Інтеграційні бюро - фокус на діалізі та трансплантації

Наприклад, 2-2009

Діаліз та трансплантація

Працюєте, незважаючи на трудомісткий та напружений діаліз, або після трансплантації? У багатьох випадках це можливо, якщо умови праці належні.

Наприклад 2/2009

Діаліз та трансплантація

«Я перебуваю на діалізі 39 років - довше, ніж майже будь-яка інша людина». Томас Лен залежить від штучного промивання крові через вроджену хворобу нирок. Коли у 14-річного хлопця виникла єдина функціонуюча нирка, і його організм загрожував отруїтися, діаліз врятував йому життя.

Постійні пошкодження

Нирки виконують різні життєво важливі функції. Їх основна робота - очищати кров від продуктів метаболізму та токсинів, а також виводити зайву рідину з організму.

На відміну від гострої ниркової недостатності, яка виникає раптово - наприклад, в результаті шоку - втрата функції нирок прогресує повільно і незворотно під час хронічного захворювання. Причиною часто є пошкодження діабетом або високим кров’яним тиском. Повторне запалення нирок і ниркової миски, вроджені вади розвитку нирок та шкідливі речовини, такі як зловживання знеболюючими препаратами, можуть назавжди погіршити роботу нирок.

Терапія: діаліз або трансплантація?

Діаліз або трансплантація донорського органу можливі замісною терапією нирок. У Німеччині близько 75 000 людей із захворюваннями нирок, які перебувають на діалізі. Однак штучне промивання крові не може повністю замінити самі нирки. Пацієнтам - як 52-річному Томасу Лену з Інгельгейма - зазвичай доводиться приймати додаткові ліки, дотримуватися спеціальної дієти та зменшувати кількість випитого щодня.

Ті, хто отримує донорський орган, також повинні приділяти особливу увагу своєму здоров’ю. Щоб запобігти відторгненню нового органу, пацієнти змушені тривалий час приймати міцні ліки, що пригнічують імунну систему. Це пов'язано з більшою сприйнятливістю до інфекцій і, наприклад, підвищеним ризиком розвитку раку.

Головна проблема: діаліз коштує часу та енергії!

Для багатьох хворих на нирки це шок, коли вони отримують діагноз «зобов’язання на діаліз», навіть якщо ця необхідність не є несподіванкою, як відомо Томасу Лену з його добровільної роботи в асоціації самодопомоги «Молоді хвороби нирок Німеччини eV». (раніше: Landesrechenzentrum) Рейнланд-Пфальц працює в Майнці і протягом тривалого часу виступає представником для людей з важкими вадами. Дуже важливо, щоб постраждалі часто передчасно вийшли на пенсію. З його досвіду, багато з них могли продовжувати працювати.

Основна проблема, з якою стикаються люди, які покладаються на діаліз, - це час, який потрібно. Промивання крові може зайняти 15 годин і більше на тиждень - не враховуючи час поїздки. Лікування саме по собі є напруженою процедурою, яка не завжди може проходити після закінчення роботи, хоча багато центрів діалізу зараз працюють ввечері або вночі.

Полегшення завдяки гнучкому робочому часу

Таким чином, гнучка модель робочого часу є великим полегшенням для багатьох людей із захворюваннями нирок. Вони навіть мають законне право на неповний робочий день, якщо вони залежать від нього через свою інвалідність (Розділ 81 (5) SGB IX). Якщо гнучкий робочий час неможливий, медичні страхові компанії можуть втрутитися та виплатити лікарняні за той період, коли працівник відсутній через діаліз. Перевага для роботодавця: він виплачує заробітну плату лише за фактично відпрацьовані години. Налаштування телероботи або домашнього офісу також може бути рішенням. Пристосування роботи до часів діалізу та відповідно до власного душевного стану спонукало б багатьох постраждалих продовжувати працювати, незважаючи на діаліз.

Томас Лен діалізував після роботи вдома протягом 26 років. Його роботодавець виявляє розуміння того, що ІТ-спеціаліст приходить до офісу трохи пізніше наступного дня. В угоді про інтеграцію він погодився зарахувати працівникам, які здійснюють діаліз ввечері або вночі, по дві робочі години на день лікування. Томас Лен рекомендує всім, хто постраждав, вирішувати професійні проблеми, які виникають у разі необхідності діалізу на ранній стадії. Інтеграційні бюро підтримують працівників із захворюваннями нирок та їх роботодавців інформацією та практичними рішеннями.

