Форум рідкісних хвороб; Нейромієліт зорового нерва типу MOG типу Оптичний нейромієліт або хвороба
Нейромієліт зорового нерва типу MOG
Re: Анти-MOG тип оптичного нейромієліту
від Стеф46 »Вівторок 18 липня 2017 01:16
Re: Анти-MOG тип оптичного нейромієліту
від Роза31 »Ср 9 серпня 2017 18:08
Re: Анти-MOG тип оптичного нейромієліту
від колібрі »Пн 28 серпня 2017 11:32
Re: Анти-MOG тип оптичного нейромієліту
від Суфія »Пт 8 грудня 2017 12:34
Здравствуйте,
Мені 25 років, і мені щойно діагностували нейромієліт.
Все почалося в червні, я відчув дуже сильне поколювання в руці та правій нозі. Я кілька разів ходив до свого лікаря загальної практики, і за його словами, це було просто пов'язано зі стресом.
Симптоми погіршились протягом жовтня, я почав відчувати втрату почуття, оніміння, що призвело до геміпарезу в правих внутрішніх частинах мого тіла.
Мене терміново госпіталізували. МРТ спинного мозку для виявлення запалення спинного мозку, однак лише після місяця госпіталізації у них діагностували захворювання.
Лікування розпочалося з бонусів кортизону, які, на жаль, не спрацювали і спричинили великі болісні судоми. Згодом я зробив 3 плазмообміни. ЕП дозволив мені відновити майже повністю ємності ноги і правої руки (я все ще відчуваю труднощі з бігом і дуже незначний дисбаланс).
Через 6 тижнів я розпочну основне лікування; Інфузії ритуксимабу/Мабтери.
Ця обробка повинна обмежувати дюйми.
Я трохи дізнався про це лікування, схоже, є кілька побічних ефектів, його не рекомендували б у разі вагітності.
Я хотів би отримати відгук людей з цією хворобою. Як ви щодня переживаєте це захворювання? Бо зі свого боку, я все ще маю проблеми з усвідомленням і, особливо, прийняттям цього. Також відгуки жінки, яка пережила вагітність, яка страждає на це захворювання.
Успіху вам усім і дякую за повернення.
Re: Анти-MOG тип оптичного нейромієліту
від Gwla10-85 »Нд 10 грудня 2017 08:45
У мене також є NMO типу Anti-MOG.
Я представляюсь; Я 40-річна жінка і мати 2 дітей.
Діагностується протягом 3 тижнів після 2 місяців скрути.
Я дуже радий, що "впав" на цей форум із вашими свідченнями, це зробило мене "добрим", коли зрозумів, що я був не один. і це правда, що ми не знаходимо в Інтернеті багато іншого, крім суто наукових статей про цю рідкісну і досить недавню хворобу.
Я збираюся розповісти вам про свою особисту подорож (я намагаюся тримати її короткою), але перед цим я запитую себе про ваш досвід.
На форумі ви всі по черзі розповідали першу частину своєї подорожі з цією хворобою, але ви не поділяєте багато результатів/наслідків цього кошмару. Сподіваюся, насамперед, що у всіх все добре !
Початок мого кошмару, перші симптоми; у ніч з 6 на середу на 7 вересня, в четвер, я прокидаюся з запамороченням і нудотою. Наступного ранку я вранці відвідаю лікаря з приводу дуже сильної блювоти та запаморочення, думаючи про проблеми з внутрішнім вухом. Я виїжджаю на лікування Танганілом з приводу вестибулярних проблем. Я витрачаю 2 складні дні лежачи на блювоті, потім трохи перепочиваючи протягом наступних 48 годин.
Перепочинок був нетривалим, у понеділок вранці відновив роботу з проблемами рівноваги, і через 2 години мені стало погано. Мене ведуть додому, де я проводжу цілодобово блювоту та відокремленість у тиші та темряві. Я не міг багато взяти і не міг нічого зробити.
У вівторок, 11 ранку, мене ведуть до лікаря, не встаючи (я буквально впав наліво), найменший подразник стає нестерпним (блювота +++). Лікар обстежує мене на інсульт і негайно відправляє до лікарні швидкої допомоги у моєму місті. Саму також тестує мене на інсульт та вестибулярні проблеми, я залишаюсь у спостереженні протягом 24 годин.
