Хто піклується про тих, хто піклується про наш CriticAtac
Жінки в Румунії стикаються з низкою специфічних для них проблем, коли вони або хтось із їхніх близьких інфіковані туберкульозом (ТБ). Я спостерігав, як незліченна кількість пацієнтів плакала в приймачі стільникового телефону через проблеми вдома, пацієнтів, які часто тікали з лікарні вночі, аби через деякий час повернутися до її дверей, більше мертвими, ніж живими. Явище постійно повторюється, і багато жінок знаходять свій кінець передчасно.
ТБ - давня бактеріальна інфекція, що передається повітряно-крапельним шляхом. З кінця 1990-х Румунія була центром однієї з найсильніших епідемій у Європі. У 2003 р. У Румунії був другий за рівнем захворюваності на туберкульоз у всій Європі та Центральній Азії. Відсоток дещо зменшився, але з 90,5 випадків на 100 000 жителів це означає, що щороку близько 20 000 румунів хворіють на туберкульоз. [I] Відсоток у 25 разів вищий, ніж у США, більш ніж у 5 разів перевищує середньоєвропейський рівень, у 3 рази вищий, ніж у Болгарії та в 7 разів вищий, ніж в Угорщині. Насправді, єдиною сусідньою країною з вищим рівнем захворюваності, ніж Румунія, є Республіка Молдова. [Ii]
Я антрополог, і між 2006 і 2011 роками я провів у Румунії понад два роки, досліджуючи туберкульоз. За весь цей час я розслідував сотні випадків, опитав понад 100 пацієнтів, десятки лікарів та представників громадських організацій, відвідав численні лікарні та санаторії та навіть кілька місяців прожив у великому санаторії. Я розповім історії двох молодих жінок та їх досвіду з туберкульозом, намагаючись запропонувати деякі конкретні шляхи вирішення проблем, які тут обговорюються.
За визначенням, туберкульоз є "соціальною хворобою", тобто тісно пов'язаною з якістю життя, включаючи умови життя та праці, харчування, загальний стан імунної системи та ступінь стресу. Він впливає на всі соціальні верстви країни, від найбагатших до найбідніших. Він поширюється через кашель та мовлення і може передаватися громадським транспортом, чергуванням в супермаркеті, в офісі чи в школі. Єдиний спосіб захворіти - вдихнути паличку вже зараженої людини. Туберкульоз не викликаний «електрикою», кондиціонером або холодними напоями. Мало відомий факт полягає в тому, що майже третина населення світу вже носить туберкульозну паличку. Однак їх імунна система здатна виділити бактерію, зберігаючи її у стані спокою, іноді протягом десятиліть, поки їх організми не переживають стан ослабленого імунітету, спричиненого іншою хворобою., стрес, неправильне харчування, зловживання алкоголем або навіть вагітність, яка часто послаблює імунну систему матері.
Ще один фактор, який відрізняє туберкульоз від інших захворювань, полягає в тому, що лікування його не вимірюється днями чи тижнями, а місяцями та роками. Стандартне лікування туберкульозу, чутливого до лікування, триває шість місяців і застосовує комбінацію з чотирьох специфічних препаратів. При мультирезистентному туберкульозі лікування [iii] триває два роки і часто включає болісні щоденні ін’єкції та ліки з жахливими побічними ефектами, такими як нудота, печінкова недостатність, депресія або тривога. Під час лікування обох типів інфекцій пацієнтам заборонено працювати, їм слід відпочивати, їсти тільки здорову їжу та уникати стресів. А за відсутності грошей або сім'ї з ресурсами це легше сказати, ніж зробити.
Оскільки туберкульоз є соціальною хворобою, він посилюється жалюгідним становищем румунської системи соціального забезпечення та її інфраструктури соціальної допомоги. Це також сприяє послабленню цих структур, відсторонюючи продуктивних людей від їх соціальних та економічних ролей. Вона підкреслюється бідністю, але вона також її створює. Часто, захворівши на туберкульоз, жінки змушені вибирати між добробутом своєї родини та власним здоров’ям. Найчастіше сам факт, що вони опікуються хворим родичем, батьком чи чоловіком, піддає їх зараженню туберкульозом. Захворівши, їм дуже важко впоратися з традиційно покладеними на них обов'язками, доглядати за будинком, дітьми та працювати. Це піддає їх ризику зараження та невдалого лікування, що в свою чергу загрожує їх сім'ї. Це було постійним занепокоєнням і джерелом провини для матерів, з якими я брав інтерв’ю.
