Енн Берт Нам не потрібно нав’язувати мені агонію, якої я не бажаю - Радіо Sud
2015 рік. Енн Берт відчуває судоми. Ця велика спортсменка починає відчувати проблеми з переміщенням предметів і втомлюється. "Спочатку у мене не було болю, крім втрати м'язової сили", - згадує вона. "Я, що займався спортом щодня, взагалі нічого не міг робити. Я був повністю виснажений і сильно схуд".
Неймовірно, письменник склав безліч іспитів, порадився з лікарями. Після кількох місяців досліджень медичний діагноз впав восени 2015 року: Енн Берт страждає від Хвороба Шарко. Ця нейродегенеративна патологія з невідомими причинами невиліковна. Це викликає прогресуючий, але постійний параліч м’язів. Пацієнти з цією патологією поступово втрачають використання кінцівок: рук, ніг, тулуба, рук. Після закінчення цієї патології, яка спричиняє смерть приблизно через три роки, пацієнти більше не можуть говорити та ковтати, і лише їхні очі можуть рухатися. "Щось, що я відмовляюся терпіти до кінця", підмітає Енн Берт.
Виснажливе повсякденне життя
Минуло вже півтора рокуЕнн Берт живе з цією дуже агресивною хворобою. «Страшна» хвороба, від якої на сьогоднішній день не існує ліків. Знеболюючі, вона відмовляється від усіх через побічні ефекти.
Усі прості повсякденні жести, принаймні на вигляд, для неї ускладнились або навіть неможливі: "Зрештою, я не можу нічого робити, ні готувати, ні одягатися, ні запалювати, ні пити. води. Мені постійно хтось потрібен, - тверезо пояснює вона. Цій любительці садівництва та кулінарії довелося відмовитися від своїх захоплень через свою інвалідність. "Мої руки зараз мертві, я абсолютно не можу підняти їх на два сантиметри. Я можу просто трохи поворухнути кінчиком руки. Це ніби ти щось розчленене, у тобі не залишилось сили. Як машина, яка має закінчився бензин ".
І хвороба на цьому не закінчиться, тим більше, що, за її власним визнанням, вона починає відчувати, що ноги хитаються. Тому слід уникнути цього повільного погіршення її стану, що завдає їй шкоди як фізично, так і психологічно, а такожЕнн Берт вирішила, що поїде до Бельгії, до лікарні, щоб спричинити смерть, коли прийде час.
"Що це виправдовує мене через усі ці страждання?"
"Це бачення існування, яке я мав завжди", - пояснює вона. "Я завжди думав, що якщо я колись буду у вегетативному стані, я не піду в цей болючий простір. Як тільки я дізнався, що страждаю цією страшною, смертельною, дуже короткочасною хворобою, я відчув, що сказав: що може виправдати що я зазнаю всіх цих страждань? ", - запитує вона.
З того моменту, як вона знає, що приречена, Енн Берт запитує. Вона знає, що лише три країни Європи дозволяють активну евтаназію, тобто той факт, що лікар спричиняє смерть пацієнта, який просить про це, вводячи йому заспокійливу, а потім смертельну речовину: Люксембург, Нідерланди та Бельгія. Саме до рівнинної країни вона повертається. "Я провела там частину свого дитинства, у мене там досі є сім'я", - пояснює вона. Його місцеві контакти полегшують процедуру, яка обов'язково контролюється, тим більше, коли пацієнт не є громадянином Бельгії. Вона подає заявку на початку 2017 року.
Сьогодні, Енн Берт поки не знає, коли вона здійснить останню поїздку до цієї бельгійської лікарні. Його тіло дасть йому сигнал: "Коли я більше не зможу самогодуватися та проводити особисту гігієну, того дня я скажу, що цього достатньо, бо це змусить мене впасти в психологічні страждання, які я не підтримую. J 'Я зійду з розуму. Потім я прокладу шлях до Бельгії і приєднаюся до лікарів, які стежать за мною там ".
Боріться за гідність
Вибираючи гідно померти, письменниця може розраховувати на непохитну підтримку близьких їй людей. "Дуже оточена", за словами її чоловіка Ремі Гічард, Енн Берт не дуже здивувала оточуючих, коли вона поділилася своїм рішенням. "Вони мене дуже добре знають, тому це їх не настільки здивувало. Вони знають мій погляд на життя". Однак знання майже кінцевого терміну викликає у них озноб. "Вони були в жаху, як і я, крім випадків, коли я скучаюся і виступаю на публіці", - сміється вона. "Вони перелякані, але розуміють. Вони зі мною і підтримують мене у прийнятті рішення".
Віра не допоможе йому в останній поїздці. Енн Берт є агностичним. Але вона боїться не стільки смерті. "Мене жахає те, що я маю тікати, покидати Францію. Я боюся подорожі, подорожі, а не свого рішення", - вона тремтить. "Їхати до абсолютно незнайомого місця, проїхавши 600 кілометрів на машині, коли знаєш, що це останні моменти, ось що страшно".
Енн Берт воліла б мати можливість вдаватися до самогубства вдома, у своєму квітнику. "Якби я могла зробити це тут, в оточенні, яке я люблю, у мене не було б цього відчуття страху, польоту. Це було б більш спокійно ...", - зізнається вона. Але Франція цього не дозволяє.
"Закон про кінець життя у Франції абсолютно лицемірний"
Так Енн Берт залишаючись тут, їй доведеться почекати, поки вона не буде на життєзабезпеченні в кінці своєї хвороби, щоб її можна було відпустити, застосовуючи терапевтичні обмеження. А може, поставити її в той момент під глибокий седативний ефект і залишити в такому стані, не годуючи та не зволожуючи, поки вона не помре. Відповідно до закону.
"Ця процедура є повністю лицемірною, - засуджує вона, - оскільки вона спричиняє смерть після агонії, про яку нічого не відомо. Вона може тривати кілька годин або кілька днів. У Франції кінець життя, c t - це кінець життя агонії, ми управляємо агонією, бажаючи змусити нас повірити, що в паліативній допомозі це буде як маленький рай, але це помилково! ".
Проблема ще глибша на думку Енн Берт. Йдеться про свободу вибору. "У Франції, цей кінець життя, це нежиття, це виживання, ця агонія, ми не хочемо розглядати їх інакше, як медичним способом, тоді як проблема перш за все філософська: це стосується нашої свободи для всіх!", вона повстає.
Вона пише кандидатам в Єлисей
Провести свій бій протягом січня, Енн Берт займає час, щоб написати листа кандидатам у президенти. "Жан-Люк Меленшон, Бенуа Хамон, Еммануель Макрон, Жан Лассаль відповіли мені, але я не отримав справді особистої відповіді від них, і Еммануель Макрон сказав мені, що це абсолютно не є пріоритетом проблеми, що мене глибоко шокує", вона шкодує.
Неважливо, оскільки висвітлення цього листа засобами масової інформації, Енн Берт отримав майже 300 інших. Анонімні люди, які пишуть йому, щоб висловити свою підтримку, своє співчуття. На своєму садовому столі, своєму мисливському собаці біля підніжжя, письменниця споглядає їх усіх, розкиданих, не без певних емоцій. "Я хотіла б зробити з цього книгу", - вона посміхається.