Інформація про розсіяний склероз - неправильно; mer все про MS
Тим часом усі горобці кричать із дахів: людям, хворим на розсіяний склероз, не доводиться легко переносити себе. Навпаки, давно показано, і це також було науково доведено, що спорт та фізичні вправи можуть позитивно впливати на перебіг РС. Більшість людей з РС це знають. Не обов’язково для широкої громадськості.
Звичайно, є обмеження.
Перш ніж виникатимуть непорозуміння, дозвольте мені визнати, що людям з РС часто потрібні більше перерв, ніж тим, у кого їх немає, і РС може суворо обмежувати людей і навіть робити їх непрацездатними. Нікому не спало на думку очікувати, що людина з РС на інвалідному візку братиме участь у Iron Man. Але не виходити на вулицю, не ставити жодних цілей, мутувати в диванну картоплю або жити "безперервним циклом" було б контрпродуктивно.
Це означає, особливо для тих, хто страждає від втоми: більше перерв, також спати, але згодом знову бути активним. Виняток становить гострий епізод. Це схоже на гостру інфекцію. Ви самі помічаєте, що тіло просто хоче полежати і відпочити. І це схоже на деякі побічні ефекти медикаментозної терапії, особливо ті, що викликають симптоми, подібні до грипу. Ось чому постраждалі люблять приймати ці ліки ввечері, іноді навіть разом із знеболюючим засобом, щоб використовувати нічний сон і таким чином пережити побічні ефекти.
. але спорт багато рухається в нашому тілі
Досить винятків. Чому фізичні вправи так корисні для людей з розсіяним склерозом? Ну а вправи покращують ваш загальний стан. Це звучить стисло, але це можна швидко конкретизувати:
- Наш кровообіг виграє від фізичних вправ. Не рухаючись, не чергуючи сидячи, стоячи, ходячи та лежачи, він «виходить із практики», так би мовити.
- Те саме стосується суглобів, кісток і м’язів. Суглоби хочуть рухатись, м’язи і сухожилля розтягувати. Інакше вони «іржавіють». Звичайно, це стосується всіх, включаючи здорових людей. Але оскільки сам розсіяний склероз часто тягне за собою обмеження рухливості, людям з РС особливо важливо вживати контрзаходів. Але це ще не все.
- Наше пізнання також отримує користь від руху. Деякі порівнюють мозок з м’язом, який також хоче навчатись. Під час руху ми тренуємо координацію та збалансованість цілих процесів. Майже само собою зрозуміло, що це особливо важливо при розсіяному склерозі, який може вплинути на координацію та рівновагу.
- Ще одна причина: фізичні вправи, будучи активними в будь-якій формі, підвищують імунітет. Наш мозок винагороджує нас за активність.
«Бережи себе!» - Сьогодні люди більше не чують цієї поради від спеціаліста з РС. Тим часом не тільки постраждалі повідомляють, наскільки хороші фізичні вправи для них - наприклад, Майка, яка перетворилася із спортивної групи на захоплену нордичну ходьбу, як вона повідомляє у відео AMSEL, - але існує також ряд наукових досліджень, які досліджують продемонструвати позитивні ефекти фізичних вправ при РС.
Вправи при МС: Можливо, навіть зменшити атрофію мозку
Наприклад, Університет Ерлангена провів ряд досліджень, які показують позитивний вплив фізичних вправ на РС. Примітно, що страждаючим від втоми особливо корисні фізичні вправи та легкий спорт. Датсько-німецьке дослідження нещодавно показало, що навіть атрофію мозку можна зменшити за допомогою фізичних тренувань. Буває так, що у людини об’єм спинномозкової рідини збільшується протягом життя, але це збільшення більш виражене у людей з РС. Погана річ: там, де води більше, може бути менше здорових клітин мозку. Датсько-німецьке дослідження було невеликим, у ньому було лише 35 учасників, але в цій групі було показано, що фізичні вправи можуть зменшити цю посилену атрофію мозку. .
Все добре і добре, можуть сказати деякі люди з РС. Але я в інвалідному візку, як мені їхати на пробіжку? Або: Мені так важко вийти з дому. Я хотів би більше гуляти або ходити в спортзал, але мені потрібна додаткова допомога в цьому. І це правда: без РС легше було б рухатися. Однак, оскільки фізичні вправи мають такий позитивний вплив на основне захворювання, насправді немає причин не спробувати.
