Hidradenitis suppurativa моя хвороба серця HuffPost Life

Зараз HuffPost є частиною родини Oath. Відповідно до нових законів ЄС про захист даних, ми (Oath), наші постачальники та наші партнери повинні отримати вашу згоду, щоб розміщувати файли cookie на вашому пристрої та збирати дані про ваше використання продуктів та послуг Oath. Oath використовує дані, щоб краще зрозуміти ваші інтереси, надати відповідний досвід та персоналізувати рекламу в продуктах Oath (а в деяких випадках і в продуктах-партнерах). Дізнайтеся більше про використання наших даних та ваш вибір, натиснувши тут.

huffpost

я згоден

Моя гірчична хвороба. Я його так називаю. Це простіше І більш репрезентативне, ніж його справжнє ім’я, або, швидше, ніж його три справжні імена. Так так, моя хвороба має три різні назви. Оскільки було б надто просто мати її, її вже ніхто не знає ... вони додали коефіцієнт складності. Чому ні?

І це його тиждень. Ну так. Вона зриває моє життя, і вони присвячують їй тиждень. Але ні, я жартую, я знаю, що це гарна новина, що вона проводить свій тиждень. Це означає, що ми говоримо про це. Тому що окрім того, що я дерьмо, моя уїдлива хвороба також є табу.

Її справжнє ім’я - hidradenitis suppurativa. "HS", для близьких друзів. В англомовній спільноті ми використовуємо лише цю версію, англійською мовою: “Hidradenitis Suppurativa”. Я виявив це після трьох-чотирьох місяців непотрібних досліджень з мало вживаною французькою назвою. Французи у Франції кажуть "хвороба Вернея". Ми також можемо сказати "гідраденіт", але ніхто ніколи цього не говорить.

Коли я поставив діагноз, мені дали брошуру. У цій брошурі на першій сторінці є велике зображення, нескінченне коло, яке включає 5 характеристик захворювання: хронічне, невиліковне, болюче, аутоімунне та прогресуюче.

Гей, спасибі за перший клас пошти! Чесно кажучи, як вихідну точку ми не могли сподіватися на краще. Я б зробив постріл раніше, серйозний, поки б я з’їв такий ляпас.

Це мій дерматолог дав мені цю листівку. І ні, я не звинувачую її, навпаки, шанс, що вона там. Вона єдина з усіх лікарів і спеціалістів, яких я бачив, змогла мені поставити діагноз. Середнє блукання медиків для людей із цим захворюванням становить 8 років. Мені пощастило, для мене це зайняв лише рік. Мій сімейний лікар не знав. Мій фармацевт не знав. Інші лікарі приходних клінік не знали. Мій гінеколог не знав. На щастя, мій дерматолог - це енциклопедія на ногах. І коли вона подарувала мені мою листівку, їй було шкода. Вона передала його мені з обличчям, яке означало: "Бідний ти, вибач, твоє життя буде сміттям". Його обличчя не було неправильним.

Очевидно, я провів невелике дослідження, яке дозволило мені дізнатися, що моя жалюча хвороба входить у топ-10 найболючіших хвороб на планеті. Поряд з Еболою і каменями в нирках. Приємно.

Як пояснює Канадська дерматологічна асоціація, "Hidradenitis Suppurativa (HS), також відомий як гідраденіт, - це хронічне захворювання, яке характеризується наявністю запалення під шкірою, що спричиняє появу горбків та абсцесів, які часто болючі та призводять до болю. Іноді є гній або рідина з неприємним запахом. Найчастіше уражаються області пахв, нижньої частини грудей і паху, де є складки шкіри ".

Оуче, так? Ну так. Мене теж нудить. Я знаю, занадто багато брудних слів в одному і тому ж реченні, щоб його можна було прочитати, не косячись. Але це нормально, це лише основне визначення. Це набагато складніше, ніж це, і я перейду до цього пізніше.

Лікування немає.

Більше нічого сказати. На сцені, де я перебуваю, робити нічого. Так, ми можемо приймати антибіотики, але це лише затримує спалахи, які врешті-решт виявляться, бо в будь-якому випадку ми погоджуємось, що не краще, якщо гній залишиться в ньому. Антибіотики для мене не є варіантом через шлунок. Існує імунодепресивна ін’єкційна терапія, яка доступна для дуже важких випадків (що, на щастя, зараз не в моєму випадку): цей препарат спочатку був призначений від хвороби Крона, і вони зрозуміли, що він також допомагає при ГС. Здається, це чудо. Я не маю до нього доступу, і це $ 1000 на тиждень, не покривається RAMQ. У будь-якому випадку, мій лікар відмовляється призначити його мені зараз, оскільки я лише на 2 стадії.

