Інтернет-форум з лейкемії - Іделалісіб (Зіделіг) - Сторінка 3
Іделалізіб (Зіделіг)
Модератори: NL, Марк, січ
Re: Іделалізіб (Зіделіг)
Внесок від Антон »18.02.2017, 12:08
Я приймаю Іделалізіб з листопада 2015 року, з перервами через погану імунну систему та герпетичні інфекції. В іншому випадку відсутні побічні ефекти. Тромбос покращився з 2 тисяч до максимум 88 тисяч. Рівень Hb майже нормалізувався (від 7 до 13). Лейкоцити зменшились із 150 тис. До 3 тис.
Багато привітань Антоне
Re: Іделалізіб (Зіделіг)
Внесок від Конзальські »09.02.2017, 00:02
Якщо Ідеалісіб не вдається, слід перевести пацієнта на венетоклакс, а потім провести алогенну трансплантацію. Ось як зараз стоять справи.
Якщо я отримаю роки ремісії, я зможу
Так, можливо, змініть це за допомогою комбінованих ліків, терапії CAR-T-клітинами або будь-що, що буде далі.
Мені 58 років, і я зараз живу з ХЛЛ 22 роки та ХЛЛ з високим ризиком.
Але я підтримую себе у формі, якщо хочу зробити ще одну трансплантацію стовбурових клітин крові.
Lg conzalles
Re: Іделалізіб (Зіделіг)
Внесок від cicici »08.02.2017, 23:39
тоді для вас планується алогенна BMT?
Скільки тобі років?
І, будь ласка, повідомте нам, що стосується історії Zydelig
Re: Іделалізіб (Зіделіг)
Внесок від Конзальські »05.02.2017, 23:24
Щиро дякую, мені взагалі нічого не потрібно приймати, інфекцій немає, нічого.
Аутологічна трансплантація все ще була експериментом у 1998 році. Тоді ніхто не міг сказати мені, що з цим стане.
Я багато займаюся спортом, щоб підтримувати себе у формі, тому що я сподіваюся на пересадку знову через мою погану цитогенетику.
Оскільки нові препарати дуже перспективні, залишається з’ясувати, з чим поставляються нові дослідження
Показати комбінації.
Без аутологічної трансплантації стовбурових клітин крові я тоді виглядав би досить старим. Так, я також слідував цьому з Ущі. Був також у групі у Facebook. Сумно.
Lg conzalles
Re: Іделалізіб (Зіделіг)
Внесок від cicici »05.05.2017, 21:06
це звучить дуже добре
Незважаючи на те, що ви інтенсивно проходили попередню обробку за допомогою авто-SZT.
Чи потрібно вам одночасно приймати імуноглобуліни для захисту або інші ліки?
Бажаю тобі ще багато прекрасних років
Re: Іделалізіб (Зіделіг)
Внесок від Конзальські »05.02.2017, 18:30
У мене рецидив після 16 років безремісійної трансплантації стовбурових клітин аутологічної крові.
2014 в листопаді виявлена мутація tp53.
Тоді ритуксимаб та ідеалісиб чудово реагують
МІЛЬЯРДИ 0,04%.
Через два роки все було чудово. Прогноз тривалості життя
де читати в Інтернеті вже не актуально.
За словами професора Дрегера з Гейдельберзького університету, Ідеалісіб ефективніший за ібрутиніб у поганій цитогенетиці.
Не мають скарг або побічних ефектів, відсутні інфекції.
Все найкраще вам усім
Lg conzalles
Re: Іделалізіб (Зіделіг)
Внесок від cicici »04.04.2017, 13:52
Я точно не хотів тут розпочинати політичну дискусію
Незалежних досліджень дуже мало, Томас, безумовно, вважає це. Незалежний у значенні "не фінансується фармацевтичними компаніями". Лікарі, які беруть участь у таких дослідженнях, повинні письмово підтвердити свою неупередженість. На мою думку, перспективних порівняльних досліджень має бути набагато більше.
Але це також дуже вірно, що "без дослідницьких зусиль фармацевтичної промисловості - звичайно для отримання прибутку - неможливо досягти успіху в лікуванні, наприклад, ХЛЛ".
Серед іншого, чому я маю таке негативне ставлення: історія хвороби Уші забрала мене.
