Я намагаюся просто gl; щоб бути щасливим; AMSEL aktuell - Новини розсіяного склерозу - AMSEL e
На портреті «Разом 15.04.15»: Аїда багатьом відома як обличчя кампанії AMSEL і Всесвітнього дня - вона отримала його у 22, а пішла у відставку у 24. Сьогодні вона щаслива дружина і мати.
Аїда Аліч перед "своїм" плакатом на площі Штутгарта - для початку кампанії "DANKE" у 2009 році
Той, хто вперше зустрічається з нею, бачить симпатичну, яскраву жінку. Тому багато людей часто реагують із подивом або нерозумінням, коли чують, що має Аїда. Оскільки на 38-річного хлопця в основному страждають невидимі симптоми РС: запаморочення. І вони, за її словами, часто можуть бути дуже стресовими. "Те, що ти не обов'язково виглядаєш хворим, не означає, що ти не є. І як ти виглядаєш, коли маєш РС?"
75% стає 100%
У 16 років Аїда зустріла своє велике кохання Арміна, через чотири роки вони одружилися. На той час вона вже успішно закінчила навчання в якості офісного клерка в Карлсруе і працює у великому банку в Хайльбронні. Життя молодої жінки здається безтурботним. Поки вона не зазнає такої в 1999 році. Почалося з білої точки перед її оком. Тоді ваш офтальмолог відхилив це як першу ознаку старості. У 22! Коли в якийсь момент вона нічого не бачила в оці, вона знову звернулася до офтальмолога. За ним пішов невролог, а через кілька тижнів лікарня з МРТ та. Коли її виписали, їй сказали, що це 75% розсіяний склероз, "але якщо нічого іншого не виникає, просто забудь про це". Для Аїди 25% було багато. 25% сподіваються, що це не РС. Відступив. Але лише через чотири місяці підозра на 75% перетворилася на 100% впевненість.
Це було Великоднем 2000 року. "Раптом у мене виникло відчуття, що я одягнув занадто тугий светр з водолазкою", - описує ситуацію тоді жінка з Унтерейсхайму. "Дискомфортне, оніміле почуття ставало все сильнішим і сильнішим, особливо з лівого боку тіла, сягаючи від вуха через плече до руки". Коли діагноз був відкритий, 22-річний чоловік повністю розчинився і більше не може стримувати сліз. «Мені знадобилося добрі два роки, щоб навчитися приймати їх за себе, - каже вона, - особливо коли незнання призводить до приказок типу:« Ну, якщо у неї проблеми з ногами, вона може сісти робота 'або' О, будьте обережні, щоб не користуватися столовими приборами після неї, ви можете заразитися '".
Час від часу вона отримувала важкі напади, які супроводжувались масовими труднощами ходьби, сильними ознаками втоми та болю. Але разом із чоловіком та за допомогою сім’ї їй вдалося подолати емоційну депресію, пов’язану з нападами, знайти нову мужність жити і для себе девіз «Я не дам хворобі мене збити, спробуй усе спершу» Скласти ставлення до життя. Народившись у Брухзалі, вона вийшла на пенсію у віці 24 років.
"Той, хто починає день з посмішкою, вже виграв його!"
"Тепер я міг знову активно брати участь у житті, концентруватися на собі, знову робити домашню роботу сам, робити необхідні перерви". І виникло бажання перетворити партнерство на власну маленьку сім’ю.
Коли двоє стають трьома
Після ретельного розгляду та медичної консультації пара вирішила завести спільну дитину. А незабаром після цього 28-річна дівчина завагітніла. "Вагітність була чудовою, у мене не було проблем, у мене було дуже добре", - сяє вона, думаючи про той час. "А потім настав найщасливіший день у нашому житті - народилася наша дочка. Сьогодні їй 8 років, і ми щаслива маленька сім'я".
