Дорослі - Прадер-Віллі Франція

Веб-сайт асоціації Prader-Willi France

Цей документ було написано асоціацією Прадер-Віллі Франція та розглянута вченою радою асоціації.

франція

Дорослість.

• Підготовка професіоналів.
У відповідь на запит, який часто висловлюють професіонали, яким доводиться піклуватися про людей із синдромом, асоціація Prader-Willi France надала візуальну підтримку, присвячену підтримці людей, та організовує інформаційні зустрічі за запитом та обмін в установах. Щороку Генеральна асамблея є приводом для зустрічей між відповідними професіоналами та родинами з усієї Франції. Матеріали цих засідань опубліковані в бюлетені асоціації та доступні на сайті. Захворювання досі дуже погано зрозуміле професіоналами Франції, і його підтримка створює багато проблем у сучасних структурах. Зіткнувшись із справжніми - але не нездоланними - труднощами у встановленні відповідної дієти, деякі лікарі все ж радять батькам не турбуватися про дієту, "Щоб не додавати розчарувань стражданням хворих". Важливо, щоб медичне, сімейне та інституційне оточення людини з СІЗ розуміло, що:

Неможливість допомогти йому дотримуватися дієти - це відмова в допомозі людині, яка знаходиться в небезпеці.

Свідчення директора закладу, який приймає кількох дорослих, які страждають синдромом Прадера-Віллі, після зустрічі з членами нашої асоціації.

Дорослі з синдромом Прадера-Віллі часто зазнають труднощів у пошуку місця в установі. Професіонали, які ніколи не зустрічали дорослого з цим синдромом і часто чули про це негативно, турбуються про необхідність супроводжувати цю складну людину.
В останні роки кілька батьків працюють у закладах (IME, IMPro, ESAT, будинках тощо), щоб поділитися своїми знаннями про синдром та пояснити його загадкові характеристики. Краще розуміння унікальності людини призведе команди до адаптації середовища і, таким чином, забезпечить успішну інституційну підтримку.
Нам видається цікавим опублікувати відгук про один із цього досвіду. Директор ФАМу, з яким ми нещодавно зустрічались, висловлює почуття професіоналів та пояснює зміни, які дозволили спокійне життя нашим дорослим, всім іншим мешканцям та професіоналам, відповідальним за їх зустріч.
Клацніть тут, щоб переглянути його.

ПОРЯДОК ДЕННИЙ

17 жовтня 20 Генеральна Асамблея
07 листопада -Центр -Кабаре-вечір - Веллес
28 листопада - засідання CORREGS

Приєднуйтесь до асоціації

Порушуючи ізоляцію та беручи участь у житті асоціації, ми показуємо державним органам влади та професіоналам, що нас багато і що ми заслуговуємо на їх повну увагу.