У неї було 8 років хвороби, ХЛЛ з лімфомою. У моєму старому підручнику 1992 року ця форма ХЛЛ пов'язана із середньою тривалістю життя 8 років (ХЛЛ із лейкемічним перебігом у 12 років). Тому не вдалося продовжити її життя. Але все суб’єктивно, не можна довести тощо.
За словами мутації TP53, у моєї матері середній загальний час виживання становить 1-2 роки після терапії (до введення нових речовин). Вона отримувала б алемтузумаб до Imbruvica and Co., оскільки вона не є сумісною з алло-КМТ. Тому Zydelig повинен працювати значно довше/стабільніше. (Чому Gilead не порівняв алемтузумаб із іделалізибом у пацієнтів із високим ризиком?)
У випадку резистентності/відмови Імбрувіка та Венетоклакс та різні дослідження з комбінованою терапією, нові антитіла до CD-20 тощо залишаються доти, доки вони залишаються придатними для терапії. Тож я побачу з перших вуст, чи продовжується загальне виживання. Я дуже сподіваюся.
Re: Іделалізіб (Зіделіг)
Внесок від Сеул1 »04.02.2017, 13:15
Привіт Томасе,
Ми давно обговорювали тему "державних" або досліджень та досліджень, що фінансуються приватним шляхом.
Залишається питання, що ви маєте на увазі під "державою"? Звичайно, університетські клініки, які фінансуються за рахунок податкових надходжень І пожертв від промисловості. Але дослідження там проводять лікарі, які здебільшого здійснюють консультативну діяльність для фармацевтичних компаній. Це видно із застережень.
Отже, факт залишається фактом: без дослідницького поштовху фармацевтичної промисловості - звичайно для отримання прибутку - неможливо досягти успіху в лікуванні, наприклад, ХЛЛ.
До речі, головні лікарі "державних" університетських клінік практикуються у приватних амбулаторіях.
Яке "державне" дослідження ви маєте на увазі? Фармацевтична промисловість теж не завжди бере участь?
У будь-якому випадку, я дуже радий, що розробка нових препаратів для ХЛЛ стрімко просувається.
Як я дізнався з Кельна, результати поточних комбінованих досліджень (наприклад, ібріутініб, обінутузумаб та венетоклакс) будуть доступні приблизно через два роки. Вже дуже перспективний. Venetoclax затверджений для всіх CLL з 12/2016.
І. що від Рош! розроблений препарат Ритуксимаб або Мабтера був новаторським для лікування багатьох захворювань.
Приємного МИ та привітання
Сеул
Re: Іделалізіб (Зіделіг)
Внесок від Томас55 »02.04.2017, 11:45
Велика проблема полягає в тому, що існує лише дуже мало досліджень, які фінансуються державою, тобто фінансуються нами разом. Приватне фінансування досліджень насамперед базується на фінансових очікуваннях. Саме тому з’являється все більше «проблемних» досліджень, значення яких часто обмежується. Багато лікарів скаржаться на такий розвиток подій, і політика здається безсилою - в сьогоднішній найбільшій економічній сфері нашого суспільства. Іншим актуальним прикладом Cll є порівняння обинуцуцумабу з ритуксимабом, термін дії патентного захисту якого закінчився: На перший погляд (погляд пацієнта): щасливий клієнт, обинуцуцумаб працює набагато краще, лише з другого погляду стає зрозумілим, що порівняння є проблематичним, оскільки обинуцуцумаб був дозований набагато вище.
Але я також погоджуюсь із Сеулом, це також заспокоює, що існує значно більше "інструментів" для лікування, ніж 20 років тому, навіть якщо мені все ще не ясно, чи це продовжить загальне виживання з ІТК. Я бачив останні статистичні дані, які говорять про те, що діагностується приблизно вдвічі більше нових захворювань Cll, ніж кількість смертей. Я не можу сказати, чи були ці стосунки різними 20 років тому.
Стільки про декілька рядків, які насправді тут є ЗЗ, але я не лише пацієнт, але й громадянин із політичним мисленням.
Але щось інше для Крістін: Ви нижче пишете про свою матір: вона худне, має кахектичний ефект. На таких етапах низькі дози дексаметазону іноді повертають апетит і якість життя. Я б запитала маму та гематолога.