Аліна та Маріана - це дві жінки років двадцяти, яких я добре знав протягом свого дослідження. Їх лікували в Інституті Маріуса Наста в Бухаресті, в секції, призначеній для хворих на туберкульоз, стійкий до антибіотиків. Аліна зізналася мені, що не мала уявлення про те, як перехворіла хворобою. Вона ніколи не зустрічала хворого на туберкульоз, і коли лікар сказав їй, що вона є, їй довелося шукати в Інтернеті. "Я був вдома, і у мене не було інших симптомів, крім найголовнішого: я плював кров. Це було не багато, але я так злякався, що думав, що помру. Я була зі своїм майбутнім чоловіком, і мені було дуже, дуже страшно. Наступного дня вони зробили мені кілька тестів. Вони сказали, що я, мабуть, хворий на туберкульоз, але я думав про те, що гірше: рак ".
Здається, важко повірити, але Аліні пощастило. Походить із заможної родини, яка зняла йому квартиру в Бухаресті, поки він не закінчив лікування. Вони щодня приносили йому їжу і підтримували його настрій. Аліна не відчувала найгірших побічних ефектів наркотиків на шкірі, і прогноз у неї був хороший. Ніщо в житті Аліни не було знищено або втрачено назавжди, а лише відкладено. Вона повернеться на роботу в транснаціональну корпорацію, і хоча їй довелося перенести своє весілля, її люблячий наречений чекає на неї. Досвід Аліни демонструє важливість фінансових ресурсів та підтримку сім'ї та друзів. Її сім'я мала засоби підтримати її під час лікування, а наречений знав про хворобу достатньо, щоб не боятися її і не відмовлятись від неї. Він отримав усю любов і підтримку, необхідні йому для зцілення.
Історія Мар’яни зовсім інша, і, на жаль, вона набагато частіше, ніж історія Аліни. Коли я вперше побачив її, вона мала ледве 38 кілограмів, і в пухнастому рожевому халаті вона була схожа на ходячий скелет, щелепа виступала крізь тонку напівпрозору шкіру. Вона перенесла туберкульоз, стійкий до наркотиків, коли їй було лише 25 років, від батька, якого вона залишила доглядати, оскільки інші родичі або не хотіли, або не могли. Він залишався на чолі до самої смерті. Поки її брати та сестри здорові та міцні, Мар'яна зараз тяжко хвора. Її туберкульоз стійкий до багатьох ліків, а легені настільки проколені, що вона може пройти лише невелику відстань самостійно. Хоча я її знаю майже два роки, я ніколи перед нею не зізнався, але у мене склалося враження, що кожна наша зустріч може бути останньою. Я бачив десятки пацієнтів, у яких хвороба погіршилась і вони померли, але Мар'яна все ще бореться, бо у неї є хлопчик, якого вона відчайдушно хоче бачити знову.
Лікування було для неї особливо важким, і, враховуючи те, що її туберкульоз стійкий до наркотиків, вона повинна продовжувати його протягом двох років безперервно. Однак через проблеми вдома Мар'яна не могла залишатися в лікарні стільки часу, скільки мала:
"Мені було погано, але я також мусив допомагати всім. Мені довелося допомогти чоловікові вийти з депресії. Він сказав, що почувається самотнім, що прийшов з роботи і не знайшов мене там, а дитина спала і не було з ким поговорити ... за цей час він був жорстоким і ламав речі по дому ... він мене не бив, але він словесно напав на мене ... Мені більше нікуди було діватися, тому я мовчав і ковтав свого маленького хлопчика. Мені було погано, і я не лизав. [сплески]. "
Всупереч пораді лікаря, Мар’яна повернулася додому. Її сім’я, особливо її маленький хлопчик, якому тоді було лише п’ять років, потрібна. Спочатку справи йшли добре. "Кілька місяців я ходив у лікарню за ліками. Я попросив сусід потурбуватися про дитину, або попросив мою свекруху прийти додому раніше, щоб я міг піти на лікування до лікування [тоді] Мені потрібні були гроші в будинку, бо мій чоловік був без роботи ... Від -Одного разу у мене була фінансова криза, а він був безробітним ". Мар'яна знайшла роботу в нічну зміну на сусідньому заводі, ставши єдиною фінансовою підтримкою сім'ї. Вона доглядала за своєю дитиною, весь цей час готувала і прибирала, щодня ходячи на лікування до лікарні. Найважче було готувати для нього, бо він ледве дихав через пару і спеку.
