Я страждаю на ідіопатичну двосторонню арефлексію з 9 жовтня 2015 року

Ларібуазьєр, після 48 годин госпіталізації та різних обстежень вивів мене, сказавши вестибулярну арефлексію, але не пояснивши, яке майбутнє я маю мати, просто вестибулярну реабілітацію (10-та сесія і незначні зміни), але нічого про осцилопсію я не відчував, але спочатку не знав, що це, я виявив в Інтернеті, а також ідіопатію. Коли я вийшов із лікарні, я гуляв з працею, здавалося, це їх не турбувало, вони мені нічого не говорили, не давали поради, як жити.

Спочатку я не міг вийти зі своєї квартири, а щойно переїхавши, я нікого не знав, моя сім’я зробила все можливе, щоб допомогти мені. Я звернувся за допомогою до лікарів, яких я не знав, навіть ЛОР, думаючи, що він може надати мені якусь іншу інформацію, крім лікарні, але він вигнав мене зі свого кабінету, сказавши, що Ларібуазьєр - чудове місце. Один і єдиний ЛОР у Пантіні, де я живу.
Я почав виходити, і це було пекло ... Я чіплявся за стовпи, за дерева, за перила вікон будівель. І мені доводилося зупинятися кожні 2 метри, щоб трохи стабілізуватися. Тоді я купив тростину, яка допомагає рухатися вперед.
Я більше не можу їздити на машині. І насправді, кілька днів я думаю, що я просунувся і ходжу краще, і раптом я регресую і багато роблю, і це надзвичайно втомлює перебувати на палубі човна, який постійно качить.
Я хотів би мати можливість обмінятися з людьми, які страждають цією хворобою. .

після відеозапису технік сказав мені, що у мене прекрасна ліва арефлексія
Я не знаю більше
Я страждаю на запаморочення з 2008 року, не знаючи, звідки саме воно береться
Я побачив лор-селітру, який сказав мені, що я повинен припинити цукор, сіль і стрес

Привіт усім.
Ну, я є одним з рідкісних випадків ВСЬОГО двосторонньої вестибулярної арефлексії (ця ситуація погіршилася з роками і стала загальною.
Це почалося, йому більше за 0 років.
Спочатку це було запаморочення. Довгий час я лікувався від позиційного запаморочення.
Остаточний вердикт нещодавно впав, і причина ідіопатична. Часто ці проблеми виникають після госпіталізації (як і деякі з вас), інакше погіршення стану внутрішнього вуха до ліків викликає найчастіше (після лікування проти мігрені, малярії, туберкульозу або деяких антибіотиків). У мене немає нічого з цього, тому ми збираємось провести дослідження з питань аутоімунних захворювань.
Ми також збираємося випробувати експериментальні речі з моїм вестибулярним фізіотерапевтом, щоб спробувати покращити своє повсякденне життя (вночі просто неможливо пересуватися, тому що я падаю, оскільки моя єдина орієнтирна точка зору і що вночі ми нічого не бачимо).
тут.
Я відкритий до будь-якої пропозиції щодо вдосконалення.

На даний момент єдиним, що здається можливим протягом 5-10 років, є установка внутрішнього вуха.
Але наразі медицина знаходиться на експериментальній стадії.
Мені розповіли про китайську медицину.
Пропозиції.
Софі

Будь ласка, надішліть нам це повідомлення.
Ми поділяємо одну і ту ж патологію з тими самими симптомами, залежно від людини.
Ми є членами асоціації AFVBI, французької асоціації ідіопатичної двосторонньої вестибулопатії.
Деякі з нас використовують вестибулярну фізіотерапію, що дає більш-менш позитивні результати.
ключове слово полягає в тому, що ми повинні рухатися! Робіть піші прогулянки, пілатес, сі гонг.
Поліпшіть поставу, зміцніть ремінець живота для кращої підтримки.
Вночі це завжди дуже важко, ви повинні мати при собі лампу, навіть вдома.
Дослідження прогресують, і професор Гійо з Женеви розпочав клінічні випробування вестибулярних імплантатів.
Але битва далеко не виграна. На даний момент ризик пошкодити слуховий нерв під час процедури надто великий, тому кандидати на імплантацію глухі.
Але ви повинні залишатися позитивними !
Ви можете зв’язатися з нашим об’єднанням електронною поштою
Адреса на цьому сайті.
Разом ми сильніші !
З повагою
Моніка

Я також страждаю ідіопатичною двосторонньою вестибулярною арефлексією, діагностованою у вересні 2018 року після 3 років запаморочення, нестабільності, незрозумілості та сумнівів. Я також почав розвивати симптоми після доброякісної хірургічної операції на матці, яка проводилася під спинномозковою анестезією, але яка виявилася дещо травматичною, оскільки анестезія не вступала в дію нормально. Я не знаю, чи існує якесь посилання, тому що ЛОР, який стежить за мною, не згадав про це або зазнав привілеїв.
Я, звичайно, відкритий для обговорення та порівняння життєвих подій, які колись можуть пролити світло на причини цієї хвороби.

