Дозовий синдром - рідкісна форма дитячої епілепсії

У вашої дитини були епілептичні напади і ви дізналися, що це синдром дози? Ви можете бути не впевнені, чого чекати від вас і вашої дитини, і цікавитесь, як найкраще впоратися з новою ситуацією. Ця інформація повинна допомогти вам отримати початковий огляд цієї рідкісної хвороби.

З першого погляду: синдром дози

Дозовий синдром - рідкісна форма дитячої епілепсії.
Існує кілька ознак: м’язи стискаються або раптово розслабляються, падають, робляться паузи у свідомості.
Варіанти лікування такі: ліки, гормони, дієта.
Через кілька років хвороба заживає у багатьох. Інші не покращуються, а розумовий розвиток погіршується.

Хвороба

Ознаки та скарги

Дозовий синдром характеризується різними видами судом. Вони можуть відрізнятися за ступенем тяжкості і траплятися кілька разів на день. М'язи можуть стискатися (міоклонічні) або раптово слабшати (астатичні). Тому синдром Дуза також називають епілепсією з міоклонічно-астатичними нападами. Діти несподівано падають на землю або раптово руйнуються (падають). Іноді лише голова опускається вперед або повіки короткочасно смикаються. Часто діти знову встають одразу після падіння, тому що приступ уже пройшов. Рідко вони залишаються без свідомості. Якщо дитина падає, вона не може робити жодних захисних рухів і отримує серйозні травми - особливо в голові. Можуть виникати рвані рани, струс головного мозку та зламані зуби. Також можуть виникати паузи в усвідомленні - так звані прогули. Тобто діти на короткий час психічно відсутні. Під час судом постраждалі не знають про своє оточення. З часом їх розвиток може затягнутися. Якщо їх не лікувати та не контролювати, можуть виникнути постійні інтелектуальні вади.

Лікування

Що ви можете зробити самі

Важливо, як працює приступ. Якщо це можливо, зверніть увагу на особливості кожного нападу; може бути корисно уважно спостерігати за приступами дитини та фіксувати все, наприклад, у щоденнику чи відеозаписі. Перевірте годинник, щоб потім можна було сказати, скільки тривав вилучення. Тим краще ви зможете все описати медичній бригаді згодом.
Ви можете навчитися правильно поводитися, якщо у вашої дитини напад. Навіть якщо це виглядає страшно, напад рідко загрожує життю. Намагайся зберігати спокій. Видаліть предмети, що лежать навколо, щоб ваша дитина не поранила себе. Не зупиняйте руху під час нападу. Зачекайте, поки приступ самостійно припиниться.
Якщо напад не припиняється спонтанно, дайте дитині екстрені ліки не пізніше 2 хвилин, які лікар призначив для цього випадку.
Завдяки підтримці з повсякденним життям легше впоратися. При необхідності ви можете отримати психосоціальну підтримку сім’єю. Також може мати сенс звернутися за психологічною або психотерапевтичною допомогою. Зверніться до лікаря.
Ваша дитина може мати право на посвідчення особи з важкою інвалідністю. Зверніться до відповідального відділу постачання чи державного управління.
Дізнайтеся про організації самодопомоги та обмінюйтесь своїм досвідом з іншими постраждалими людьми, наприклад, на групових зборах.

Інформаційний лист

Джерело: Національна асоціація обов'язкових лікарів медичного страхування (KBV)