У середу 12 ранку мене відправили до ІХС мого відділення в ЛОР-відділення. Я стабілізуюсь протягом дня за допомогою Tanganil + антиеметичні духи. а наступного ранку я приймаю ЛОР-тести, які виключають внутрішню проблему вуха.
У четвер, 13 вересня, вранці я приймаю ЛОР-тести, які виключають внутрішню проблему вуха. У другій половині дня я маю МРТ, пляма з’являється на довгастому мозку з лівого боку та виявляє інсульт. Вони міняють моє відділення, ходять на неврологію.
Повідомлення про інсульт мене не шокує і "влаштовує" (не хочу чути про пухлину чи інше.). У той час я безтурботний, і, враховуючи свій стан, я кажу собі, що моє тіло з часом відновиться. На подив неврологів, я досить швидко одужую, але багато іспитів, які я складаю, не дають пояснення мого інсульту.
Тоді неврологи не погоджуються з цим діагнозом. Вони приїжджають до мене кілька разів по черзі, і я розумію, що є розбіжності, деякі з них розповідають мені про РС (розсіяний склероз), що для визначення типу діагнозу потрібен час.
Вони поставили мене замість лікування інсульту і відпустили.
У понеділок, 25 вересня, я повернувся додому дуже, дуже втомлений. Я роблю 2 сеанси фізіотерапії трохи намагаючись і через 10 днів після повернення додому; У мене нова непритомність .
Це 6 жовтня, і пожежники повертають мене до ІХС. Я відчуваю, що це зовсім не правильно. У неврології мені кажуть, що ненормально повторювати так (при інсульті).
Нова МРТ виявляє нове зображення, яке не має сенсу під час першого сканування МРТ. тоді діагноз інсульту повністю ставиться під сумнів. Ми чітко вагаємось між судинною або запальною проблемою. потім зображення передаються спеціалізованим рентгенологам, які чітко не встановлюють діагноз, але запальний шлях тоді здається більш очевидним.
При всьому цьому мій стан був дуже складним. Я пробув 4 дні, насправді не маючи змоги розплющити очі і не поклавши ногу на землю, з блювотою при найменшому подразнику. Мені дають батареї обстеження, аналізу крові, люмбальної пункції та біопсії слинних залоз. отримання всіх результатів триватиме довго, моя кров надходить у різні лабораторії по всій Франції.
Мені проводять курс високих доз кортикостероїдів протягом 5 днів (1г солюмедролу протягом 3 годин протягом 5 днів поспіль). для мене дуже важкі часи. мій стан майже не покращується, і раптом мій моральний дух грає мене в фокуси. Щодня результати падають, і хвороби виключаються. петля стягується. вони говорять мені про РС чи пухлину. чекаючи всіх результатів, мене відправляють до реабілітаційного центру, щоб передумати і сподіватися на функціональне відновлення.
Прибуття до реабілітаційного центру 19 жовтня. Початок складний, тому що я продовжую мати серйозні проблеми зі своїм зором, і я не можу встати. Мій моральний дух змішаний з цим дамоклів мечем над моєю головою. Я поступово повертаюся до місця із соціальним життям та якіснішою їжею. За 4 тижні я роблю величезний прогрес, і я можу стояти і ходити з матеріальною допомогою, зір стабілізується.
Мене закликають повернутися до CHD для оновлення, щоб підтвердити останні результати.
13 листопада, ще в ІХС, невролог сказав мені, що лабораторія в Ліоні знайшла специфічне антитіло. Ця лабораторія єдина, хто знає, як виділити це антитіло. Потім мені пояснюють основи синдрому Anti-MOG. Мені також кажуть, що я не знайду багато про цю хворобу в Інтернеті. Я пам’ятаю одне: ця хвороба «відрізняється» від РС і була б гіршою. Моє дослідження в Інтернеті відразу привело мене до форуму, де я виявив ваші відгуки, в яких знайшов хорошу частину своєї кар’єри.
15 листопада мені дали нові обстеження, щоб виключити будь-яку інфекцію, і мені зробили щеплення від грипу та пневмококів з метою розпочати імунодепресивне лікування через 3 тижні. Тож я йду додому. Запаморочення присутнє лише при мобілізації, і я досить добре пересуваюся з тростиною, моє бачення швидше нормалізувалося. Поступово відновлюючи водіння, це вимагає великої концентрації.
4 та 5 грудня я повернувся до ІХС для першого курсу ритуксимабу. Друге лікування планується через 15 днів.