Зв'язок
... до організації самодопомоги Young Kidney Diseases Germany e.V. через www.junge-nierenkranke.de

ЗАХВОРЮВАННЯ НИРОК:ПРОБЛЕМИ І РІШЕННЯ НА РОБОЧОМУ МІСЦІ

> Збільшення часу, необхідного для діалізу
• Гнучкий робочий час
• Домашня робота/робота на дистанції
• Поєднання заробітної плати, лікарняних (на період діалізу) або часткової пенсії по інвалідності

> Обмеження продуктивності
• Уникайте сильних фізичних навантажень
• Відсутність акорду або робота під екстремальним натиском часу
• Відсутність чергування змін і нічної роботи
• Регулярні перерви для розслаблення

> Підвищена сприйнятливість до інфекцій
• Уникайте спеки, холоду, вологи, протягів та значних коливань температури
• Усунути вплив пилу, парів та газів

> Для працівників, які самі промивають кров на роботі
• Створити стерильне, чисте приміщення для діалізу та відновлення

Діаліз - штучне промивання крові

Під час діалізу з крові виводяться продукти розпаду метаболізму («сечові речовини»), токсини та зайва рідина. Найпоширенішим є такий Гемодіаліз. У цій процедурі кров пропускається через фільтр поза тілом і таким чином очищається. Зазвичай лікування триває чотири-п’ять годин і зазвичай проводиться три рази на тиждень у діалізному центрі, на практиці або - рідко - вдома. Повільна, безперервна дезінтоксикація за допомогою ніжного ніж гемодіаліз Перитонеальний діаліз або перитонеальний діаліз. Діалізний розчин вводять у черевну порожнину через імплантований катетер. Рідина промиває навколо добре перфузованої очеревини і вбирає токсини з крові. Він обмінюється через три-чотири години.

Пересадка нирки - очікування нового життя

Більшість людей, які залежать від діалізу, чекають на нього Пересадка нирки. Для багатьох нова нирка означає нове життя, незалежність від діалізного апарату та відновлення старої ефективності. Однак пересаджена нирка працює в середньому лише від дванадцяти до 14 років. В даний час в Німеччині близько 12 000 пацієнтів, які чекають на донорський орган, у тому числі понад 8 000 на нову нирку. Середній час очікування хворих на нирки становить п’ять років.

Більше інформації про Донорство органів на веб-сайті www.organspende-info.de

Практичні приклади

Коли діаліз став необхідним, Стеффен Древніок більше не мав можливості працювати помічником майстра плавання. Поки він не отримає донорську нирку, 40-річний чоловік продовжуватиме працювати на перехідній роботі.

Стеффен Древніок страждав на діабет з юності. Пізніше додався високий кров'яний тиск. Обидва вони сильно пошкодили його нирки протягом багатьох років, поки діаліз не став неминучим у 2006 році. Тепер Штеффен Древніок регулярно відвідує діалізний центр в Еттлінгені для штучного промивання крові три обіди на тиждень. «Я підключений до діалізного апарату протягом п’яти годин. Це дуже виснажує ». Стеффен Древніок сподівається отримати нову нирку та підшлункову залозу якомога швидше. Через свій вік він займає одне з місць очікування донорського органу.

Ризик зараження у воді

Стеффен Древніок, який працює в Альбгаубаді в Еттлінгені, більше не може займатися роботою помічника майстра плавання, сучасний термін - "спеціаліст з басейнів", за станом здоров'я. Стоячи у водному басейні несприятливо для людей з високим кров'яним тиском, сказав медичний працівник. З іншого боку, існує ризик зараження його шунтом - судинним зв’язком, який був хірургічно створений на передпліччі для полегшення обміну крові під час діалізу. "Щоб плавати, вам потрібно бути в найкращій формі, наприклад, швидко скочити у воду в надзвичайній ситуації та врятувати когось", - говорить Штеффен Древніок, яка часто відчуває втому та ослабленість від промивання крові. Призначення фіксованого діалізу, які навряд чи сумісні з робочим часом у громадському відкритому басейні, який працює щодня по буднях в сезон до пізнього вечора, також є проблемою.

Нова посада як тимчасове рішення

"Оскільки всі залучені невдовзі очікують трансплантації, першим кроком було знайти проміжне рішення", - сказав Бруно Браун з інтеграційної служби в Карлсруе. Роботодавець створив 30-годинну роботу для працівника із захворюваннями нирок у різних видах діяльності, наприклад, у касі та в офісі. Влітку його використовують як тимчасового працівника у кількох муніципальних басейнах, але там йому заборонено контролювати плавальний басейн самостійно. Інтеграційний офіс при муніципальній асоціації у справах молоді та соціальних питань (KVJS) у Карлсруе просуває робоче місце за допомогою субсидії на заробітну плату. Навіть після трансплантації Стеффен Древніок більше не зможе працювати на своїй початковій роботі через ризик зараження. Але комунальні служби Еттлінгена вже вказали, що приймуть його в адміністрацію після закінчення комерційного навчання.

