Гемохроматоз Занадто велика кількість заліза в організмі шкідлива; Німецька допомога на печінку e
У 1970 році я несподівано почав втрачати волосся. Це було незвично, оскільки всі члени нашої родини чоловічої статі, навіть у старості, все ще мали волосся на голові. Мій сімейний лікар і дерматолог давав мені різні настоянки для втирання, а також спеціальні шампуні, але всі вони не спрацювали. Випадання волосся не можна було зупинити!
Крім того, з роками я розвинув велику сприйнятливість до інфекцій, так що в деякі роки я не лише кілька разів страждав на грип, а й від фебрильного бронхіту. Починаючи з 1997 року, антибіотики доводилось застосовувати, бо ніщо інше не допомагало.
Починаючи з 1975 року, я також почав страждати від проблем зі шлунком і кишечником. Діарея чергувалася із запорами. Я страждав від непереносимості (кава, цитрусові, гострі спеції, холодні та гарячі напої та їжа тощо). Спочатку я намагався допомогти собі різними засобами (Ренні, вугільні таблетки та ін.) Пізніше лікар дав мені щось від запору, потім знову щось від діареї.
З тих пір мені регулярно перевіряють кров раз на два рази на рік. У 1985 році аналіз крові показав, що у мене вперше були підвищені показники печінки.
При подальших обстеженнях (включаючи УЗД, рентген та гастроскопію) мені поставили діагноз: антитіла проти гепатиту А, помірне ураження паренхіми печінки, жовчнокам’яна хвороба та рефлюкс-езофагіт.
Я зіткнувся з терміном "печінка п'яниці". Тоді мій лікар-терапевт порадив мені якомога більше уникати алкоголю, жиру та стресів. Після того, як я зміг дати йому зрозуміти, що я вживаю алкоголь лише рідко, а потім обмежено, він порадив мені видалити жовчний міхур, від чого я відмовився з подякою.
Потім він сказав, що я повинен тримати її до моєї першої коліки!
Починаючи з 1992 р. У зразках крові регулярно виявляють значення заліза (Fe), що перевищує контрольний діапазон 70–180 г/дл. Паралельно значенням печінки (SGPT, SGOT, Gamma-GT), значення заліза продовжувало зростати протягом багатьох років (1992 = 205, 1994 = 212, 1996 = 221, 1999 = 240). “Низький рівень заліза гірший і вимагає прийому ліків. З іншого боку, високий рівень заліза незначний і не потребує лікування. Ви можете бути впевнені ".
У наступний період у мене почали з’являтися такі симптоми, як сухість, огрубіння шкіри, суглобів, хребта та проблеми з кровообігом, виснаження, труднощі з концентрацією уваги тощо. У мене також помітно з’явилися червоні та коричневі плями на ногах і ногах, а також посилилася пігментація коричневої шкіри.
Починаючи з 1998 року, я несподівано отримував жар, що супроводжувався відчуттям холоду. Мій сімейний лікар мав пояснення щодо всіх цих симптомів (менопауза, занадто тісне взуття, занадто багато сонця, занадто мало фізичних вправ тощо).
Влітку 1999 року моя дружина звернула мою увагу на статтю в "Kölner Wochenspiegel" (газета, яка безкоштовно розповсюджується серед домогосподарств в Кельні) про засідання установчої групи самодопомоги щодо гемохроматозу в Кельні. (Гемохроматоз = хвороба накопичення заліза)
Після того, як у мене спочатку виникли сумніви ("Як називається хвороба? Гемо ... що? І це має бути для мене чимось?"), Я взяв зустріч і виявив, що у мене виміряли ще два значення заліза ("Fe") існують інші, набагато більш значущі значення заліза: феритин і трансферин!
За моїм наполяганням мій сімейний лікар («Я не вірю, що у вас гемохроматоз») визначив такі значення: Феритин = 1447 нг/мл! (Довідковий діапазон: 15–200 нг/мл) Трансферин = 173 мг/дл! Довідковий діапазон: 200–400 мг/дл)
Він негайно направив мене до фахівця з гемохроматозу. Подальші обстеження різними спеціалістами в жовтні 1999 року показали: - Значення феритину 4147 нг/мл. - Значення приблизно від 800 нг/мл завдає шкоди органам!
- Пошкодження паренхіми печінки пігментним цирозом (незворотні ураження печінки)
- спленомегалія (також звана пухлиною селезінки)
- Холецистолітіаз (утворення жовчнокам’яної хвороби)
- ліпоматозна паренхіматозна трансформація підшлункової залози (підшлункової залози)
- Ендокринопатія (гормональний розлад) і як випадкова знахідка
- пухлина ниркової клітини правої нирки діаметром 5,5 см!
