Історія маленького супергероя - синдром АЛЛАН-ХЕРНДОН-ДАДЛІ - Супергерої серед нас

Мій батько відчайдушно тримається думки, що цей синдром статистично неможливий. Це було б як виграш у лотерею п’ять разів поспіль. Шанси виникнення цього синдрому дорівнюють 1 із багатьох, багатьох мільйонів. Це був його щит.

Мене звуть Андреас-Рареш і мені 3 роки. Два роки тому у мене діагностували синдром під назвою Аллан-Херндон-Дадлі, і це безповоротно змінило моє життя.

Але почнемо з самого початку ... Я народився холодним зимовим ранком, в дивному місці, яке називається лікарнею, де люди носять білі халати. Я був розгублений і досить нервовий, але я пробачив їх відразу, коли відчув, як мама цілує мене в лоб.

Загалом, це був дуже травматичний день для мене, але я думаю, що все нове починання таке.

Перші три місяці справи йшли добре. Всі навколо мене були щасливі, вони хотіли зі мною пограти, і вони приділяли мені багато уваги навіть тоді, коли мені не потрібно було, і я пояснив їм, що хочу спати.

маленького
Потім щось сталося ... Не знаю що ... якась чорна хмара увійшла в нашу сім’ю, і вона ставала все темніше і темніше. Можливо, це тому, що я почав втрачати інтерес до їжі та взагалі худнути, а може, тому, що я почав не контролювати свої рухи і втрачати контроль над головою. Я, чесно кажучи, не знаю ...

Мені відомо лише те, що мої батьки запитували педіатра, і він не звертав уваги на їхні занепокоєння. Думаю, моїм батькам це зовсім не сподобалось, бо я більше ніколи не бачила того педіатра. Натомість ми почали ходити до будинку, повного іграшок, де зі мною грала приємна дама. Я думаю, що це називається фізіотерапією.

І ось почався пошук правильного діагнозу ...
Я відвідував багатьох лікарів, деякі в місті, де ми живемо, інші навіть в інших країнах. Більшість погодились, що зі мною щось не так, але ніхто не міг нам сказати, що.
Одні казали, що я просто «лінивий», і лікувати нема чим, інші радили батькам не так турбуватися зі мною і народити іншу дитину.

Ця карусель лікарів та розслідування тривала близько восьми місяців. Я знаю, мені пощастило, в середньому час, необхідний для діагностики рідкісного синдрому, становить понад 3 роки.

Я бачив, як моя турбота зростає у батьків, але я нічого не міг з цим зробити. Я відчував себе дуже слабким і слабким. Я не можу пояснити, чому мене взагалі нічого не цікавило, ні їжа, ні іграшки ... нічого. Я весь час був втомленим і сонливим, і я якось почав відступати в себе і перестати взаємодіяти з кимось.

Близько свого першого дня народження я відвідав родину моєї матері, яка живе в країні, де сніг справді існує і є скрізь. Я не можу сказати, що ця холодна і волога погода мене надто збудила, але це була моя мати, тому я пропустив це.
Там я зустрів лікаря, який мав божевільну ідею. Він думав, що у мене надзвичайно рідкісний синдром під назвою Аллан-Герндон-Дадлі. Він зрозумів це, просто подивившись на мене. Це ім’я здалося мені довгим і перекрученим, але я побачила, як мама змінила обличчя, почувши його.

Я здав зразки крові, і вони відправили їх в іншу країну, про яку я ніколи раніше не чув. Наступні два місяці були дуже важкими. Мій батько відчайдушно тримається думки, що цей синдром статистично неможливий. Це було б як виграш у лотерею п’ять разів поспіль. Шанси виникнення цього синдрому дорівнюють 1 із багатьох, багатьох мільйонів. Це був його щит. З іншого боку, мою матір розчавило питання без відповіді ... "А якщо?"
Батьки все ще раділи, коли були зі мною, і ми грали цілий день, але все було не так. Наче ця чорна хмара всіх нас задихала.

історія
Одного разу моя мати відкрила свій комп’ютер, щоб прочитати свої повідомлення, і я побачив, як вона починає тремтіти і плакати, ніби все небо впало на неї. Синдром був підтверджений як у мене, так і у неї. Того дня тато прийшов додому рано. Він намагався бути сильним, щоб мати могла спертися на нього, але я бачив, що і він був спустошений. Було жахливо бачити своїх батьків такими: переможеними, знесиленими та перетвореними болем. Німі і з блідими та намальованими обличчями, наступні тижні вони рухались по будинку, як привиди.

Майбутнє, на яке ми сподівались і чекали, зникло. Тепер ми маємо побудувати нову.

У наступні місяці вони почали повільно, легко збирати те, що від них залишилось; менші, більші осколки, щоб скласти їх і відновити. Деякі деталі були загублені, інші були настільки пошкоджені, що їх більше не можна було використовувати. Вони вже не однакові, вони сильно змінилися, але вони все ще є моїми батьками, і я представляю для них світ.
Вони почали розуміти, що ні звідки більше не буде допомоги, і якщо вони хочуть мені допомогти, вони повинні будуть це зробити самі. Тож вони почали читати, вчитися, спілкуватися з людьми з усього світу та шукати рішення.

Бій розпочався!
Спочатку вони змінили мою дієту, і це сильно вплинуло на мій енергетичний рівень, потім я почав експериментувати з різними методами лікування. Батьки в свою чергу стали моїми терапевтами, тому ми постійно працюємо/граємо. Рік тому я займався науковими дослідженнями щодо препарату, який, як вважають, допомагає таким дітям, як я. Ми всі наполегливо працюємо і продовжуємо сподіватися на краще, але ми не переставали шукати шляхів, щоб стати кращими, ніж ми є.
Останні кілька місяців я сидів один і повзав. Не думаю, що я коли-небудь бачив більш сильного блиску радості, ніж зараз в очах батьків.
Я роблю невеликі кроки вперед, і мені потрібно багато часу, щоб зробити їх, але я знаю, що кожен крок дає моїм батькам силу і надію, тому я продовжуватиму битися і не здаватимусь. Можливо, тому мої батьки кажуть мені, що я їх маленький супергерой.
Якщо ви хочете побачити, як у мене справи, відвідайте мій веб-сайт www.andreas-rares.eu або що з facebook . Дізнайтеся більше про AHDS (синдром Аллана-Герндона-Дадлі) ТУТ

Ви також можете переглянути відео, яке я зробив до Міжнародного дня рідкісних хвороб 2017 року

Вероніка Попа,
мати Андреаса-Рареș