Коли Лейла була ще дитиною, Аїда багато гуляла з нею та вступила на курс PEKiP. "Празька програма для батьків та дітей була чудовою", - каже молода мама. "Ви були з іншими матерями та дітьми того ж віку і багато чому навчилися. Інструктор курсу також зміцнив вашу впевненість у собі, що як мати ви насправді все робите правильно". Звичайно, виснажливо було виходити вночі, коли дитина прийшла. "Але це був чудовий час, за маленьким було легко доглядати", - згадує вона. "Коли ми були маленькими, ми грали в багато настільних ігор, малювали і займалися рукоділлям. Я був дуже зайнятий нею. Можливо, ще й тому, що я трохи боявся, що їй доведеться обійтися без чогось, бо у мене РС. Але", продовжує вона продовжила: "Це не так. Можливо, я не можу їздити з нею на каток, коли ми катаємось на ковзанах. Але є також багато здорових людей, які навіть не ходять на каток зі своїми дітьми. І - яка мама не можу зробити, тато робить з мишенятком ".
Розмова між собою - це найголовніше
Аїда з родиною на дні дій AMSEL 2011
Фаза, в якій Лейла все ще потребувала допомоги у харчуванні, вдяганні чи купанні, закінчилася. Якщо у матері не так добре через РС і вона менше здатна ходити, дочка виявляє розуміння. Вона знає, що її мама хворіє на РС. А також стежити за нею, коли вони разом. Аїда була відкритою щодо своєї хвороби з самого початку, оскільки вона вважає, що це також знімає страх перед РС у дитини.
"Найголовніше, - переконана любляча мати, - це те, що ви відкрито розмовляєте між собою. Витратьте час один на одного. Яка користь для дитини, якщо мати в формі і спритності, але вона не розмовляє зі своєю дитиною, а не одна з одною знаходить час, щоб вислухати проблеми дитини ".
Тільки тому, що Аїда має РС, вона не очікує, що її дочка теж забере її речі. "Але я сподіваюся, що вона пізніше навчиться для себе бути охайною і не залишати все позаду. Але, мабуть, це цілком нормальна річ, чому інші здорові матері також навчають своїх дітей. У неї буде достатньо часу в житті, в якому їй доводиться працювати. Тепер Лейла перш за все повинна бути дитиною ". І хоча малому лише 8 років, одного разу вона сказала мамі, щоб забрала її турботи: "О, ти знаєш мамо, я завжди буду поруч з тобою".
Чоловік і дочка - це її джерело енергії, додають їй сили, мужності та безпеки. Але як домогосподарка та мати, вона також знає, що важливо взяти вільний час. "Незалежно від того, хворий ти чи здоровий, важливо мати можливість колись глибоко дихати. Тоді тато залишається вдома з малим або бабусею". Бо тоді корінний житель Хайльбронна із задоволенням зустрічається з друзями на вечерю або ходить у кіно. Аїда, яку багато хто також називає Аданою - реліквією з дитинства, коли на той час подруга в дитячому садку не могла правильно вимовляти своє ім'я - намагається контролювати свій РС за допомогою диметилфумарату та фампридину, а також любить активно займатися спортом. Раніше її пристрастю було грати в теніс, сьогодні, оскільки це вже неможливо, вона любить тренуватися на спорядженні, фізіотерапії або їздити на велосипеді. "На День матері мої кохані подарували мені триколісний велосипед з електричним приводом", - радісно говорить вона. "Тепер ми всі троє можемо разом поїхати у велосипедні прогулянки". Саме ці дрібниці чи цілі їй подобаються. "В іншому випадку, - каже вона, - я просто намагаюся бути щасливою, бо вважаю, що це те, що я роблю найкраще".
До діагнозу, симпатична жінка описує, вона була більш стриманою, задумливою, часто підкреслюваною, завжди хотіла дати 100% і більше. "Так би мовити, є одна людина до 1999 року, а інша - з 2000 року. Сьогодні я більш терплячий, більш позитивний, і якщо щось йде не так, як я хочу, то я спочатку дивлюсь, можливо, інший шлях Також добре. Я не боюся майбутнього. Ми всі старіємо, ніхто не знає, чого чекати. Сьогодні я йду по життю усміхнений ".