Фахівці з; Гемохроматоз FFAMH Французька Федерація асоціацій пацієнтів з;

Залежно від стадій захворювання та розвинених ускладнень - вони відрізняються від одного пацієнта до іншого - вам потрібно буде проконсультуватися з певними фахівцями:

ffamh

  • ревматолог
  • ендокринолог
  • кардіолог
  • лікар-інтерніст
  • генетик
  • рентгенолог
  • гематолог
  • медсестра, коли на етапі співбесіди ви можете розглянути, згідно з дуже конкретним протоколом, проведення кровопускання у вас вдома.

Для отримання додаткової інформації відвідайте веб-сайт Haute Autorité de Santé - HAS

43 відгуки

Здравствуйте
У мого дядька гемохроматоз. Якого спеціаліста він міг побачити? Дякую

Доброго вечора. Першим фахівцем з гемохроматозу є гастроентеролог, до якого загалом лікар направляє свого пацієнта. Він є тим, хто стежить і встановлює темп і об’єм кровопускання. Я б порадив зосередитись на лікарняному середовищі для кращого догляду, знаючи, що необхідно дослідити різні органи, які можуть постраждати від цього перевантаження залізом: серце, суглоби, наприклад.
Дозвольте сказати, що після того, як після генетичного дослідження було поставлено діагноз гемохроматоз, слід провести сімейний скринінг.
Ми доступні вашому дядькові, якщо він хоче з нами зв’язатися. З повагою. Бріжит Піно

Здравствуйте
У мене виявили гемохроматоз, а також хондрокальциноз.
Після «промивання правого коліна все ще боляче, як і ліве коліно, занадто уражене для миття.
У мене лише суглоби уражені і дуже втомлені. Мені 54 роки. Що я повинен зробити ? Часом я вже майже не можу ходити. Дякую за відповідь. М. Прайм

Добрий вечір, я приходжу відповісти на ваше повідомлення як простий пацієнт, я не лікар. Ви кажете, що у вас гемохроматоз. Якщо діагноз поставлений і у вас подвійна мутація C282Y, я думаю, вам призначили кровопускання. Це стандартне лікування гемохроматозу. Він ефективний у зменшенні запасу заліза в перевантажених органах, але, на жаль, виявлено, що він дуже незначно покращує біль у суглобах, що необхідно полегшити звичайними методами лікування. Ревматоїдний артрит. Нею повинен подбати ревматолог. Я надсилаю вам документацію від нашої вченої ради особистими повідомленнями. Бажаю тобі поліпшення загального стану після кровотечі. Сердечно. Бріджит Піно

Мені 54 роки. Перевірено 2 роки тому іншим шлунком, коли я побачив іншого, який виявив "велику печінку" 10 років тому. Я бачив його через проблеми з травленням та скринінг на рак товстої кишки. Він ніколи не турбувався про цю печінку. У мене болять суглоби в руках (деформовані пальці), зап’ястях, руках, щиколотках ... Я часто стомлююся. У мене часто виникає відчуття, що вже нічого не йде, і мені часто хочеться здатися, бо я відчуваю себе так втомлено і все здається нездоланним. У мене 4 дитини, і до цього часу 3 провели позитивні генетичні дослідження. Я роблю 3 кровопускання на рік, це не надто обмежує, але важко прийняти. Важко бути почутим і зрозумілим. Яке майбутнє для моїх дітей і для мене ?

Доброго вечора, мені шкода дізнатися, що у вас була діагностична подорож протягом 10 років, перш ніж був поставлений діагноз. Сімейне розслідування виявило, що у 3 ваших дітей був гемохроматоз. Чи всі вони мають подвійну мутацію? Чи встановили вони лікування кровопускання? Обов’язково, щоб 4-й зробив це генетичне дослідження. Після постановки діагнозу феритин слід регулярно перевіряти, щоб не допустити його збільшення. Якщо рівень феритину в сироватці крові повинен становити від 15 до 150 для жінки або 200 для чоловіка, пацієнт з гемохроматозом повинен підтримувати його близько 50, щоб уникнути ускладнень, пов’язаних із захворюванням. Раннє виявлення є запорукою хорошої якості життя, тому боятися діагнозу не слід. Не можна забувати, що хворобу ніщо не може зупинити і що віднімання крові - єдине стандартне лікування. Після фази нападу із щотижневою кровотечею лікування стає більш керованим, але від нього ніколи не слід відмовлятися, оскільки цей запас феритину відновлюється протягом днів. Сподіваючись надати вам необхідну допомогу. З повагою. Бріджит Піно

Здравствуйте,
Я постійно втомлююся, болі в суглобах, особливо в пальцях лівої руки, і сильно знижується лібідо.
Лікар загальної практики призначив мені аналіз крові, який показує рівень феритину 265 нг/мл. За словами мого лікаря, це ніщо і особливо не те, що спричиняє мій стан втоми. Але він не говорить мені, звідки вона може походити.
Тож раптом я не знаю, що думати і що робити.
Можеш допомогти мені ?
Заздалегідь спасибі

Привіт, я приїжджаю відповісти на ваше повідомлення як простий пацієнт, беручи назад відповіді, надані нашою вченою радою. Як ставлять на цьому місці, діагноз гемохроматозу встановлюють з коефіцієнта насичення трансферином, коли в 2 дозування середнє значення повертається до понад 45%. Я порадив би вам під час наступного біологічного тесту пройти тест на КНТ і провести ще один тест через кілька місяців. Збільшення феритину може бути спричинене метаболічним синдромом, тобто більш-менш повною асоціацією надмірної ваги, артеріальної гіпертензії, гіперхолестеринемії, гіперглікемії, 'гіперурикемії. Якщо це ваш випадок, зменшення споживання їжі, здорове та збалансоване харчування та щоденні фізичні вправи повинні допомогти зменшити ферритин. Удачі. З повагою. Бріджит Піно

Привіт, моєму чоловікові поставили діагноз: гетерозиготний. До якого фахівця нам слід звернутися? сердечно