Історія Мілени, матері, яка емігрувала, щоб її дочка, музикант з аутизмом, мала шанс
Мілена Пруне - мати двох підлітків Мари (18 років) та Міхай (16 років), заради добра яких вона покинула Румунію в 2016 році і оселилася в Лондоні. У Мари, якій зараз 18 років, у 2 з половиною роки діагностували аутизм, і вся енергія та дії сім'ї пішли на її одужання. Якщо в Румунії держава не могла запропонувати сім’ї нічого, крім діагнозу аутизму, в Англії було достатньо, щоб мати у середній школі та коледжі представила медичні документи для вчителів та консультантів, щоб запропонувати персоналізовані стратегії та рішення. Молода жінка, талановитий музикант, навчалась у Школі молодих музикантів Перселла і зараз навчається на першому курсі коледжу в Школі музики та драми Гільдхолла.
Діагноз Марі був поставлений 16 років тому, і в Румунії на той час аутизм та одужання були мало відомі. Мілена розпочала дослідження, замовивши книги у США, з’ясувала, що є багато дітей з такою ж проблемою, а послуг для них нуль. За необхідності, разом з двома іншими матерями, він заснував Асоціацію аутизму Трансільванії. Вони розпочали з підтримки 4 дітей, зараз у центрі понад 100 пільговиків, а фонд також організував школу для дітей з обмеженими можливостями.
Мара виявилася дуже талановитою музичною дитиною, і ця грація сильно позначила її життя. Він відвідував музичний коледж "Сигізмунда Тодуни" в Клужі, а в 2016 році досяг фіналу "Румуни мають талант". Коли Мара отримала стипендію в музичній школі поблизу Лондона, її батьки не переставали думати, і всі вони переїхали до Великобританії.
У 2016 році, після виходу Мари у фінал у румун "Талант", вона записала наступну пісню з Андрою.
В інтерв’ю сайту tuttodespremame.ro Мілена Пруне розповідає про те, що означало для її сім’ї переїзд до Англії та як їм вдалося пристосувати дітей до такого способу життя, який відрізняється від домашнього.
Все про матерів: Я розумію, що Мара там вивчає музику, але ви, дорослі, що робите? І Міхай?
Так, Мара продовжує тут вивчення музичної композиції, вона зараз навчається на першому курсі коледжу, і ми продовжуємо, як будь-який звичайний батько, працюємо, доглядаємо за будинком ... і все. Це звучить нудно, але надзвичайно втішно. Міхай відвідує тут державну школу, де під керівництвом видатних вчителів він виявив, що дуже добре володіє образотворчим мистецтвом, і захопився розвитком цих нових навичок. Окрім музики, фотографії та математики, його давні інтереси. Через те, що Мара майже три роки живе далеко від дому, у нас було більше часу, щоб доглядати за Міхай, і ми виявили допитливого підлітка, незалежного та дуже рішучого досягти успіху в житті. Він зовсім неохоче приймав двох батьків, щоб приділити йому всю свою увагу, особливо у віці, коли більшість дітей хотіли б позбутися цього. Це сумно, бо ми були йому потрібні більше, коли він був молодшим, насправді ... Але він починає бачити переваги і розуміти, що я любив його так само раніше, тільки у мене не було для нього достатньо часу з причин підстави.
Що сталося з Аутизмом Трансільванія після вашого від'їзду? Але зі школою для дітей з аутизмом у Клужі?
Асоціація Аутизму Трансільванії (ААТ) продовжує пропонувати спеціалізовані послуги в місцевій громаді. Я передав естафету іншим батькам, я більше взагалі не беру участь у діяльності організації, але мої друзі там іноді надсилають мені електронні листи, щоб інформувати мене один про одного. Я прийняв це рішення залишатися повністю розлученими більше 3 років, тому що не думаю, що міг би дати пораду або, крім того, прийняти якесь рішення щодо життя сім’ї, майбутнього іншої дитини, не знаючи їх особисто., уважно. Скажімо, вони старомодні. Я мав ще кілька відчайдушних спроб підтримувати зв’язок з кількома сім’ями, але, на жаль, я був розчарований тим, що не зміг надати їм реальну підтримку, в якій вони потребували. І моїм словам, хоч і були щирими та обнадійливими, не вистачало змісту, про який я знав, що вони повинні слідувати. Я не знаю точно, що буде зі школою, наразі там ще працюють деякі класи. Я досі вважаю це цінним проектом.
3. Що змусило вас переїхати до Лондона? Як ти зважував речі?
Подібно до того, як батьки шукають найкращі послуги та рішення для своїх дітей, ми хотіли зробити те саме для Мари. І того, що їй було потрібно, було не так багато, щоб знайти в країні тоді, навіть зараз. Музична композиція вивчається в Румунії лише в коледжі, що означало б чекати ще 4 роки, поки вона зможе робити те, що їй подобається і чим вона захоплюється. І це паралельно з вивченням багатьох інших дисциплін, у громіздкій і сумнівній багато в чому системі освіти. Тоді сКоли їй дали шанс навчатися в Школі молодих музикантів Перселла, я знав, що це те, що нам потрібно було зробити: змусити всіх нас бути ближчими до неї, щоб мати можливість запропонувати їй свою підтримку, коли б вона цього потребувала. Природна, інстинктивна реакція, яку я бачу в житті багатьох відомих мені батьків.
