Ганс-Юрген Баум Гезундхайт Розуміння відступу
Хронічна ниркова недостатність у дітей та підлітків, як правило, пов’язана з трудомістким лікуванням діалізу, болючими операціями та тривалим перебуванням у лікарні. Крім того, хвороба вимагає від сімей маленьких пацієнтів серйозних змін: на стадії діалізу особливу увагу слід приділяти кількості пиття та дієти, що також вимагає від сім'ї змінити свої харчові та кулінарні звички. Крім того, регулярні огляди в амбулаторії нирок повинні бути включені в розпорядок дня; догляд та нагляд за братами та сестрами створює для сімей додаткові організаційні проблеми.
Наприкінці 1998 року в нефрологічній амбулаторії дитячої клініки Ганноверської медичної школи (МЗЗ) проходило лікування 156 дітей та підлітків із хронічною нирковою недостатністю, у тому числі 10 дітей та підлітків з етнічних німецьких сімей. Вони прибули з країн колишнього СРСР (Казахстану та Росії) або Румунії, і в основному емігрували до Німеччини між 1994 і 1998 роками. Іммігрантським сім'ям із хронічно хворою дитиною, які іммігрували до Німеччини, часто доводилося долати труднощі з мовою та спілкуванням, окрім адаптації до хвороби, а також були відносно неготовими до деяких невідомих та сильно диференційованих методів лікування.
Особливо на початку лікування, сім'ї іммігрантів відчували себе пригніченими, приймаючи такі методи лікування, як діаліз або трансплантація, як єдиний порятунок життя. Як наслідок, важливі медичні заходи часто відхилялись. Лікуючі лікарі та медсестри спочатку були безпорадними перед опором родин. Необхідне медичне втручання, якому, як правило, не було альтернативи, можна було зробити зрозумілим для постраждалих сімей лише з великими зусиллями. Цей тиск з боку практикуючого, а також пацієнта часто призводив до стресових реакцій, які проявлялись у гніві та розчаруванні з боку персоналу та відстороненні з боку пацієнтів.
Для того, щоб розслабити ситуацію, була можливість поговорити з переселеними сім’ями з психосоціальної сторони. Більшість сімей використовували ці бесіди, щоб повідомити про історичні передумови та соціальні проблеми як етнічних меншин на своїй колишній батьківщині.
Фони та мотиви від’їзду
Проблеми інтеграції емігрантів у Німеччині також можна вивести з їх болісного історичного досвіду. Німці довгий час були частиною пригнобленої меншини в частинах колишнього Радянського Союзу, Румунії та Польщі. Мова та релігія були заборонені до закінчення Другої світової війни і мали практикуватися таємно. На цьому тлі такі чесноти, як єдність, спільність та віра, культивувались переважно старшим поколінням і слугували стабілізації німецької громади. Отже, для людей похилого віку серед переселенців Німеччина, таким чином, була символом здійснення надії на кращу інтеграцію.
Цей досить негативний досвід у країнах походження супроводжувався політичними та економічними мотивами для виїзду з країни. Сім'ї пацієнтів з Казахстану повідомили нам про значне погіршення економіки, а також про соціальну та культурну дискримінацію німецьких та російських меншин. Німецька меншина в Румунії мала подібний досвід економічного хаосу та політичного гноблення, тоді як їхня культурна ідентичність знайшла там більшу популярність. Здавалося, російські німці, швидше за все, пристосувалися до політичних та культурних умов, що склалися. Це також дуже ясно видно із збільшення кількості шлюбів між росіянами та німцями в колишньому СРСР. Їхні мотиви виїзду часто були більш економічно виправданими. Еміграційний рух також мав сильний наслідувальний ефект для інших німецьких сімей, які часто йшли за своїми друзями та родичами до Федеративної Республіки.
Однак соціальна реальність у Федеративній Республіці здебільшого відповідала лише бажанням та очікуванням сімей переселенців у матеріальному плані. Оскільки багато хто відчував розчарування та пригніченість ізоляціоністського менталітету і після їх імміграції до Федеративної Республіки разом з іншими переселеними німцями чи навіть російськими сім’ями відійшов, бо боявся нової втрати своєї етнічної ідентичності. Казахстанська мати молодої пацієнтки під час розмов сказала, що "російська" їй набагато ближча, ніж "німецька". У цьому контексті так звані реакції відмови та недовіру сімей до складних медичних процедур також можна розуміти як необхідність захистити себе від зовнішнього регулювання та зберегти свою автономію.
Молоді мігранти в дитячій клініці
Серед 10 родин іммігрантів із хронічно хворою дитиною було чотири пацієнти-підлітки. На додаток до вищезазначених труднощів у адаптації до іншої культури, вони також страждали від обмежень, пов'язаних із захворюваннями, таких як тривале прогул у школі. Це часто ускладнювало шкільну та професійну інтеграцію молодих пацієнтів. Молодь, що спілкувалася в авторитарній шкільній системі колишнього СРСР, повідомляла про серйозні проблеми пристосування до ліберального стилю навчання в німецьких школах. Російська мова була стандартною мовою в школах, так що дуже погані мовні навички молодих мігрантів часто посилювали їхнє почуття соціальної маргіналізації.
Під час перебігу хвороби нам стало дуже зрозуміло, що реакції відхилення або відмови мігрантів щодо медичного лікування пов’язані головним чином з тим, що сім’ї іммігрантів були неготові до міграції та стикалися з чужою для них соціальною системою. довелося застосовувати незнайомі медичні стандарти догляду. Наскільки ті практики отримали доступ до особистої історії та культурних звичок переселенців, ми змогли зрозуміти та класифікувати їх негативне ставлення до важливих медичних заходів. Зазвичай це призводило до послаблення стосунків пацієнта та лікаря.