Натомість антитіл проти гепатитів А, В і С не виявлено. Кардіологічні пошкодження неможливо було визначити звичайними методами, але не можна було їх виключити. На початку листопада 1999 р. В клініці хірургічно видалили мою праву нирку та надниркову залозу із пов'язаною лімфою.
Подальше дослідження видаленої нирки показало, що пухлина є злоякісною карциномою, яка призвела б до смерті протягом 1-2 років, якби її не виявили. Хвороба накопичення заліза також мала б для мене летальний результат, якби її не лікували через інші вторинні захворювання.
Біопсія печінки, проведена під час операції, підтвердила підозру на гемохроматоз. У пізнішому генотипуванні гемохроматозу була виявлена "мутація Cys 282 Tyr гомозиготний", тобто Іншими словами, це спадковий генетичний дефект, який передається від обох батьків. Під час перебування в клініці я захворіла на стрептококову інфекцію, яку лікарі сприйняли як "чутливу реакцію мого тіла на гіпс". Незважаючи на постійно гнійну рану, мене виписали через 12 днів після операції з відміткою «майже без симптомів»!
Ця ранова інфекція зробила мене дуже слабким протягом наступних кількох місяців і мало не вбив.
Оскільки шрам на рані неодноразово розривався в різних місцях, я за цей час не тільки втратив вагу понад 10 кг, але й свою віру в здатність деяких лікарів. Після кількох спроб застосування мазей та різних антибіотиків зараження було остаточно зупинено в лютому 2000 року. Причиною всього зла було явно нестерильний шматок хірургічної нитки, який виявився незадовго до того, як закрився останній отвір рани!
У лютому 2000 року я розпочав кровопускання. Це ефективний спосіб позбутися надлишку заліза для хворих на гемохроматоз. Через високе значення феритину мій лікар припустив, що це займе від двох до трьох років (з 3-тижневим циклом кровотечі з 500 мл зразків крові в кожному), поки концентрація заліза більше не призведе до пошкодження органів. Через мій нестабільний стан здоров’я я не міг прийняти перше кровопускання і щоразу руйнувався. Аналіз крові також не був хорошим і погіршувався.
Два компетентні фахівці з Кельна та Університетської клініки Гейдельберга поділилися думкою, що через пошкодження органів та високу концентрацію феритину мені доведеться постійно кровоточити по 500 мл на тиждень, щоб уникнути гіршого. Мій гематолог відмовився; він хотів зменшити його до 250 мл через погані показники крові, але я зміг відмовити його від цього.
Тим часом я дізнався, що для пацієнтів з доведеними труднощами з кровопусканням існує можливість повернення "легкої" крові і, таким чином, збереження тромбоцитів та імунних речовин (так званий "аферез"). Тому я контактував з професором д-ром Лікар. Х. Борберг, керівник німецького центру гематерезису в Кельні, який подав мені кошторис витрат.
У період із середини квітня до середини травня 2000 року я перебував у Рейнхардсгаузені на реабілітації. Протягом цього часу кровопускання там не могло чи не проводилось. Спочатку медична страховка відмовилася платити за лікування аферезу без коментарів. І заперечення, яке я подав із докладним обґрунтуванням необхідності лікування, було відхилено експертною комісією.
Тоді мій гематолог не бажав писати висновок щодо необхідності аферезу.
Я змінила лікаря!
Після огляду в університетській клініці Гейдельберга в червні 2000 року я отримав звідти заяву, яка могла б допомогти мені в подальшому підході до медичної страхової компанії. На жаль, мій гематолог виявив, що “червона кров” (Hb, гематокрит) настільки погіршилася, що щотижневе кровопускання було занадто ризикованим. Тому кровопускання спочатку проводили лише кожні три тижні, і кількість крові потрібно було зменшити з 500 мл до 300 мл на кровопускання.
Протягом року показники крові знову стабілізувались. Таким чином, починаючи з листопада, кожні два тижні та з початку 2001 року щотижня можна було взяти 500 мл крові. Для мого кровообігу я отримую краплі Effortil та 1 літр розчину NaCl перед кожним кровопусканням, щоб компенсувати втрату рідини. З початку 2003 року мені потрібні лише чотири кров'яні кюлоти на рік, але це на все життя. Найближче майбутнє покаже, чи залишаться показники крові стабільними. Завдяки щасливим обставинам я все ще живий.
Щоб іншим людям не доводилося покладатися на удачу, аби визнати, що вони мають гемохроматоз, я написав для цього свою історію.
І наостанок я хотів би сказати всім, хто постраждав: Ніколи не вішайте голови і ніколи не здавайтесь! Варто битися!