Наприклад, ви можете зробити це, як Біт Керейт: хворий на РС довгий час сидів у інвалідному візку і ледве проходить 20 метрів. Той факт, що у неї все ще хороша стійкість до стрижня, достатньо дихання та витривалості, вона пояснює тим, що бігає підтюпцем. Як це працює? Досить просто, кожен може спробувати це на стільці: зігніть руки, а потім по черзі піднімайте сідниці якомога швидше. Невелике попередження: Новачки можуть легко задихатися. Керейт тренується щонайменше 10 хвилин щоранку.
Сильно обмежений? - Робіть це як професійні музиканти!
Навіть люди з РС, які дуже обмежені у своєму пересуванні, можуть і повинні залишатися активними. Тихий цигун - це спосіб продовжувати тренуватися без великих рухів: подумки уявляючи послідовності рухів і, можливо, роблячи дуже маленькі рухи. До речі, метод, який використовують, наприклад, професійні музиканти. Під час подорожі, літака або коли вони не можуть керувати своїм інструментом, вони уявляють, що практикують певні музичні твори. Це тренує координацію навіть без реального руху. Для нас важливо, щоб послідовності рухів залишались присутніми. Люди з РС можуть подумки крок за кроком підніматися сходами, плавати або робити програму йоги.
Крім того, існують пасивні рухи, наприклад, фізіотерапевтом або запрограмованим домашнім тренером, щоб підтримувати суглоби та сухожилля еластичними. І нерухомі, але дуже активні вправи, такі як стояння за високим столом: тут хворий на РС встає із сторонньою допомогою, замикається на ремінцях під час стояння і таким чином практикує підтримку стоячи та підсилює кровообіг.
Знайдіть правильний тренінг, знайте власні межі
Однак для більшості людей з розсіяним склерозом ще багато чого відбувається. Вийти за межі дому може бути складніше, і, наприклад, втома заважає деяким відвідувати регулярні засідання клубних зборів, тому що саме там втома часто кидає рахунок. Однак фізичні вправи будь-яких видів настільки хороші, що варто звернути увагу на індивідуально підходящі варіанти. Ніхто не повинен прагнути до марафону, але кожен повинен знайти тренування, яке кидає їм виклик і приносить задоволення. Тоді ти залишаєшся на м'ячі, бо "захист від MS" - це було вчора!
Незалежно від того, чи це під час занять спортом, у вільний час, у повсякденному робочому житті, із «дрібницею» домашнього господарства чи з дітьми: зокрема, страждаючі на РС повинні, звичайно, (визнавати) їхні межі і не бути пригніченими. Це призведе до стресу та знизить якість життя.
Ви можете побачити розсіяний склероз. Якщо хтось має проблеми з ходьбою, це правда. Однак багато з численних симптомів РС невидимі.
Багато хто думає, що розсіяний склероз - це захворювання, симптоми якого можна побачити. РС все ще дуже часто асоціюється з інвалідним візком або погіршенням зору в громадських місцях. Це правда, що РС можна побачити, коли у пацієнта є, наприклад, порушення рівноваги або спастичний параліч. Якщо, однак, він не обмежений у своїх рухових навичках, але має порушення зору, страждає від втоми або пов’язаний із розладами сечового міхура, тоді сторонній особа нічого не бачить.
Невидимі симптоми - це подвійне навантаження
Кількість невидимих симптомів при РС велика: втома, зорові розлади, когнітивні розлади, біль, розлади чутливості, депресивний кишечник, розлади сечового міхура. Всі вони є серйозними симптомами РС, і хворі часто страждають від них подвійно. З одного боку, через симптом, який може суттєво вплинути на ваше життя, а з іншого боку, через недостатнє розуміння навколишнього середовища.
Оскільки їх не видно, партнерам, родичам, колегам та друзям важко їх зрозуміти. "Я також часто відчуваю слабкість.", "Це пройде". або "Ви просто повинні цього захотіти". це тоді речення, які постраждалі часто чують і додають стрес.
