Дівчинка тримає сонце на долонях

Деякий час тому я написав кілька статей (1, 2) про м'язову дистрофію. На мій подив, відлуння, яке залишили ці повідомлення, вражало. Чудес немає. У деяких випадках лікування може покращити або уповільнити прогресування захворювання, і це все ще позитив. За кожним пацієнтом є шокуюча історія, кожен розпочав життя з букета мрій, які він хотів перетворити в реальність. У більшості випадків вони розпадаються разом з еволюцією та діагностикою м’язової дистрофії. Той, хто хоче надіслати мені свою історію, має тут, у блозі, місце для публікації. Сьогодні я опублікую історію Лавінії про чудову дівчину, яка встигає посміхатися щодня. Лавінія - дівчина, у якої нам так багато чого навчитися, Лавінія, яка полегшила мені в ці дні пережити болісні переживання від неї. Я навчився бачити сонце за хмарами, бачити світло наприкінці кожної ночі. Лавінія, та, яка змусила мене дорожити життям, яке я маю, з добрими і поганими.

Моя історія

Автор: Олена Лавінія Нікуліцея
Я хотів би поділитися історією життя, яка плете радість, біль і надію. Я сама, 34-річна дівчина, яка народилася в чудовому районі округи Валча, хочу познайомити вас із людським всесвітом, сповненим глибоких станів і почуттів, в якому ви, мабуть, опинитесь серед своїх однолітків.

Я народився у весняний день, у місяць квітів та солодких віршів. Я була другою дитиною поважної родини в Бабені, людей інтелектуального характеру (матері вчительки та батька медсестри), які прищепили мені моральні цінності та віру в Бога. Пам’ятаю, що я була нормальною дитиною, жвавою, делікатною, з великою порцією чуйності, захопленою таємницею всього, що мене оточувало, прагнучи розгадати загадку життя. Я мав схильність до танців. Я мріяла про балерину. Це була моя найпалючіша мрія. Сучасним танцем я почав займатися у віці семи років. Я відчував велику радість, бо міг робити те, що мені найбільше подобалося.

У найпрекрасніший юнацький вік болісна подія позначила б моє життя. Мені було близько 13 років, коли батьки помітили, що зі мною відбуваються якісь незвичні речі. Я дуже часто спотикався, коли йшов на більшу відстань і втомлювався, особливо коли піднімався сходами. Раніше я ходив навшпиньках, просто мріяв бути балериною.

Одного разу стався ще один попереджувальний знак. Намагаючись триматися вертикально, вони помітили, що я не опускаю всю каблук. Батьки, переживаючи те, що відбувається, повели мене до фахівця. З цього моменту моє життя піде несподіваною траєкторією, на схилі болю, яка змінить мої ідеали. На нашому небі з’явились чорні хмари. Після встановлення діагнозу пройшли дні та місяці пошуків у лікарнях країни.

Після деяких розслідувань у відомих лікарнях країни відомий хірург Пезамоска поставив мені діагноз, що вимагав подовження сухожилля. Що я почував у ті моменти? Важко визначити широкий спектр умов: страх, невпевненість, тривога, надія, що я зцілю. Тепер, оглядаючись назад, я усвідомлюю, що бачив і відчував усе наївно, з тим віковим дитинством. Я сильно вірив у життя, і я думав, що це просто хвороба, що минає, птах, загублений в небі.

Сім'я сиділа на чолі лікарняного ліжка, підбадьорюючи мене, будучи Ікаром зламаних крил. У той час я був розчарований, бо отримав другу премію на французькому конкурсі і їхав до Франції, але мені довелося прооперуватися. Звичайно, моє здоров’я було важливішим. Я думав, що позбудусь цих проблем зі здоров’ям і маю незліченну кількість інших можливостей.

