Дитина чи ні - космос у вашій голові

Варіанти терапії стали кращими, і, незважаючи на розсіяний склероз, часто нічого не заважає бажанню мати дітей - це показує не в останню чергу загальнонаціональний реєстр на тему доктора. Керстін Гелвіг. Ось інтерв’ю.

Діагноз «розсіяний склероз» часто ставлять у віці, коли жінки просто думають про створення сім'ї. Раніше вагітності не рекомендували. Прогрес у варіантах лікування означає, що бажання дітей також може бути виконане.
Під час вагітності ризик спалаху захворювання зменшується - навіть без ліків. Постраждалі жінки можуть мати цілком нормальне сімейне життя.
Як запобіжний захід, препарати проти розсіяного склерозу зазвичай не призначені для використання під час вагітності. Проте в експериментах на тваринах лише деякі з них завдають шкоди ембріону.
Дані про вплив на людину можна отримати лише через реєстр. У ньому дослідники систематично фіксують існуючу вагітність або спроби завагітніти. PD Dr. Kerstin Hellwig управляє найбільшим у світі подібним реєстром за адресою www.ms-und-kinderwunsch.de .

Німецьке товариство розсіяного склерозу (DMSG) щойно розпочало загальнонаціональний проект з питань консультування щодо розсіяного склерозу та бажання мати дітей. Контактні особи на державному рівні доступні на гарячій телефонній лінії з усіх питань, що стосуються бажання дітей, вагітності, пологів, грудного вигодовування та батьківства. У той же час беруть участь регіональні мережеві партнери, наприклад центри MS та практики MS. Також залучена Керстін Гелвіг, щоб адекватно лікувати і відповідати на медичні питання. В основному, однак, “Плануйте дитину в РС” також стосується створення нових мереж та співпраці, які дозволяють та сприяють обміну згаданою групою людей. Зараз починається створення надрегіональної віртуальної контактної групи для хворих на РС, які бажають мати дітей та батьків з РС.

Режисер Рольф Шубель зняв цей фільм у 2003 році разом із Франкою Потенте у подвійній головній ролі. Коли у Іріс Селлін діагностували розсіяний склероз, вона сама клонувалась, щоб талант піаністки не загубився. Дочка Сірі дізналася про це лише в 13 років - і повстала. Однак розсіяний склероз ніколи не є лише гачком для історії. Основна увага приділяється конфлікту матері-дочки щодо самореалізації бажаної дитини, який майже точно міг би відбутися без екстремальної ситуації клонування.

Рекомендовані статті

РС: Пошкодження аксона викликає найрізноманітніші симптоми

У повсякденному житті РС криє безліч проблем. Відповідно рішення є креативними.

РС не є нездоланною перешкодою для вагітності - каже д-р. Керстін Гелвіг.

Ключові дані РС. І перш за все: на перебіг хвороби можна вирішально вплинути.

При розсіяному склерозі смертельна ланцюгова реакція відбувається в імунній системі та в мозку.

Розсіяний склероз невиліковний, але існує безліч варіантів терапії.

Хорошого життя, незважаючи на РС? Так, це можливо!

Посібник для родичів хворих на розсіяний склероз

Юрг Кессельрінг пояснює, чому імунну реакцію та нейродегенерацію неможливо розділити при РС.

РС вважається нервовим захворюванням. Але збиття зі строю імунної системи відіграє важливу роль.

Після понад 100 років досліджень причини розсіяного склерозу досі залишаються загадкою.

Взаємодія несприятливих генів та загадкових впливів навколишнього середовища - розсіяний склероз.

Міс доктор Hellwig, ви ведете загальнодержавний реєстр на тему народження дітей, хворих на розсіяний склероз (РС). Як ви придумали поєднання цих двох предметних областей?
Зазвичай діагноз ставлять у віці від двадцяти до сорока років. Це вікова група, в якій ви думаєте про дітей. В іншому випадку явного зв’язку немає.