Звичайно, кожен часом змучений. Але тимчасове виснаження здорової людини не має нічого спільного з аномальним виснаженням людини з РС, втомою. Це не залишає людині з РС вибору. Якщо хвора людина раптово відчуває втому, організм вимагає негайної перерви. Навіть за найкращої волі у світі, її не можна відкласти на потім, оскільки це може бути більш доцільним. Особливо в робочому житті це може спричинити сильний стрес для постраждалих. До речі: близько 70 відсотків усіх хворих на РС страждають від втоми.
Стресовий і наповнений соромом
Невидимі симптоми - це не тільки тягар, вони часто також ганебні. Наприклад, ті, хто страждає на дисфункцію сечового міхура та кишечника, часто відмовляються від соціального життя, побоюючись можливих «нещасних випадків». Від сорому постраждалі мовчать і тим самим користуються шансом зберегти якість свого життя, залишатися незалежними та мобільними.
Більшість постраждалих людей відчувають більший вплив на невидимі симптоми РС, ніж на видимі. Частково тому, що навколишнє середовище реагує по-різному. Отже, якщо молодій людині, яка здається зовні неушкодженою, потрібне місце в трамваї, це не повинно бути необдуманістю. Це також може означати, що він йому потрібен через приховані симптоми розсіяного склерозу - хвороба не написана на лобі.
Важко повірити чуткам і упередженням, що циркулюють про розсіяний склероз. Насправді є люди, які бояться заразитися хворим на РС. Востаннє ми чули від студентів, які так думали. Щоб прямо перейти до суті: розсіяний склероз не заразний.
Точно ні.
Ви можете залишити це на цьому, але, як завжди, тут слід детально розглянути тему, щоб зрозуміти весь контекст. Якщо ми зараз повинні згадати віруси, такі як вірус Epp-Barstein, будь ласка, читайте далі і не думайте відразу: Отже, це заразно !
Віруси як основна причина: так, інфекція: ні
Так, вірус Епп-Барштейна (EBV) був пов’язаний з розсіяним склерозом, але не безпосередньо. В іншому випадку більше 95% 40-річних мали б розсіяний склероз - усі з антитілами проти EBV, один також говорить про "зараження" населення, оскільки майже всі були ним заражені. Це точно і, на щастя, не так.
Ви не можете заразитися людиною, яка страждає на розсіяний склероз. Якщо він одночасно не застудиться. Звичайно, ти можеш заразитися цим. Сама залозиста лихоманка Пфайффера - так називають спалах захворювання EBV - заразна, але зазвичай її взагалі не помічають. Однак розсіяний склероз не можна заразити. Ні через крапельну інфекцію, ні за допомогою одного посуду чи спільного проживання. Ще щось.
Близько 0,15 відсотка мають розсіяний склероз
Причина, а точніше, причини РС ще не встановлені. Однак цілком певно, що певні спадкові компоненти (РС також не є спадковою хворобою, це ще одна помилка), тобто певні варіації генів ПЛЮС певні умови навколишнього середовища, наприклад бактерії або зараження EBV у певному віці, а також вітамін Дефіцит D або декілька з цих компонентів повинні поєднуватися, щоб спровокувати розсіяний склероз. Це трапляється порівняно рідко - приблизно 0,16 відсотка, або 1,6 на тисячу людей. У Баден-Вюртемберзі з 10 мільйонами жителів проживає близько 15-16 000 людей з розсіяним склерозом.
Кожен, хто все ще сумнівається, чи, оскільки причини ще не розгадані, розсіяний склероз, можливо, все-таки не є «трохи заразним», повинен чітко заявити і довести: Ні! Інакше вже давно було б дуже багато лікарів та терапевтів з розсіяним склерозом, багато федеральних добровольців та медсестер, навіть журналісти та волонтери AMSEL мали б цю хворобу. Але вони цього не зробили - що потрібно було довести.
Ходять чутки про деякі голови - але листковий пиріг !
Розсіяний склероз (МС) та м’язова атрофія - це дві пари черевиків.