Стан Мар’яни дедалі більше погіршувався, поки вона вже не могла встати з ліжка. "Мій хлопчик повинен був потягнути мене за руку, щоб я міг піднятися і піти у ванну. І ще було що їсти, бо я знав, що він повинен їсти, і йому не було кому їх готувати. Це просто я лежав у ліжку, і я міг померти будь-якої миті, разом із маленьким хлопчиком, якому я постійно говорив, щоб він добре грав у вітальні. Бідний він, йому довелося залишатися замкненим у будинку зі мною ".
Здоров’я її ставало дедалі нестійкішим, у неї були проблеми зі сном, і врешті-решт вона почала знекровлювати велику кількість крові: «[Це було] так, ніби мене відригнуло. Я намагався заспокоїтись, бо якби я запанікував, я б задихнувся ... І це була не лише кров. Це теж виходило з мого носа. Я був страшенно переляканий ". Для Мар’яни найсумнішим було усвідомлення того, що їй доведеться залишити сім’ю, можливо, назавжди. Вона зрозуміла, що кожного разу, повертаючись додому, вона загрожує своїй дитині, і це просто розриває її.
"Я сказала своєму чоловікові, щоб він не чекав мене занадто рано, і що він може завести інше життя без мене. Всі кажуть мені, що я говорю про те, що я вже був мертвим ... Я думав, що так краще, ніж чекати мене ... Я не планую, можливо, просто одужати, якщо я дано, а якщо ні, то все. Єдина думка болить, що хтось може запитати у мого маленького хлопчика, чи жива його мати чи ні ".
Справа Мар’яни гірша за більшість, але проблеми, з якими вона стикається, є загальними. Її сім'я походила з робітничого класу, батько був охоронцем, а чоловік - продавцем меблів, але хвороба на деякий час привела їх до столярних виробів, залишивши в дорозі. Мар’яна не вела «необережного» чи «неврівноваженого» життя. Це розумна молода жінка, яка закохалася, народила дитину і намагалася вести нормальне життя. На жаль, вона є лише однією з багатьох жінок, яких я зустрічав, які захворіли на туберкульоз від родички, про яку вони піклувались. В даний час в Румунії, коли особа, яка працює за дозволом на роботу, захворіла на туберкульоз, вона має право отримувати повну зарплату протягом одного року, протягом якого вона стежить за лікуванням. Однак для переважної більшості румунів, які працюють "нелегально", або домогосподарок, таких закладів немає. І якщо немає іншого родича, готового взяти на себе свої домашні обов’язки під час лікування, страждає вся родина.
Історія Мар’яни показує, як бактеріальна інфекція може збіднити всю сім’ю та особливі труднощі, які вона породжує для жінок. З іншого боку, епідемію туберкульозу в Румунії можна вважати репрезентативним плачевним станом її інфраструктури охорони здоров'я. з дюймом у майбутнє. Трагедія полягає в тому, що раніше зберігалися лише неефективність, корупція та думка, що ця система є непродуктивною і тому не підлягає фінансуванню. Після революції ментальність тріади панувала майже в усіх секторах управління, включаючи охорону здоров'я, що характеризується ігноруванням будь-яких проблем, поки вони не перетворюються на справжні кризові ситуації. [Ix] На жаль, туберкульоз не є проблемою. захворювання, яке добре піддається такому лікуванню. Вона вже катастрофа. Цього року я бачив, як 31-річна жінка померла на моїх очах і залишила своїх дітей сиротами. Цих смертей можна уникнути, і хвороба, яка спричинила їх, не позбавлена лікування.