Операція пройшла успішно, після того як було важче, тому що мені довелося стояти ногою в гіпсі, а потім я знову навчився ходити. Пам’ятаю, я була як дитина, яка вперше гуляла. Хмари хвилювання поступово почали зникати. Я одужував щодня. Здавалося, все нормалізується. Через рік пройшов медичний огляд, який зруйнує мої сподівання на зцілення. Це був 1994 рік, коли мені поставили діагноз: прогресуюча м’язова дистрофія, форма поясів, встановлена після біопсії. Він чорно-білим написав невиліковну хворобу. Я нічого не знав про цю рідкісну хворобу. Новина була схожа на кинджал у серцях батьків. Вони розуміли, що все зміниться, я, грайлива і повна життя дівчина, впаду в інвалідний візок.

Настав важкий період, я почав рухатися все сильніше і важче. Мені було дуже важко побачити, як хвороба прогресує, як зрадницький злодій, який краде мою владу. . Я ходив до школи до 10 класу, а потім вчителі прийшли додому, щоб навчити мене. Хвороба еволюціонувала так, що я в підсумку жила в інвалідному візку. Незважаючи на таку ситуацію, мені вдалося закінчити середню школу з дуже хорошими результатами. Я дізнався, що хвороба може обмежити мої рухи тіла, але не може обмежити мою душу та нейрон, мої сподівання та мрії. Так я почав писати

Я вперто вірив у свої мрії. Я завдяки своїй волі та задоволенню здобув освіту, щоб закінчити факультет румунської мови та літератури. Торік мені вдалося видати книгу «Дощ думок», в якій я розкриваю свій внутрішній вимір. Мене завжди характеризувало дієслово битися. Найважчий бій - це боротьба з хворобою. Я можу сказати, що мій шлях до пошуку методу лікування був втомливим і довгим, посипаним безліччю невдач, розчарувань, сліз, волі та надії. Але я не кидаю віри в те, що медичні дослідження цієї хвороби прогресують і незабаром буде знайдено ефективний засіб. Але до того часу важливо бути в найкращому можливому стані, і в цьому сенсі я перепробував безліч методів лікування, як алопатичних, так і взаємодоповнюючих, деякі з них дорогі, що вимагало від мене та моєї родини великих зусиль та довіри.

Наприклад, у 2006 році мені вдалося потрапити до клініки в Києві, Україна, провести трансплантацію стовбурових клітин, експериментальне лікування. З'явилося світло, навіть якщо воно було слабким, я не мав би його випускати, а чіпляти за цю нитку.

Спочатку я помітив деякі зміни у своєму стані, наприклад: у мене було більше енергії, більше рухливості, мені стало краще, але такий стан не підтримувався. Разом із деякими альтернативними методами лікування (масаж, біоенергія, харчові добавки, антиоксиданти) нам вдалося затримати еволюційний процес захворювання протягом останніх 6 років.
Важливо мати оптимістичне ставлення, точно знати, чого ми хочемо, мати реалістичний підхід до того, чого ми відчайдушно хочемо у своєму житті, не дозволяти нікому деморалізувати нас і відводити від запропонованої мети. Я дізнався, що людина, яка стикається з важкою хворобою, набагато мотивованіша в життєвій боротьбі, вміє цінувати кожну мить і сприймає життя таким, яке воно є. Життєво важливо ніколи не відмовлятися від мрій, але також не мати ілюзій. мати розчарування.

Мій девіз - це такі вірші, які належать поету Раду Гіру:
Ви не переможете, коли ви кровите, і ваші очі, коли ви сльозите,
Справжні поразки відмовляються від мрії.

Я думаю, що коли ми перестаємо сподіватися, ми перестаємо існувати і насправді перемагаємо.

Кажуть, що перший спосіб перемогти ворога - це детально його знати. Тому важливо детально знати нашу хворобу, щоб подолати її. У цьому сенсі я почав з'ясовувати з Інтернету, з газет, що означає ця хвороба, які асоціації підтримують боротьбу з нею, які останні новини про м'язову дистрофію.