Як ви придумали тему?
Хелвіг: Я була єдиною жінкою у досліджуваній групі, і я просто була вагітною, коли ми хотіли провести семінар з питань вагітності при розсіяному склерозі. Мій старший лікар (чоловік) сказав тоді: Ви зробите це. І учасники мали багато питань, на жодне з яких я не міг відповісти. Я думав, що так погано підготувався і знову зробив кілька досліджень. Виявилося, що даних не існує. Але я хотів би мати відповіді. Отже, наприкінці батьківської відпустки я почав вести реєстр зі своєю першою дитиною. Потім я був у США, де пройшов навчання з клінічних досліджень і теж знайшов його. Наш реєстр за адресою www.ms-und-kinderwunsch.de зараз є найбільшим у світі.

В основному, ризик викиднів високий на ранніх термінах вагітності. Деякі заходи не рекомендуються майбутнім мамам протягом перших трьох місяців, оскільки вони можуть звинуватити себе у випадку викидня. Чи особливо вразливі жінки з розсіяним склерозом?
Жінки з РС не є більшим ризиком, ніж здорові жінки. Однак я помітив, що матері з РС, принаймні ті, хто контактує зі мною, часто хочуть бути особливо хорошими матерями. Це заходить так далеко, що на початку я подумав: Допоможіть, це постраждалі - це всі лікарі! Наче існує певний професійний ризик для РС. Але це просто ті, хто знає, що такий реєстр - єдиний спосіб отримати такі дані, і тому багато жінок приходять із високим рівнем відданості та освіти. Однак все ще можуть бути основні невизначеності. Лікарі та пацієнти неймовірно бояться тератогенності, тобто, перш за все, що може спричинити вади розвитку ембріона.

Чи є такі проблеми з ліками від розсіяного склерозу?
Взаємозв’язок між розсіяним склерозом та вагітністю вивчався лише близько двадцяти років. Препарати все ще відносно нові, і спочатку їх слід оцінити з точки зору безпеки. Лише за останні двадцять років ми запитували, наскільки безпечно завагітніти при цьому. Кілька препаратів проти розсіяного склерозу є потенційно тератогенними (в експериментах на тваринах). Оскільки даних бракує, принаймні на початку, у вкладеній упаковці є попередження, спочатку як запобіжний захід. У клінічних випробуваннях жінки не повинні завагітніти.

Звичайно, фармацевтичні компанії не будуть тестувати свої препарати на вагітних із самого початку.
На мій погляд, той факт, що даних поки що так мало, також пов’язаний з тим, що довгий час у дослідженнях беруть участь більше чоловіків, ніж жінок. Збір вагітностей - це, звичайно, більше жіноча тема дослідження. Я хотів би знати такі речі: скільки зі ста жінок переживають сильний рецидив від припинення прийому ліків? Наскільки безпечно грудне вигодовування за допомогою ліків. І багато іншого.

Це мета вашого реєстру? Що можна дізнатись, зібравши дані про вагітність або лікування безпліддя у людей з РС?
Ми хочемо з’ясувати, які найкращі варіанти лікування для матері не завдають шкоди дитині. Я вважаю своїм великим завданням знайти найкращий баланс, щоб вагітність не створювала перешкод для матері, а також гарантувала безпеку дитини.

Зараз вони навіть досліджують, як штучне запліднення сумісне з розсіяним склерозом.
Звичайно, потрібно вибрати препарат, сумісний з цим лікуванням, але я, як правило, не радив би проти штучного запліднення. Але це причина бути особливо обережним. Проблема в тому, що без будь-яких ліків від РС жінки отримують рецидиви. У такому випадку я рекомендую спочатку зупинити розсіяний склероз за допомогою ліків. Є ще багато питань без відповіді. Ми можемо із радістю поговорити про це ще раз через два-три роки.

Тоді ми це зробимо.

розсіяний склероз

Розсіяний склероз/розсіяний енцефаломієліт/розсіяний склероз

Поширене неврологічне захворювання, яке виникає переважно в молодому віці. З ще незрозумілої причини власні клітини організму атакують мієлінові оболонки нервових клітин і руйнують їх. Це може статися у всій центральній нервовій системі, саме тому двоє різних хворих на розсіяний склероз можуть страждати від дуже різних симптомів. Особливо часто спостерігаються порушення зору та оніміння кінцівок.

розсіяний склероз

Розсіяний склероз/розсіяний енцефаломієліт/розсіяний склероз

розсіяний склероз

Розсіяний склероз/розсіяний енцефаломієліт/розсіяний склероз

розсіяний склероз

Розсіяний склероз/розсіяний енцефаломієліт/розсіяний склероз