Друга дитина - жити з аутизмом
Серед іншого, його оволодіння мовою та самомотивація обмежені. Йому потрібен цілодобовий догляд. Вночі він тримає матір Бруну Раусу не спати, а вдень працює кілька опікунів. Ще в дитинстві Еміліо виявляв відхилення, як каже його мати: "Він застиг, коли хтось взяв його на руки і не дивився людям в обличчя". Поведінка погляду - одна з найяскравіших ознак СКЗ. "Дослідження з дітьми-аутистами показали, що їм часто геометричні фігури цікавіші на екрані, ніж люди", - говорить експерт з аутизму Ронні Гундельфінгер.
Вперше Еміліо був захоплений колесами коляски. Сьогодні це пральні машини. Поки інші діти стікаються на дитячий майданчик, він поспішає до пральні та спостерігає, як крутяться барабани. Іноді, майже співаючи, він повторює ті самі слова, що взяв десь за хвилини, години чи дні: «Het mi öppe öpper gärn? Het mi öppe öpper gärn? »
Переклад є частиною повсякденного життя Клавдії Леупольд. Вона сидить за столом для сніданку зі своїм чоловіком та чотирма із семи дітей. Двоє наймолодших - Квірін та Елея - спілкуються про майбутній день школи.
14-річний Джуліан без жодного слова забирається до своєї кімнати. «Відвідування змінює звичну структуру. Це його дратує », - пояснює Клаудія Леупольд. У Джуліана діагностовано синдром Аспергера. Так само робить його 12-річна сестра Міа. Вона ріже свій хліб - здавалося б, не залучена, але пильна: коли мова заходить про безпілотник, вона обговорює його.
Мія ділиться своїм захопленням технологіями та комп’ютерами зі своїм батьком Рене Лепольдом. Він архітектор програмного забезпечення та розробник. Коли він говорить про цифрову трансформацію та датчики між сосисками та яєчнею, виникає думка, що він теж є Аспергером. Це очевидно, адже за словами Ронні Гундельфінгера, генетика відіграє головну роль в аутизмі на додаток до будь-якого впливу навколишнього середовища під час вагітності. "Я не дав пояснити себе, - каже Рене Леупольд, - але це, мабуть, так". Його дружина не сумнівається: Він не вміє висловлювати почуття. "Він - мовчазна більшість".
Мія також приховує свої почуття за маскоподібним обличчям. Клавдія Леупольд навчилася їх читати. "Якщо їй не вдається, вона повільно прослизає під стіл". Як дівчинка, Міа є меншиною серед дітей-аутистів. "Хлопчики більш схильні до порушень розвитку і тому частіше страждають від аутизму", - говорить Ронні Гундельфінгер. «Однак у дівчат діагноз іноді пропускають або ставлять пізно. Вони менш помітні і намагаються більше адаптуватися ".
Це стосується Мії. Батьки ігнорували особливості: Міа не любила робити зачіски, або вона наполягала на декількох звичних предметах одягу. Навіть якби вони були зношені. Проблеми виявилися лише тоді, коли вона переклала клас на середню школу: Міа все частіше відмовлялася від навчання до 11 років і більше навіть не ходила. Уточнення підтвердило підозру батьків.
Це був важкий час для Клавдії та Рене Леупольда. Методи їх виховання були поставлені під сумнів. Якщо вони відмовлялися від терапії, їх вважали непокірними батьками. Окрім знущань, сварок та ночей наяву, круглі столи, тривалі терапії та питання фінансування були частиною повсякденного сімейного життя. Кантон та муніципалітети надають фінансову підтримку в освітніх питаннях, а IV - у медичних справах - але до цього часу потрібно терпіння, як показує приклад Клавдії: Вона подала запит на Джуліана та Мію до IV, щоб покрити витрати на медичні заходи. Як вимагав IV, вона змогла довести, що існували ознаки РАС, задокументовані лікарем до п’ятирічного віку.
Проте заявки було відхилено. Клавдія висловила заперечення. З успіхом, але за рахунок власних сил. "Ми просто працювали". Навіть сьогодні сім’я функціонує - часто позитивно.
Детальний щоденний графік висить над столом. "Діти точно знають, чого очікувати", - каже Клавдія. Якщо їй потрібна підтримка, вона звертається до консультаційного центру Фонду Наталі в Гюмлігені. Також вона пояснила Міа на аутизм у співпраці з дитячо-підлітковою психіатричною службою Берна.
Клавдія незабаром знову буде рада пораді. Для Джуліана предмет навчання стає все ближчим. Як і багато інших батьків, Клавдія поважає це. Занадто мало тренерів та роботодавців знають про здібності аутистів. Вони не тільки, але часто, в технічній галузі. Постачальники ІТ-послуг цього не пропускають.