Румунія не виграє у боротьбі з туберкульозом, поки хвороба не втратить соціальну стигму. Пацієнти часто приховують свій діагноз, оскільки туберкульоз продовжує широко вважатись "ганебною хворобою", оскільки його довільно асоціюють з бідою та безвідповідальним життям. Я думав, що коли відомий румун захворіє на туберкульоз, все зміниться. Це було доти, поки цього літа я не познайомився з відомою румунською жінкою з туберкульозом, стійким до різних препаратів, яка, незважаючи на мої прохання, не хотіла розкривати свою хворобу і стати захисником справи, як це сталося в інших країнах, але вона відмовила мені прямо. Не можу сказати, що засуджую її за це. У неї кар’єра, і багато хто почав би зневажати її, якби вона дізналася, що хвора.
Моє дослідження не є суто академічним. Я люблю Румунію і приїжджаю сюди вже десять років. Я хочу використовувати це дослідження для поліпшення життя пацієнтів. Як такий, я пропоную два прості заходи для вирішення описаних вище проблем. Жоден з них не належить мені повністю, вони створені за допомогою лікарів, психологів та інших румунів, які хочуть полегшити тягар румунів, хворих на туберкульоз. Першим заходом є забезпечення безкоштовних дитячих садків для дітей, хворих на туберкульоз. Це позбавило б пацієнта (як правило, матір) відповідальності за догляд за ними та приготування їжі протягом дня. Найбільше занепокоєння пацієнтів, навіть більше, ніж власне здоров'я, - це добробут їхніх дітей. Надавши їм цей заклад, ми відповімо на одну з основних причин, чому пацієнти, які мають дітей, припиняють лікування.
Друга пропозиція є загальноприйнятою практикою у багатьох країнах, а з 2004 року навіть у кількох країнах Румунії, спочатку за допомогою фінансування USAID, потім за допомогою Глобального фонду. На даний момент це відбувається лише в округах Яссі та Прахова, де пацієнтам щотижня пропонуються безкоштовні ваучери на харчування, якщо вони можуть довести, що вони пройшли лікування. Це лише 12 євро на пацієнта за кожен місяць лікування (загалом, близько 48 євро для туберкульозу, що реагує на лікування), але це має величезне значення в житті бідних пацієнтів, оскільки доведено, що така допомога збільшується значний ступінь прихильності до лікування. Обидва заходи мали б негайну допомогу в житті постраждалих сімей і хоча і не були б адресовані тій чи іншій статі, значно зменшили б тиск на хворих на туберкульоз, які також повинні піклуватися про свої сім'ї під час лікування.
Якщо більше румунів не попросять уряд захистити їх від туберкульозу, ці пропозиції ніколи не стануть реальністю. В даний час Міністерство охорони здоров’я не має великих інтересів або коштів для боротьби з туберкульозом, і майже жодна з його програм не зосереджена на соціальних та економічних факторах, які схильні до цієї хвороби та ускладнюють її лікування. Питання, яке слід поставити: хто піклується про тих, хто піклується про нас? Хто відповідає за життя жінок, які пожертвували своїм здоров'ям, щоб піклуватися про своїх хворих або помираючих родичів? Якщо вони стануть реальністю, ці заклади будуть доступні занадто пізно, щоб бути корисними Маріані. Ні вона, ні я не знаємо, чи буде вона жива, щоб стати свідком цих змін. У будь-якому випадку вона прочитає цю статтю, і я впевнений, що вона не хотіла б, щоб інші жінки переживали те, що вона пережила.
_________________________________
[i] Національний реєстр туберкульозу Румунії, 2011 рік.
[ii] Всесвітня організація охорони здоров’я, 2009. Глобальний контроль за туберкульозом: епідеміологія, стратегія, фінансування, с. 254. Женева: ВООЗ.
[iii] Мультирезистентний туберкульоз (МЛУ-ТБ) має стійкість до ізоніазиду та рифампіцину, ще двох сильнодіючих препаратів.
[iv] Гал, Сьюзен та Гейл Клігман 2000. Політика гендеру після соціалізму: порівняльний історичний нарис. Принстон: Прінстонська університетська преса.