Форум рідкісних хвороб; Саркоїдоз Саркоїдоз
Саркоїдоз
Саркоїдоз
від Колір серця »Чт 21 квітня 2016 18:13
Re: Саркоїдоз
від Номіс437 »Нд 7 січня 2018 00:40
Здравствуйте,
Мені 23 роки, і я вже два роки страждаю на саркоїдоз гіпофіза і хотів би зустрітися чи поспілкуватися з людьми з симптомами, подібними до мого.
Мій гіпофіз не виділяє жодних гормонів, тому я приймаю багато таблеток, щоб спробувати якомога краще регулювати гормони. Протягом 6 місяців у мене були важкі ураження легенів та серця. Я не можу дихати, найменші зусилля - це тортури. Біль у м’язах та суглобах присутній щодня.
Фахівці, які стежать за мною, говорять мені, що моя робота могла сприяти розвитку моєї хвороби, працюючи техніком з гіпсокартону в будівельній галузі, деякі частинки матеріалів могли погіршити ситуацію.
Я хотів би дізнатись більше про хворобу і знати, як жити з нею щодня. Яку дієту ви пропонуєте ?
Re: Саркоїдоз
від havana69 »Пн 16 квітня 2018 02:07
Re: Саркоїдоз
від мандарин »Сб 4 серпня 2018 18:03
Re: Саркоїдоз
від Оменті »Ср 5 вересня 2018 03:43
Я страждаю на саркоїдоз IV типу (найсерйозніша форма) вже 6 років, він був виявлений після величезного кашлю, коли я щойно кинув палити кілька тижнів тому, ви повинні знати, що нікотин захищає від хвороби Американські дослідники роблять тести лікувати хворобу нікотиновими плямами, оскільки вони зрозуміли, що курці більш захищені від цієї хвороби.
З цією хворобою я мав право на флебіт на правій нозі, а тепер гіпертонія, не кажучи вже про величезний приріст ваги через кортикостероїди. Ці препарати мене повільно вбивають.
В даний час мене визнають інвалідом MDPH і незабаром непридатним до роботи через хворобу диска, яка завдає мені нестерпний біль цілий день, але щодо MDPH важко отримати що-небудь, крім RQTH, вони вважають, що `` ми можемо працювати але залежно від ситуації це неможливо, тим більше, що більшість роботодавців, якщо вони знають про ваші проблеми зі здоров'ям, вони не приймуть вас, оскільки ваші медичні призначення їх турбують, вони віддадуть перевагу іншому кандидату.
У мене також є багато проблем з травленням, дуже важливо приймати Омепразол на початку терапії кортикостероїдами, оскільки всі препарати пошкодять ваш шлунок і кишечник після того, як буде пізно, лікарі часто забувають прописати його.
Якщо вам пощастить опинитися на нижчій стадії, у вас є шанс вилікуватися спонтанно, чого я не маю, тип 4 - це все життя, і саме кортикостероїди вб’ють вас своїми побічними ефектами смертельно, якщо вам пощастить вийти на пенсію, це буде бути достатньо хорошим.
Для людей у моєму випадку я думаю, що вам доведеться переосмислити своє життя і забути накопичення матеріального володіння, як і допит про роботу і не витрачати свій час, оскільки це дуже обмежено.
Мораль є найважливішим, і заняття спортом, а також здорове харчування та життя в сільській місцевості є важливими, оскільки стрес і місто вбиває.
За роботу я підтверджую, що вона може вплинути на цю хворобу, я сам працював у будівлі у віці 18 років, я не мав засобів захисту носа, поки дихав повним пилом у ніс.
Результат дослідження ACCESS
Фактори ризику саркоїдозу
Сільськогосподарські робочі місця
Використання пестицидів
Фактори, що знижують ризик саркоїдозу
Куріння
Респіраторна алергія: домашні тварини, пір’я.
Я бажаю успіху всім пацієнтам і типів 1 і 2, не хвилюйтеся, ваш саркоїдоз, швидше за все, пройде сам по собі.
Re: Саркоїдоз
від Модератор »Ср 5 вересня 2018 10:53
Це правда, що деякі форми саркоїдозу є більш серйозними, ніж інші. Ураження легенів насправді може призвести до легеневого фіброзу, що ускладнює дихання. Однак це ускладнення виникає лише у 5-10% ураження легенів.
Зазвичай захворювання проходить спонтанно у 50% випадків протягом 3 років. Зазвичай він проходить менш ніж за 5 років, але приблизно в 15% випадків він зберігається і/або рецидиви виникають із серйозними ускладненнями. Це може тривати від 5 до 15 років, і виключно більше 15 років.
Дуже важкі форми становлять лише 0,5 - 5% усіх випадків саркоїдозу. Загалом, тривалість життя є нормальною, якщо допомога є ранньою та відповідною.
