Додаток MyCharlotte, допоміжна допомога у вашій кишені - Асоціація RoseUp
Концепція MyCharlotte - зробити доступну допоміжну допомогу з дому за допомогою безкоштовного веб-додатку. Цей цифровий інструмент, створений колишньою пацієнткою Шарлоттою та її чоловіком, пропонує практичні вправи та інтерв’ю зі спеціалістами в рамках персоналізованої щоденної програми. Ми перевірили це для вас.
Додаток для кращого життя з раком, до і після лікування. Це принцип, який лежить в основі MyCharlotte, безкоштовного веб-додатку - доступного в Інтернеті, без необхідності встановлювати програмне забезпечення або на своєму смартфоні, - що дозволяє жінкам, хворим на рак, скористатися допоміжним доглядом вдома. Займіться м’якими фізичними навантаженнями, знайдіть корисну інформацію на різні теми, експериментуйте з медитацією та розслабленням ... Все є.
Відповідь на потребу
Ця геніальна ідея проросла у свідомості Шарлотти Мар та її чоловіка Грегуара Неделека. Разом вони пройшли два раки молочної залози молодої жінки. «У мене вперше був рак молочної залози у 28, а другий у 35 років. Я переживав їх зовсім по-іншому. Під час першого раку я хотів залишатися активним. Раптом у мене був поганий досвід лікування, я не знайшов час запитати себе. Другий раз це була кувалда та сильний сигнал. Я сказав собі, що повинен зробити перерву, подбати про себе. На той час пара жила в Австрії, де з точки зору допоміжної допомоги нічого не існувало. І Грегуар зіграє ключову роль у зціленні своєї дружини (прочитайте нашу статтю "Моя дружина, моя битва"). «Він був моєю диспетчерською вежею: він зібрав всю інформацію, організував мій графік, щоб я почувався оточеним». Шарлотта експериментує з різними видами діяльності, щоб почувати себе краще. Вона відкриває переваги пілатесу, ходьби, йоги та медитації. І встановлює свою власну "рутину", щоб проходити процедури більш спокійно.
Випробувано в декількох онкологічних відділеннях
Шарлотта та її чоловік змінюють своє життя і вирішують поділитися своїм досвідом із якомога більшою кількістю жінок. Вона стає викладачем пілатесу і регулярно працює з хворими людьми. У той же час вони уявляють собі програму, яка дозволяє кожному створити цю рутину, яка була настільки корисною для молодої жінки. «Підтримка під час та після процедур, але перш за все керівництво щодо підтримки себе. Я знаю, наскільки хвороба збільшує спокусу залишатися на дні свого ліжка, зосереджуючись на своєму болі та дискомфорті », - говорить Шарлотта. Їхній проект має другу мету: демократизацію допоміжної допомоги. "Ми хотіли створити практичні вправи, щоб робити вдома", - пояснює Шарлотта. Часто допоміжна допомога далека, іноді навіть не існує. ".
Грегуар починає навчальний курс і вивчає кодування. У квітні минулого року пара випустила бета-версію програми, яка буде протестована в декількох онкологічних відділеннях під час пілотного етапу (лікарня Анрі Мондора, Європейська лікарня Жоржа Помпіду, AP-HM, Інститут грудей дю Гранд Тулуза та через мережу пацієнтів Пн. Réseau Cancer du Breast). "Ми сподівалися на 50 тестувальників, у нас було 350", - захоплюється Шарлотта. Існує реальний попит з боку пацієнта. »Концепція підтверджена. MyCharlotte можна запропонувати кожному.
Персоналізована програма
Щоб скористатися перевагами MyCharlotte, нічого не може бути простішим: просто зареєструйтесь в Інтернеті та заповніть коротку анкету, щоб дізнатись про побічні ефекти, інтенсивність, рівень втоми та настрою. З цих даних програма пропонує вам щоденну програму, яка враховує ваш біль та наслідки. "Наприклад, при реконструкції молочної залози клапанком широкої спинки користувач знайде вправи, які враховують її операцію через місяць, два, шість місяців", - пояснює Шарлотта.
Кожного дня ви повинні заповнювати коротку анкету з рівнем втоми, а також станом морального духу та побічними ефектами. Їх слід обрати серед кількох пропозицій, для кожного з яких можна вказати їх інтенсивність.
Пропоновані вправи різноманітні, а підтримка адаптована до змісту: аудіозаписи для медитації або самогіпнозу, відео для вправ йоги чи пілатесу ... Для зручності вказується тривалість та складність занять. Щодня програма оновлюється - щоб вона найкраще відповідала вашим поточним станам - на основі відповідей на оновлену вами анкету.
Надана інформація дозволяє розробити персональну програму.
У режимі "відкриття"
Ви також можете дозволити собі керуватися завдяки режиму "Відкрити". Потім ви перейдете до тематичних серій, побудованих навколо ваших бажань - "нічого не робити", "для заспокоєння тривоги", "м'яко набирати м'язи" ... - або ваших побічних ефектів - нетримання сечі, нудота, стрес ...
Завдяки режиму "Відкрити" ви переходите між темами, щоб знайти вміст, який відповідає вашим поточним потребам. Більш атлетичні можуть спробувати пілатес.
Кожна тема включає співбесіди зі спеціалістами та практичні вправи. Зміст регулярно збагачується завдяки досвіду лікарів, фізіотерапевтів та остеопатів.
Шарлотта хотіла зосередити увагу на певних побічних ефектах - тут, нетриманні - що складаються з медичних пояснень та практичних вправ.
Досвідчений науковий комітет
І це одна з сильних сторінок програми: її наукова надійність. Весь вміст перевіряється комісією спеціалістів перед публікацією. «З самого початку я звернулася за допомогою до онкологів, - каже Шарлотта. Таким чином, ми знаходимо в його підтримку Арлетт Поммейрол, творець програми Passage en Vercors після раку, професор Крістоф Турніган з лікарні Анрі-Мондора, який регулярно експериментує з цифровими інструментами у своєму відділенні або навіть лікар Клод Буарон, колишній керівник відділ допоміжного лікування в Інституті Кюрі. "Вони професіонали з подібним підходом", - вказує Шарлотта.
Підтримка скоро стане більш "людською"
MyCharlotte не має наміру покладатися на свої досягнення. Шарлотта працює над ще більшою підтримкою людей у співпраці з пацієнтами-партнерами та лікарями. "Чому б не мати змоги зателефонувати або надіслати повідомлення через додаток, щоб отримати керівництво, дати відповіді на запитання або просто бути мотивованим, мріє Шарлотта. Але тут вартість вища, тому ми все ще обговорюємо з фінансуючими організаціями. "
Доступний у всіх браузерах та на всіх носіях (комп’ютер, планшет, смартфон), тепер додаток можна завантажити в Google Play, а незабаром і в Apple Store.