Практичні приклади

Барбара Рют шість років живе з донорською ниркою. Через кілька місяців після операції вона змогла відновити свою роботу як член робочої ради.

Барбара Рют працює в Bioscentia в Інгельхаймі, компанії з медичної лабораторної діагностики, в якій працює близько 1000 працівників. З 2002 року медично-технічний помічник звільнений з посади заступника голови ради працівників та представника всіх важкопрацездатних працівників.

Уникайте відмови

Коли в тому ж році її нирки відмовили через вроджену дисфункцію сечовивідних шляхів, мати Барбари Рют спонтанно була готова передати їй нирку. Щоб запобігти відторгненню чужорідного органу, 41-річному юнакові довелося приймати сильнодіючі препарати, що пригнічують імунну систему, - так звані імунодепресанти. "Хімічний клуб із наслідками: запаморочення, випадання волосся, зміни шкіри, серцеві аритмії, тривожність ...", - говорить Барбара Рют про початкові побічні ефекти терапії.

Приблизно через три місяці після трансплантації нирки Барбара Рют почала працювати над погодинною реінтеграцією. Її тіло було ще занадто слабким для штатної роботи. Однак ваш роботодавець погодився скоротити робочий час до шести годин на день протягом двох років.

Потрібні сильні ліки

Зараз Барбара Рют знову працює 40 годин на тиждень. Їй вигідний гнучкий робочий час: «Якщо вранці після прийому ліків мені стає погано, я можу відпочити і пізніше повернутися на роботу». Імунодепресивні препарати роблять організм Барбари Рют більш сприйнятливим до інфекцій. Нешкідливий застуда колеги може перерости для неї в небезпечний «грип». Тому вона повинна захищатися від інфекції та приділяти гігієні більше уваги, ніж інші люди. Крім того, вона регулярно раз на місяць ходить на медичний огляд. В іншому випадку Барбара Рют веде нормальне життя - вдячна за свободу, яку дала їй нова нирка. Початкове занепокоєння з приводу того, що з гігієнічних міркувань здати собаку також виявилося необгрунтованим. "Зрештою, я вже давно можу звикнути до його мікробів", - каже вона і посміхається.

Практичні приклади

Хюсейнін Бюбер, майстер-механік в автосалоні, виконує перитонеальний діаліз на своєму робочому місці. Щоб уникнути зараження, він користується спеціально облаштованою кімнатою.

Хюсейнін Бюбер може лише застерегти від затяжного грипу. У випадку з головним механіком з електроніки та механіки, який працює у автосалоні Юргенса у Плеттенберзі, Вестфалія протягом 19 років, така інфекція спровокувала аутоімунну реакцію, яка майже повністю зруйнувала його нирки. "Це складно, бо ти не відчуваєш болю", - пояснює Хюсейн Бюбер. «Проблеми з нирками можна діагностувати на ранніх стадіях за допомогою простого дослідження сечі». Через десять років, у 2007 році, його нирки втратили 90 відсотків своєї ємності - незважаючи на ліки та спеціальну дієту. Штучне промивання крові стало необхідним.

Зверніть увагу на гігієну

«Вибір перитонеального діалізу був хорошим рішенням. Я відчуваю себе дуже добре з цим ". Хюсейнін Бюбер, якому не потрібно дотримуватися дієти з цією терапією, обрав процедуру CAPD, постійний амбулаторний перитонеальний діаліз. Hüseyin Büber вводить розчин для діалізу в черевну порожнину через катетер. 49-річний підліток регулярно міняє рідину кожні п’ять годин. "Ви повинні пильно стежити за гігієною, щоб не ризикувати зараженням живота на отворі живота", - говорить Хюсейн Бюбер, який проводить годинну процедуру в робочий час у спеціально відведеному для цього приміщенні.

Стара роздягальня відремонтована

Технічна консультативна служба Інтеграційного бюро LWL Вестфалія в Мюнстері допомогла підготувати для цього стару, невикористовувану роздягальню. Після ремонту приміщення обладнали медичним кушеткою та інфузійною підставкою для діалізу. На раковині був також столик для зберігання з сидіннями, нова лампа та тримач дезінфікуючого засобу. Витрати взяв на себе бюро інтеграції. "Ми організували роботу внутрішньо, щоб колега, який представляє мене під час мого діалізу, не мав займатися додатковою роботою", - каже майстер-механік. Колеги також стихійно подають руку, коли доводиться піднімати важкі предмети, наприклад, коли надягають зимові шини. Працівники із захворюваннями нирок повинні уникати подібних дій. В іншому випадку Hüseyin Büber повністю працює. Він щасливий, що може продовжувати працювати, бо навряд чи уявляє життя без автомайстерні.