Окрім цього, нічого іншого ви не можете зробити, крім домашніх засобів для полегшення. Я перепробував їх усі, з різним ступенем успіху. Потрібно почекати, поки воно пройде, і витримати. Коли абсцеси врешті-решт зустрічаються під шкірою (ми їх називаємо тунелями), вони вважають м’якоть досить коричневою (вона буквально СІРА під шкірою), тому вони діють. І якщо вони не видалять ВСІ хворі клітини, хвороба повернеться. Якщо все добре, це шість тижнів відновлення з відкритою раною, тому що ви не можете зашити рану Верней, це може змусити хворобу повернутися. Я спілкувався з людьми, які переживали це десятки разів.

Я багато читав, багато читав. Я шукав допомоги. Подивіться, якби у мене був рак, я б пішов на "cancer.ca" або зателефонував на інформаційну лінію раку. Якби у мене була хвороба серця, я б перейшов на веб-сайт Асоціації серця та інсульту. Якби моя дитина хворіла на лейкемію, я б подзвонив Левкану.

Для когось, хто протягом 5 років керував гігантською мінною інформацією на сайті онкологічної асоціації, я очікував чогось більш офіційного, коли прийшов час мені шукати онлайн-допомогу. Я був розчарований. (Уточнення: це було в листопаді минулого року, і моє дослідження ускладнилося тим фактом, що хвороба має три різні назви. Сьогодні вранці я усвідомлюю, що в 2019 році з’явився новий Канадський фонд нагноєння з гідраденіту, вуу!)

"Жодна зірка не робить обкладинку" 7 днів "із гарним шарфом під пахвами та заголовком" Я можу жити з Гідраденітом Супуратіва! "

Тому що моя хвороба стебла не є тенденцією. Ми не збираємо кошти на мою хворобу. Ми не ходимо посеред ліхтарів чи оплесків за мою хворобу. Ми не вмираємо від цього (або дуже рідко). Вона огидна. Їй соромно, оскільки її симптоми нагадують ІПСШ (інфекції, що передаються статевим шляхом та через кров). Це недостатньо діагностується, і це дуже сильно впливає на якість життя людей із захворюваннями.

Немає жодної зірки, яка робила б обкладинку "7 днів" із гарним шарфом під пахвами та заголовком "Я можу жити з гідраденітом Супуратіва!" зі статтею нижче, де згадується про лікування, яке вона перенесла, операції, які вона перенесла, та депресію, що виникла. Однак ми складаємо від 1% до 3% населення, яке живе з цією хворобою.

Якщо порівнювати з целіакією, яка страждає лише від 0,3 до 1% населення, бог знає, що для цих людей існує ВЕЛИЧЕЗНА безглютенова промисловість, і всі це знають чи чують. Але для таких людей, як я, не існує галузі, яка б думала про нас. Існують теорії палео- або кето-дієт, які були б корисними, але нічого, що не було б науково доведено чи присвячено людям із ГС.

Зроби собі бинти

Немає навіть підходящих пов’язок для наших ран! Ми мусимо самостійно робити пов’язки, які виглядають як поганий невдалий проект Pinterest, кілька разів на день, мазями та паперовою стрічкою, тому що якщо ми використовуємо звичайну стрічку, ми створюємо ІНШІ РАНИ!

Серйозно кажучи, я (ти не майструєш) шию прототип пов'язки для пахв, що миється, присвячену людям, у яких така сама хвороба, як і у мене. Для того, щоб МЕНИ довелося запатентувати це, насправді має бути розрив на ринку. Коли я дивлюсь на полицю висотою 7 футів, повну 12 000 видів пов’язок у магазині, і виявляю, що жоден з них не підходить для моїх ран, я справді відчуваю себе відсталим.

На щастя, є дискусійні групи. У 4–5 перелічених мною групах Facebook нас понад 30 000, більшість з яких - англомовні. Саме з ними я ділюсь, провітрюю, знаходжу поради чи рішення. Якби їх не було, я не знаю, де б я був.