Ця хвороба не дає жодної інформації, жодного огляду, занадто рідкісна і занадто недавня. це змушує мене багато думати. Я не можу дочекатися повернення до якоїсь подоби "нормального" життя.
З усім цим я хотів би почути від вас .
Re: Нейромієліт зорового нерва типу MOG
від Gwla10-85 »Пн 11 грудня 2017 00:27
Суф'я писала: Привіт,
Мені 25 років, і мені щойно діагностували нейромієліт.
Медулярна МРТ Для виявлення запалення спинного мозку, проте лише після місяця госпіталізації їм діагностували
Через 6 тижнів я розпочну основне лікування; Інфузії ритуксимабу/Мабтери.
Ця обробка повинна обмежувати дюйми.
Я трохи дізнався про це лікування, схоже, є кілька побічних ефектів, які не рекомендували б у разі вагітності.
Я хотів би отримати відгук людей з цією хворобою. Як ви щодня переживаєте це захворювання? Бо зі свого боку, я все ще маю проблеми з усвідомленням і, особливо, прийняттям цього. Крім того, відгуки жінки, яка пережила вагітність, зазнала впливу
Привіт Суфія. Ваша хвороба є анти-MOG NMO або іншим NMO ?
Чи знаєте ви, чому вони чекають 6 тижнів, поки ви зробите своє перше лікування? Я зробив своє перше лікування через 3 тижні після встановлення діагнозу, оскільки мені зробили щеплення та грип та пневмококи для профілактики імунного дефіциту, який викликає лікування. а імунітет проти вакцини фактично вступає в силу лише через 3 тижні після вакцинації.
Що стосується 1-го курсу ритуксимабу, зробленого минулого тижня, у мене не обов'язково були будь-які побічні ефекти, крім втоми наступних днів. Друга частина лікування настане наступного тижня. Далі буде
Інакше правда, що важко прийняти цю хворобу. але у нас немає вибору! Ми повинні боротися з Суфією. не дозволяй себе з’їсти !
Я надіслав кілька приватних повідомлень через форум, щоб відгуки відродились. для мене теж важливо знати .
Де Леа, яка створила цю публікацію 2 роки тому? Де інші люди з NMO типу mog? Не те, щоб мене не цікавила хвороба Девіка, але мене більше цікавить NMO Anti-MOG - і це зрештою назва заголовка.-.
Re: Нейромієліт зорового нерва типу MOG
від leaC »Пн 11 грудня 2017 20:21
Я щойно бачив ваші повідомлення. Я не отримую сповіщень, коли хтось коментує мою тему обговорення, але лише тоді, коли зі мною зв’язуються через приватне повідомлення, тому я перепрошую.
Я чудово дякую, що лікування RITUXIMAB справді має дуже хороший ефект і дійсно дозволяє (зі свого боку) жити "нормально".
Що стосується питання вагітності, я говорив про це з нейромедіатом під час останнього спостереження, який сказав мені, що вагітність цілком можлива, якщо вона "зупинилася" при лікуванні. MABTHERA. Все розрахувало що. Після того, як я мав стосунок до справи один одного, я не можу зайти занадто далеко.
Не соромтеся надсилати мені приватне повідомлення, я не розумію, чому я нічого не отримую.
Гарного вам вечора.
Re: Нейромієліт зорового нерва типу MOG
від Gwla10-85 »Вівторок 12 грудня 2017 14:25
Ось так. дуже щасливий від можливості обмінятися з Léa! Бенджі також відповів мені, я просто чекаю, чи не зайде він/вона !
Насправді я також не отримую повідомлень про публікацію. Але я отримую повідомлення про приватні повідомлення !
Чи є модератор, який може все це виправити?
Re: Нейромієліт зорового нерва типу MOG
від leaC »Вівторок 12 грудня 2017 14:32
Re: Нейромієліт зорового нерва типу MOG
від Gwla10-85 »Вівторок 12 грудня 2017 15:05
ОК добре. Це працює !
Я хочу додати ще одне пояснення:
Перший раз, коли я хотів щось розмістити на форумі, це не спрацювало, систематично з’являлося повідомлення про помилку. Мені довелося переписати своє повідомлення 3 рази та скористатися модератором.
Коли ви пишете щось за допомогою телефону, не вставляйте смайлик. і це працює дуже добре !