергії чи неенергії (мінералів, вітамінів, мікроелементів) буде відповідати потребам віку вашої дитини.

Ваша дитина може мати рецепт від суміші кислотаміни без валіну, ізолейцину, метіоніну та треоніну, але це несистематичний і залежить від віку та біологічних результатів.

Ентеральне харчування безперервним потоком, що здійснюється за допомогою нутріонасоса, часто є необхідним і, як правило, здійснюється батьками вдома.

Постановка шлункового зонда - це жест, який може здатися агресивним, особливо для батьків, навіть якщо ви розумієте, що це важливо. Вам допоможуть медсестри у відділенні перед першим виїздом на вулицю, а потім, за бажанням, домашні медсестри. Важливо, щоб ви могли швидко бути незалежними.

У деяких випадках може бути запропонована гастростомія.

A постачальник послуг служби нададуть вам насос для поживних речовин (і "витратне" обладнання: зонди, зонди, мішки для годування, шприци тощо) згідно з рецептом, який видає лікар, що направляє. Він прийде і встановить його у вас вдома і перевірить, чи він правильно працює з вами. Не соромтеся просити його про допомогу! Він завжди контактує з медичною командою, якщо виникають найменші труднощі. Постачальник також отримає рецепт для дієти та медикаментозного лікування та надасть вам деякі загальні поживні речовини. Ці поживні речовини (і витратні матеріали) будуть надані вам протягом 28 днів + спеціальний запас для надзвичайних ситуацій, запас якого буде перевірятися при кожному постачанні.

З іншого боку, від вас залежить керування замовленнями продуктів з низьким вмістом білка в AGEPS !

Моніторинг

Таке лікування є обмежувальним і іноді може здатися важким. З медичної точки зору: регулярний метаболічний контроль і хороший моніторинг можуть допомогти запобігти ускладненням. Цей моніторинг буде здійснюватися в " круїзний період "автор

клініка: вага, зріст, окружність голови, але також звичайноаспект клініка, на дуже регулярних консультаціях (і в щорічній госпіталізації, або денному стаціонарі, для більш повного обстеження);
з збори сечі забезпечити хороший метаболічний баланс;
корекція дієти вашої дитини за результатами аналізів сечі.

Крім того, можна скорегувати раціон вашої дитини для будь-якої зміни харчової поведінки або будь-якої зміни його апетиту. Не соромтеся звертатися до лікаря-спеціаліста або дієтолога, щоб повідомити їх, щоб вони могли вас проконсультувати, або з будь-яких питань, які у вас можуть виникнути.

В період ризику дисбаланс захворювання (наприклад, коли у вашої дитини лихоманка), слід здійснити кілька рефлекторних дій:

Вміти описати клінічні ознаки (втома із задзвоненими очима, апатія, травні ознаки: нудота, блювота, анорексія ++, неврологічні ознаки: неточність жестів, тремор, невпевнена хода)
Візьміть ацест: Ацетест виявляє наявність кетонових тіл у сечі та є миттєвим маркером катаболізму (це робиться за допомогою таблетки або смужки, змоченої у свіжій сечі). Ацетест - позитивний +, ++ або +++ залежно від порівняння кольорів із стандартним діапазоном.

На прохання лікаря-направника знайте, як збирати сечу протягом 24 годин для вимірювання метаболітів сечі. Важливо, щоб цей збір був зроблений правильно, щоб мати можливість інтерпретувати результати; для цього необхідно збирати сечу протягом 24 годин після сечовипускання. в одному ємність, що зберігається в холодильнику, потім відправте цю сечу (що зберігається в льоду) до лабораторії вашого центру здоров'я. Залежно від медичних бригад, може бути запропонований зразок ранкової сечі, який займає набагато більше часу та може бути зроблений лише у спеціалізованій лабораторії медичного центру.

ЗНАЙТЕ, ЯК АДАПТУВАТИ ДІЄТУ: Екстрена та/або напівнадзвичайна дієта вам буде надана та пояснена медичною командою. Умови початку цього плану вам також будуть роз’яснені. Метою цієї дієти є запобігання можливої неминучої метаболічної декомпенсації у разі виникнення ризикової ситуації. Деякі бригади охорони здоров’я просять адаптувати дієту за їх згодою і, отже, після зв’язку з ними.

Якщо ви стурбовані, або якщо ваша дитина не в звичному стані, зокрема, якщо у нього проблеми з травленням, зверніться до центру допомоги, який слідкує за вашою дитиною, щоб дізнатися, що робити, і не соромтеся. ГОСПІТАЛІЗУЙТЕ; Важливо, щоб госпіталізація не запізнилася.

Для немовляти

Адаптація кількості пляшок та їх обсягу буде залежати від їх апетиту, їх потреб та шляхом модуляції складу нічного ентерального харчування. Таким чином, він матиме, як і будь-яка інша дитина, усі харчові внески, що дозволять йому нормально рости та набирати вагу.

Маленька дитина

Диверсифікація раціону часто буде дещо затримуватися порівняно з іншими дітьми, оскільки гострий період пройшов, буде потрібно "одужання". Однак ви можете вводити фрукти та овочі в кількостях, призначених лікарем та дієтологом, що відповідають переносимості вашої дитини, і виражених у частинах валіну або частинах білка. Якщо у нього невеликий апетит або він довго їсть, не лякайтеся і запасіться терпінням.

Не змушуйте! Якщо запропоновані обсяги здаються вам занадто великими, поговоріть з лікарем або дієтологом, вони можуть розподілити його щоденний раціон по-різному. Але важливо, щоб ви пропонували йому їжу щодня, у звичайний час, навіть якщо він їсть дуже мало. Так само, як і у будь-якої дитини, спробуйте різні текстури: маленькі шматочки сирих фруктів або сирі овочі, щоб виховувати його.

Змінюйте вибір смаків, кольорів, презентацій (навіть для дуже простих страв, наприклад, картопляного пюре у формах різної форми ...) Не пропонуйте "заборонені" продукти, навіть у невеликих кількостях під приводом, що це "Буде щасливим" ! Труднощі з дотриманням режиму будуть лише більшими після.

Якщо ви ходите з ним за покупками, нехай він вибирає фрукти та овочі, називаючи їх та орієнтуючи у різноманітності.

Залучіть його до приготування їжі якомога швидше, у цікавій формі: це може спонукати його до бажання «скуштувати» та стимулювати апетит.

Не виключайте цього! Він може ділитися з іншими дітьми з того моменту, коли він керується своїм вибором. Таким чином, він поступово дізнається, що можна їсти, щоб залишатися здоровим.

НАВЧАЙТЕ своє близьке оточення! Важливо, що він може піти одного дня після обіду до своїх бабусь і дідусів чи двоюрідних братів.

Ентеральне харчування:

Встановлення носогастрального зонда щовечора буває важким; змусити його взяти участь, він візьме на себе відповідальність за своє лікування, і можливо, дуже молодий він просить вставити свій катетер «самостійно». Ентеральне харчування може зажадати розміщення гастростомічної трубки, що передає носогастральний зонд; цей варіант вам запропонує лікар, що звертається.