Довідковий центр з рідкісних захворювань - лікарня - 15-20

Медичний координатор: пр. Хосе-Ален САХЕЛ
Заступник координатора: д-р Саддек MOHAND-SAÏD
Оперативне управління: пр. Ізабель Аудо, д-р Саддек МОХАНД-САД

рідкісних

У сучасних умовах епідемії, за бажанням можна записатися на телефон до одного з психологів центру.
Для цього просто заповніть та поверніть цю форму, і психолог зв’яжеться з вами.

Контактна форма з психологом

Центр (CRMR) орієнтований на рідкісні нейроретинальні захворювання.

Курс догляду

За направленням офтальмолога ваша консультація дозволить провести додаткові обстеження та взяти зразок крові для генетичного дослідження. Після встановлення можливого діагнозу пацієнту надається інформація про еволюцію захворювання, доступні терапевтичні заходи, поточні програми досліджень та медико-соціальна допомога.

Тісна співпраця з Institut de la Vision та платформою Streetlab дозволяє оцінити інвалідність у контексті повсякденних завдань та рухів.

SMS-нагадування про вашу консультацію
Використовуючи номер вашого мобільного телефону, ви надішлете нагадування SMS
За 5 днів до дати призначення.

Запитуйте консультацію в CRMR

Скасувати консультацію CRMR

Довідковий центр REFERET спеціалізується на лікуванні генетичних нейроретинальних захворювань та жовтої плями. Він об'єднує три сайти з визнаним досвідом у галузі діагностики та догляду за пацієнтами, які страждають від розладів сітківки, макули та зорового нерва, а також у фундаментальних та клінічних дослідженнях цих патологій.

Ці сайти є Національний офтальмологічний центр (CHNO) де Квінзе-Вінгтса, координаційний центр, Міжкомунальний лікарняний центр Кретей (CHIC), складова частина 1 та офтальмологічний фонд Ротшильдів, складова частина 2.

Довідковий центр REFERET є частиною розгалуженої мережі національного та міжнародного співробітництва щодо базових та клінічних дослідницьких проектів, а також у рамках викладання та розповсюдження інформації про підтримувані захворювання.

Система довідкових центрів була доповнена в 2008 році системою центрів компетентності, які призначені для надання допомоги та спостереження за пацієнтами, які перебувають поруч з їхніми будинками, та для участі у всіх місіях довідкових центрів. Вони працюють у мережі, щоб завершити територіальну мережу.

Компетентні центри: Університетський лікарняний центр Нанта, Університетський лікарняний центр Лілля, Університетський лікарняний центр Бордо, Університетський лікарняний центр Пуатьє, клініка Жуля Верна.

Міністерство охорони здоров’я опублікувало (указ від 9 травня 2017 р.) Перелік довідкових та компетентних центрів з питань рідкісних захворювань, які були предметом нового маркування на період 2017-2022 років. Це маркування підтверджує досконалість команд та динаміку університетських лікарень у цій вузькоспеціалізованій та основній галузі для пацієнтів з цими рідкісними захворюваннями, а також для їхніх близьких.

CRMR бере участь у секторі Sensgène, створеному в 2014 році, як частина Національного плану з рідкісних хвороб2, покликаного посилити взаємодію між медичними працівниками та асоціаціями пацієнтів, щоб забезпечити навчання та оптимізовану інформацію, необхідну для відповідного навантаження.
Керівник проекту: Лариса МОУЦІМІЛЛІ
Телефон: 01 40 02 14 55 [email protected]

Довідковий центр з рідкісних захворювань бере участь у європейській мережі ERNeye.

Цілі та місії

Довідковий центр з рідкісних захворювань відіграє експертну роль щодо захворювання чи групи рідкісних захворювань завдяки специфічним та визнаним навичкам у цій галузі. Вони також відіграють роль звернення, що дозволяє їм привертати увагу (міжрегіональну, національну чи міжнародну) за межами місця їх створення.

  • полегшити діагностику та визначити стратегію терапевтичної, психологічної та соціальної підтримки;
  • визначати та поширювати протоколи підтримки;
  • координувати дослідження та брати участь в епідеміологічному нагляді;
  • брати участь у навчальних та інформаційних заходах для медичних працівників, пацієнтів та їх сімей;
  • керувати та координувати мережі кореспондентів з питань охорони здоров'я та медико-соціальних питань;
  • бути привілейованими співрозмовниками для наглядових органів та асоціацій пацієнтів.

Спеціалізована мультидисциплінарна команда, що складається з офтальмологів, ЛОР-спеціалістів, терапевтів, генетичних консультантів, співробітників клінічних досліджень, ортоптів, психологів, адміністративної та сестринської команди

Рідкісні захворювання, що лікуються в CIC

Національний офтальмологічний центр Квінзе-Вінгтса: перший європейський центр для лікування хворих із спадковою дистрофією сітківки, що виникає внаслідок мутації гена RPE 65 за допомогою генної терапії.

Двоє пацієнтів, за якими працювала команда професора Хосе-Алена САХЕЛА в Референтному центрі з рідкісних захворювань CHNO des Quinze-Vingts, отримали користь в кінці 2018 року та на початку 2019 року від нової терапії, що проводилася шляхом ін’єкцій в операційній. Перші результати, які спостерігаються через кілька тижнів після операцій, дуже обнадіюють.