Тому що моя хвороба не просто викликає абсцеси. Хоча моя імунна система без причини атакує власні потові залози, для цього я вичерпує всі свої ресурси. За одну ніч я знесилююся, не піддаючись словам. Я можу спати о 12 годині ночі, вставати вранці, повертатися спати близько 10 ранку і спати до 15 години дня. Я вже відклав будильник під час сну і буквально спав на 3 години більше, ніж очікувалося. Це тягне весь мій сік, і згодом у мене нічого не залишається. Тож моє рішення: я сплю.

Судоми приходять з нудотою та головними болями. Зниження апетиту. Депресія, яка додає до цього. Я вже 2 роки жив з депресією, але тепер, коли мені стало краще, саме під час нападів ГС я падаю на дно. Що мені цікаво, як я туди потраплю.

Це відомо, і це доведено. Люди, які страждають на ГС, також частіше відчувають депресію. Існують також ризики інших супутніх захворювань, таких як хвороба Крона, ревматоїдний артрит та рак шкіри.

О так, і це також генетичне захворювання, яке передається в 30% - 40% випадків, тому у мене над головою Дамоклів меч, це жахлива ідея передачі цього лайна своїм дітям.

Повстання, яке тривало кілька місяців

Це одна з причин, яка спонукала мене працювати на себе, мати можливість працювати вдома. Тож я можу спати, якщо борюся з наривом. Щоб я міг звернутися до лікарні, якщо мій абсцес занадто інфікується і перетворюється на сепсис (що часто трапляється). Тож я можу працювати оголеною, якщо занадто боляче носити одяг. Щоб я міг працювати вночі, якщо вдень мені погано. Щоб я міг бути своїм начальником і перестати почуватись винним за те, що "мені не вистачало гудзикової роботи".

Коли мені поставили діагноз, я пройшов звичайні етапи, які проходять усі:

  • Початковий шок
  • Заперечення: "Це неправда! "
  • Повстання: «Чому саме я? "
  • Переговори: "Гаразд, у мене немає іншого вибору, крім як ..."
  • Роздум: "Я ніколи не буду таким, як раніше!" "
  • Прийняття: хвороба приймається (або "підтримується")

Це було дуже важко пережити, і мій етап повстання тривав кілька місяців. В даний час я перебуваю на етапі роздумів, який є передостаннім. Я тихо розумію, що моє життя буде не таким, яким було раніше. Я, хто так люблю організовувати зустрічі та вечері, я починаю розуміти, що мені буде все складніше, тому що я справді дуже часто скасовую.

“У найкращому з усіх можливих світів ми все ще будемо разом 50 років, вона і я. Це довгий час, 50 ​​років, щоб жити з тим, що ти щиро ненавидиш ".

Я, який із таким задоволенням записався на заняття спортом (йога та кікбоксинг), оскільки був удома, усвідомлюю, що половину часу я не можу ходити. Коли ви запрошуєте мене вечеряти до вас, я із задоволенням кажу так, але за очима у мене є невеличка сльозинка, бо я глибоко в собі знаю, що є 50% шансів, що я не можу піти. Через біль, через неможливість рухатися, або їсти, або просто функціонувати. Або просто тому, що того дня я прокинусь із усім сумом на світі і не зможу зіткнутися з кимось.

Це жахлива хвороба. Я ненавиджу її. Вона буде зі мною все життя, а мені лише 37 років. У найкращому з усіх можливих світів ми все ще будемо разом 50 років, вона і я. Це довгий час, 50 ​​років життя з тим, що ми щиро ненавидимо, і ніхто навколо нас не розуміє, чому це зводить нас з розуму. Тож я вирішив, незважаючи на сором, незважаючи на біль, незважаючи на жах, не дивлячись на збентеження і незважаючи на табу, скористатися офіційним тижнем розпізнавання гідраденіту гнійного, розповісти вам, що це таке, моє життя з моєю гірчичниковою хворобою.

Пурпурова стрічка символізує боротьбу з набряком гідраденіту. Діліться, поширюйте обізнаність про цю хворобу. Щоб люди знали, що воно існує. Щоб лікарі та фармацевти знали, що воно існує. Щоб Пол Аркандс цього світу знав, що він існує. Щоб політики знали, що воно існує. Щоб вчені знали, що воно існує. Для них робити дослідження і знаходити ліки.

Бо ми тут. Нас тисячі. А ти нам потрібен.

У розділі Перспективи пропонуються особисті тексти, що відображають думки їх авторів, і не обов'язково думки HuffPost Квебек.

* Еннік Корм’є веде блог “Un pas de toutoune à la fois” у Facebook.