Те, що називається втратою м’язів, точніше називається атрофією м’язів. Давайте подивимось поза рамками розсіяного склерозу:
Існує атрофія спинномозкових м’язів та атрофія нейрональних м’язів, і вони обидва мають абсолютно різні причини та перебіг, ніж РС. Нейрональна м’язова атрофія вражає периферичні нерви. Коли вони гинуть, м’яз також скорочується, бо вже не працює. М'яз зникає, тому "витрачається м'яз". Хвороба повинна проходити без абревіатури. MS вже означає "розсіяний склероз".
І все ж є декілька подібностей: нейрональна м’язова атрофія, як і РС, часто виявляється лише в молодому зрілому віці. Де-не-де є кілька симптомів, наприклад, слабкість тильного згинання стопи. Тут часто починається м’язова атрофія. М’яз гомілки тут зникає, згодом також можуть постраждати м’язи стегон, як і кисті. Можливі паразитарні відчуття, біль і судоми.
На відміну від розсіяного склерозу (примітка: РС!), Витрата м’язів зовні досить симетрична. Однак у РС одна сторона, як правило, більше страждає. І: дірки (ураження) відсутні на МРТ-зображеннях мозку. Не кажучи вже про багато, багато типових симптомів РС, про які пацієнти з втратою м’язів, на щастя, не знають, але які не обов’язково повинні впливати на кожного пацієнта з РС, коли вони перебувають там
- неприємний нервовий нерв тригенімуса (описуваний досвідченими неврологами як найгірший біль, який коли-небудь зазнавали)
- Когнітивні проблеми
- Втома (ні, це не означає "просто втомлений"! Ще одна помилка)
Окрім нервової атрофії, існує ще й атрофія хребта. Принаймні, що стосується місця розташування, ми вже наближаємось до РС тут. Однак голова вражається рідко, більше хребта, тому симптоми також різні. Зовсім окремо від причин, які зазвичай є спадковими при спинномозковій та нейрональної м’язовій атрофії.
Існує багато підвидів - тут все заходить занадто далеко. Найважливіша різниця - це між спинномозковими м’язовими атрофіями, які відносно добре прогресують, починаються пізно і, отже, можуть завдавати менше шкоди протягом життя. На відміну від раннього настання атрофії м’язів. Це може вплинути на дітей в утробі матері, які ніколи не вчаться сидіти і часто помирають в дитинстві. Або атрофія настає в ранньому дитинстві, що може означати, що дитина навчилася сидіти, але знову втрачає цю здатність в процесі захворювання.
Отже, таким був погляд на розсіяний склероз. І пам’ятайте: РС є і залишатиметься абревіатурою розсіяного склерозу.
Помилка: називається розсіяний склероз
автоматичний інвалідний візок
Так, це правда: розсіяний склероз може вразити кінцівки, зробити оніміння рук і ніг, безсилим, спастичним. Іноді інвалідність ніг, а також багажника настільки важка, що пацієнти з РС більше не можуть ходити або стояти вертикально - і вдаються до таких допоміжних засобів, як палиця, ходунки або інвалідне крісло.
Життя без інвалідного візка - незважаючи на РС
Але це далеко не всіх пацієнтів. Багатьом інвалідний візок не потрібні протягом усього життя. Звичайно, це залежить від того, наскільки важкою є РС, як довго вона була активною і, що не менш важливо, - які симптоми вона викликає. Не дарма розсіяний склероз ще називають "хворобою на 1000 облич".
Ірраціональний страх
Безперечно одне: ті, хто користується інвалідним візком, це дуже раді. Тому що інвалідне крісло надає мобільність і повертає якість життя. Це дозволяє їм тривалі поїздки по магазинах, прогулянки з родиною, наприклад, або навіть спосіб роботи.
Наприклад, Ральф радить усім, хто постраждав, не відкладати прохання на візок, якщо хтось погано ходить. І Інгрід згадує: "Якось у мене був цей ірраціональний страх, коли я опиняюся в інвалідному візку, я більше ніколи з нього не вийду. Не бачачи, які у мене є можливості через це. Тому що я можу це робити з тих пір, як у мене є інвалідне крісло Я почуваюся набагато краще. Я можу знову брати участь у житті. У інших є машина, у мене інвалідне крісло. Це стало частиною мене ".
«Колись інвалідний візок, завжди інвалідний візок» - це ще одна помилка.