Ви знайдете всю цю інформацію на наступному аркуші:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr. Pub735.pdf
Отже, ми повинні поставити це в перспективу, бо якщо серйозні форми існують, вони рідкісні.
Що стосується тютюну, то, правда, деякі дослідження показали захисну роль, оскільки, здається, серед людей із саркоїдозом менше курців, ніж серед загальної популяції. Однак інші дослідження ставлять ці результати в перспективу. Тому ми не можемо заохочувати куріння, оскільки воно захищає від саркоїдозу, враховуючи його шкідливі наслідки та підтверджене незліченними патологіями!
Re: Саркоїдоз
від Оменті »Ср 5 вересня 2018 15:31
Ви не намагаєтесь видавати себе за справжніх модераторів? У всіх випадках, коли ви даєте особисту думку, найменше - це використовувати свій особистий кабінет, тому що я не знаю, з ким розмовляю "Модератори", це неясно.
Чи є фіброз легенів «незручністю»? Ви жартуєте чи що, цей спосіб сказати це наводить вас на думку, що ви мінімізуєте речі або не знаєте, про що говорите, тому що цей дискомфорт для мене - нездатність зробити більше 50 м із задишкою, гідною "марафонця" піднятися сходами стало випробуванням, і оскільки мені лише 36 років, і цього не видно, мене ображають старі, коли я паркуюсь в інвалідному місці, бо я занадто молодий і не в кріслі навіть якщо я покажу їм свою паркувальну карту MDPH.
Я не говорю з вами про втому та постійний біль, тому, безумовно, більшість хворих на саркоїдоз не матимуть усіх цих турбот, але для тих, хто в моєму випадку, це не призводить до нічого, щоб приховувати або мінімізувати речі, тіло стає схожим це 90-річного дідуся, і це має великі наслідки для повсякденного життя.
Якщо вам не пощастило влаштуватися на роботу з розумним начальником або з великими заощадженнями, ви матимете право знати про роботу парового катока, як у Даніеля Блейка, вони намагатимуться вас підштовхнути ще більше, тоді RSA та соціальне житло вам пощастило інакше це вулиці.
Це справжнє життя. Жорсткий і нещадний, цінностей республіки не існує, це просто написано в книгах та на фронтонах громадських будівель, але реальність зовсім інша. Ми лікуємо вас лише для того, щоб очистити совість.
Щодо тютюну, звичайно, ми не будемо заохочувати пацієнтів палити, оскільки лише нікотин "може мати" сприятливий ефект, поки решта сигарет вбиває, але є надія завдяки дослідженням, проведеним щодо нікотину.
Сміливість усім хворим.
Re: Саркоїдоз
від Модератор »Ср 5 вересня 2018 17:00
Метою цього допису було не применшити ваш випадок, який справді важкий, і ми знаємо, що фіброз легенів є серйозною хворобою.
Однак усі люди з навіть легким саркоїдозом читали ці повідомлення, і ми хотіли уникнути тривожних пацієнтів, які ніколи не матимуть ускладнень, що досі є найпоширенішим при цій хворобі.
Прийміть наші вибачення, якщо ми завдамо вам шкоди.
Re: Саркоїдоз
від Сорая »Ср 5 вересня 2018 18:24
Re: Саркоїдоз
від Оменті »Чт, 6 вересня 2018, 02:17
Не хвилюйтесь, я дуже добре розумію вашу точку зору, і я сказав у своєму першому дописі, що у більшості людей не буде наслідків та ускладнень через цю хворобу, можливо, я недостатньо наводив це на підтвердження.
Але не забудьте сказати, що ця хвороба може бути і серйозною, я хотів би знайти цю інформацію, коли захворів, я думаю про тих, хто міг бути в тому самому випадку, що спонукає мене говорити про це.
Я пройшов ту ж подорож, діагностувати це дуже важко у відділенні, куди мене госпіталізували. Онколог знайшов перше, поки пульмонологи та лікар-інтерн розповіли мені про лімфому. Це захворювання може вражати будь-який орган і мати абсолютно різні симптоми у різних людей.
Лікування кортизоном є найефективнішим препаратом, але остерігайтеся побічних ефектів, особливо при високих дозах, зокрема найчастішими є збільшення ваги та напади голоду, набряк тканин, обличчя стає одутлим, і ви повинні харчуватися без солі та цукру, щоб обмежити її наслідки, в аптеках є підроблена сіль. Існує також така форма довготривалої залежності, яка може запобігти припиненню лікування, намагайтеся приймати його якомога коротше з найменшими дозами.
Для болю в складці ноги, якщо це пов’язано з вашою біопсією, це нормально, що мені тоді сказали, особисто мій хірург зробив розріз внизу живота з правого боку і не турбується про загоєння.