Клавдія поки не любить думати про це. «Як Міа та Джуліан повинні знайти учнівство? Ми усвідомлюємо потенціал наших дітей. Але вони не мають оцінок ". Вони вже рік не ходять до школи. Мія виходить з дому, лише якщо її супроводжують батьки. Клавдія зараз сама навчає своїх дітей. Крім того, мобільна школа заходить у будинок дві ранки на тиждень по два уроки. «Навчання вдома» - так називається школа сліпих «Золлікофен».
"Якщо діти більше не можуть бути інтегровані до звичайної школи, незважаючи на те, що їх супроводжує навчання, лікувальний вчитель продовжує шкільну роботу вдома з метою пошуку зв'язку з дітьми в початковій або спеціальній школі", - пояснює Крістіан Нідерхаузер, директор фонду для сліпих та інваліди по зору діти та молодь. Починаючи з літа, школа для сліпих також буде пропонувати навчальне середовище для шести дітей-аутистів, які не є сліпими, від імені кантону: вони працюють у групах, щоб просувати почуття спільноти.
У той же час існує можливість індивідуальної роботи з дітьми в окремій кімнаті. На додаток до Школи сліпих Золлікофен, все більше шкіл по всій Швейцарії розробляють пропозиції щодо аутизму. Роблячи це, вони діють відповідно до своїх потреб, як показує Андреас Еккерт, професор Інтеркантонального університету лікувальної освіти в Цюріху, у кількох дослідженнях. Для дітей з раннім дитячим аутизмом потрібно більше місць у спеціальних закладах для аутизму.
Діти з синдромом Аспергера, навпаки, отримали б користь від інтегративної освіти. Будь то звичайна чи спеціальна школа - шкільна робота з дітьми-аутистами є складним завданням. "Навчитися відпускати", рекомендує Крістіан Нідерхаузер своїм працівникам. "Фокус у тому, щоб учитель не відчував зобов’язання переслідувати освітню мету, яку неможливо досягти, а починати там, де дитина виявляє інтерес".
Наприклад, у багатьох дітей-аутистів будуть симптоми СДУГ і їм буде корисний риталін. Однак для експерта це зрозуміло: «Єдиними підходами, які відомі як ефективні, є програми терапії, спеціально розроблені для аутизму. Поведінкова терапія є найбільш вивченою. Ранній початок та висока інтенсивність лікування відіграють вирішальну роль. »
Індивідуальні аспекти аутичного розладу можна вилікувати за допомогою трудотерапії або логопедії. Крім того, багато спеціальних шкіл у Швейцарії працюють за методом TEACCH (Лікування та виховання для дітей-аутистів та інвалідів, пов'язаних із спілкуванням). Більш інтенсивні методи лікування часто базуються на поведінковому підході ABA (прикладний аналіз поведінки).
Останнє Еміліо добре знає. В даний час він сидить зі своїм терапевтом ABA Джессікою Штаффахер, нахилившись над завданнями, що сприяють розвитку його мовних, когнітивних, рухових та соціальних навичок.
Еміліо розпочав терапію, коли йому було чотири роки. Сьогодні тенденція інша: дослідження вказують на користь початку терапії якомога раніше. У Швейцарії існує шість центрів раннього втручання - наприклад, FIAS у Базелі, який з’явився у 2010 році із ізраїльського підходу Міфне та приймає дітей у віці від 1,5 до 4 років. Однак ранні втручання в даний час доступні не для всіх дітей-аутистів. Для деяких батьків зусилля занадто великі - нехай через поїздку чи витрати.
IV фінансує єдину ставку в 45 000 франків для інтенсивного лікування раннього дитячого аутизму в одному з шести центрів раннього втручання. Однак сума не покриває загальних витрат. Наприклад, у FIAS трирічне інтенсивне лікування з дворічним спостереженням коштує 90 000 франків. Діагнози часто ставлять занадто пізно для раннього втручання.
"До 4 років важко поставити діагноз", - каже мати Еміліо Бруна Рауса. “З самого початку я зрозумів, що з моєю дитиною щось не так. А.Педіатри іноді не впізнають ранні ознаки.»
Нарешті Еміліо було 3 роки, коли його РАС підтвердив лікар. Ронні Гундельфінгер зазвичай ставить діагноз аутизм з 2,5 років. Іноді ознаки проявляються раніше. "Але ніхто не фінансує лікування 1-річної дитини". Також сумнівно, чи слід підштовхувати ранні діагнози. "Спектр ранніх втручань у Швейцарії застоюється".
Тож місця не вистачає. "Для кожного кантону слід забезпечити наявність принаймні одного центру з питань аутизму, який має можливості задовольнити потреби". Серед іншого, це було рекомендовано Федеральною радою у 2015 році у відповідь на постулат Клода Хеша щодо покращення становища дітей-аутистів та їхнього оточення. Ідеї є.
Впровадження вимагає часу. Еміліо бере це. Його терапія закінчена. Мати чекає. Терапевт чекає. А Еміліо? Він повертається до терапевтичної кімнати. Не всі жалюзі складаються рівномірно. Він ретельно виправляє дефект, поглинений його низьким співом: «Я гаа іц, до побачення. Я гаа іц, до побачення ".