Як Марі вдалося пристосуватися до змін? Але ти і Міхай?
Адаптація була для Мари досить складною, оскільки вона потрапила в елітну школу, в надзвичайно конкурентному середовищі, де всі були дуже добре підготовлені і всі хотіли бути найкращими. Було багато обговорень по телефону, намагаючись організуватись оптимально наступного дня, щоб допомогти їй пройти через це якомога прийнятніше, з якомога більшою користю. Ми також аналізуємо нові або складні соціальні ситуації, які він зазнав напередодні. Я жив дуже напружено ці два роки, порівняно з її першими курсами звичайної школи, 12 років тому, коли кожен день приносив щось абсолютно нове, породжуючи тривогу та несподівані страхи. Мені нелегко говорити про це, і я не впевнена, що Мара хотіла б публічно говорити про цей етап. Але вона мала багато важливих битв за 18 років, тому я сподівався, що вона закінчить їх ще раз. І справді, минулий рік настав із позитивними змінами, що свідчить про те, що зусилля всіх не були марними.
Ми, інші, звичайно, адаптувались набагато легше. Мій чоловік почав працювати через кілька днів після того, як ми переїхали сюди.
І Міхай є для нас прикладом рівноваги. Незважаючи на те, що в перші тижні йому було нелегко, після того, як він пішов у школу, він долучився до пропонованих заходів з усією енергією, що автоматично підштовхувало його до гарного та здорового настрою. Легкість, з якою він сприймає зміни та виклики, спонукає нас сприймати невід'ємні труднощі життя, яке знаходиться далеко від сім'ї та друзів.
Присутність Мари серед румунів має талант, її дописи у Facebook свідчать, що вона зараз абсолютно нормальний підліток. Як аутизм все ще впливає на неї?
Тут ви можете послухати пісню, написану Марою, композицію, натхненну фольклором Марамуреша.
З того, що ви бачили досі, які відмінності вас найбільше вразили між Румунією та Англією? Ви там зустрічали сім'ї з дітьми-аутистами?
Суттєва різниця полягала в прямій підтримці. Все, що нам потрібно було сказати, що є діагноз, зробити його доказ письмовим, перекладеним, уповноваженим, і персоналізовану підтримку безкоштовно, негайно. Мені здавалося, що я був у прекрасному сні, майже нереальному. Потім той факт, що мені не довелося пояснювати ліворуч і праворуч, що це за аутизм і що потрібно моїй дитині. Надзвичайно обнадійливо розмовляти з викладачами та консультантами, які точно знали, що їм потрібно робити, які представляли мені відповідні стратегії та рішення відповідно до її труднощів. Я почувався батьком і все. У мене ніколи не було цього почуття в Румунії. Нам завжди потрібно було робити щось додаткове, те, що держава не знала чи не могла запропонувати моїй дитині.
Дотепер я не зустрічав тут інших сімей в такій ситуації, як наша, тому я не можу зробити порівняння з цього приводу, але я думаю про сім'ї в країні, які переслідують боротьбу за пошук відповідних послуг для своїх дітей, навчених фахівців, достатньо грошей на терапію. Мені здається несправедливим, що шанс дитини настільки залежить від соціального та фінансового стану її батьків, села чи міста, де вона проживає, коли ми говоримо про деякі основні права дитини.... Я все ще сподіваюся на майбутнє Румунії, в якому більше не буде такої катастрофи, що ви народилися з інвалідністю. Єдина проблема, з якою ви стикаєтесь, - це сама інвалідність, а не доступ до охорони здоров’я, освіти, громади Досить, повірте.
Як ви бачите майбутнє своїх дітей там і як ви собі це уявляли, коли були в країні?
Наразі ситуація стоїть, я думаю, я можу бути трохи оптимістичнішою, але життя навчило мене, що ніколи не знаєш, що ще може статися, тому я зберігаю запас песимізму прямо в будинку:). Я думаю, що Міхай і Мара будуватимуть тут своє життя, краще, ніж у нас, і це автоматично означатиме, що ми кращі, батьки теж. Вони обоє мріють про музичну кар’єру, і ми хочемо допомогти їм якомога більше у здійсненні їхніх мрій. На жаль, коли ми були в країні, більшість думок про майбутнє нас дуже лякали, бо вони часто мали на увазі зустрічі з іншими структурами, де про аутизм не чули, де ніхто не знає, що робити, чия відповідальність, хто платить, вся ця боротьба здавалася нескінченною ... тому ми вважали за краще жити сьогоденням, яке в будь-якому випадку було надзвичайним.
Чого там ви найбільше сумуєте?
Ми сумуємо за своєю родиною з Марамуреша, за своїми друзями з Клужу та країни, гумором, властивим румунам. І це все.
Що б ви порекомендували румунським сім'ям (з дітьми з аутизмом або типовими), які не визначились щодо еміграції?
Як я вже говорив на початку інтерв’ю, я не міг нічого рекомендувати жодній сім’ї, яку не знаю. Я знаю, як важко нам було будувати крок за кроком, день за днем, життя, яке дивувало нас на кожному кроці. Насправді відповідальність кожного з батьків - зважити, проаналізувати, прийняти рішення та припустити. Тому він батько. Але я хотів би обійняти їх і сказати їм бути сміливими, що б вони не вирішили. Це звучить тривіально, але вони знають, що найкраще для їхніх дітей, бо їх ніхто ніколи більше не полюбить.