Здравствуйте,
Не бажаючи взагалі підірвати ваш моральний стан, слід сказати, що ВСЬОГА двостороння арефлексія ідіопатичного походження (причин у нас немає) мало або зовсім не має шансів на поліпшення.
Крім розміщення імплантатів. (але ми поговоримо про це ще раз через 10 років.). навіть вестибулярний фізіотерапевт не покращує повсякденне життя.
На папері так. Баланси завжди покращуються.
Але повсякденне життя не покращується.

Якщо ця арефлексія виникає раптово, може бути ймовірність повернення до норми.
Але на арефлексії, яка оселилася в довгостроковій перспективі, не жартуйте. Ось уже більше року, як за мною ходять ЛОР та вестибулярний фізіотерапевт + ортопед, щоб назвати кілька найкращих. І я все ще так багато.
Ця патологія розпочалася із запаморочення 10 років тому, яке ми ніколи не могли послабити і яке погіршило вестибюлі в довгостроковій перспективі.

Крім того, хтось міг би сказати мені, чи можемо ми вважати це інвалідною хворобою і піклуватися про 100%?

Хто ставить цей діагноз арефлексія, тому що я вже 10 років перебуваю на запамороченні, і я не знаю, на якій нозі танцювати, стає справді нудно. У мене складається враження, що мене неправильно зрозуміли і я маю уявну хворобу

Візуальна сцена рухається з моменту, коли я перебуваю в русі, а вночі я абсолютно не можу рухатися.
Я страждаю вертикальним артрозом, і це не допомагає явищу дисбалансу

ЛОР повинен дати вам цілий спектр тестів. Так ми діагностуємо арефлексію

Вам потрібен ЛОР-спеціаліст із запаморочення, зробіть повний ПНГ, який визначить двобічну вестибулярну афлексію.
На VNG відповідь на тест на калорії буде негативною.
VHIT визначає роботу каналів.
сердечно

Софадрієнмаріон,
Так, це може бути визнано інвалідністю. Ви повинні подати заяву до MDPH .
У вас також є порушення зору при ходьбі?,
осцилопсії, зорова сцена, яка рухається при ходьбі, коли голова швидко рухається ?

Також для мене на всю ніч, коли я гуляю, я змусив себе, сеанси вестибулярної фізіотерапії з березня 2018 року 2 рази на тиждень мені надзвичайно допомогли .
Вночі, щоб було зручніше, я гуляю з тростиною.

Бонд-тростинка для мене теж.
У будь-якому випадку, вам доведеться багато рухатися. Не зупиняйтесь.
Зі свого боку, гірські походи (з жердинами).
Я займаюся, що регулярно піднімаюся, і це єдине місце, де я відчуваю себе "нормальним".
Для лижного спорту це стає надскладним, але я змушую себе і звикаю до ідеї знову стати початківцем

Для фізіотерапевтичних сеансів це один раз на тиждень.
На даний момент це сесії віртуальної реальності.

Вам потрібен ЛОР-спеціаліст із запаморочення, зробіть повний ПНГ, який визначить двобічну вестибулярну афлексію.
На VNG відповідь на калорійний тест буде негативною.
VHIT визначає роботу каналів.
сердечно

Я вже провів цей тест, і було відзначено саме цю арефлексію, але ORL ніколи її не брав до уваги, я повинен переробити VNG та аудіограму 17 січня та зустріч 18-го з ORL. Я задам питання

Я щойно прочитав ваші різні повідомлення, і я хотів би відповісти на деякі мої справи:

Моє запаморочення почалося 20 років тому із катастрофічними професійними та особистими наслідками.
перевірити батареї => нічого

Через 4 роки ситуація покращилася, не знаючи чому, єдиним посиланням, яке я міг би виділити, було менше стресу та більше спорту
але 5 років тому це почалося знову, з великими труднощами ходити вночі або в напівтемряві.
Серйозна проблема з коліном змусила мене перестати займатися спортом, і вона погіршилася.
Тести акумулятора, всі негативні. тоді в серпні 2017 року інститут Фальгієра поставив мені діагноз: майже повна двостороння вестибулярна арефлексія. Я відчув полегшення, коли нарешті зміг назвати це ім’я та змогти сказати певним оточуючим людям, включаючи лікарів, що я не божевільний або симулятор

Після того, як я запитав MDPH, я інвалід, як і моя робота, мене визнають інвалідом.
Однак щодо соціального забезпечення нічого не визнається при тривалій хворобі (принаймні так мені сказали).

У мене часто бувають більш-менш сильні нестабільності. Деякі дні це нормально, інші ні, з цього приводу я не розумію логіки, але я користуюся моментами, коли це нормально.

Те, що я бачив досі:
Чим більше я в стресі, тим менше це проходить і тим більше у мене виникають нестабільності
Чим більше я займаюся спортом, тим краще
Остеопатія приносить мені багато користі
Щотижневі вестибулярні сеанси фізіотерапії (3d) також приносять мені користь
Мене також стежать за енергетикою та рефлексотерапією з хорошими результатами (голова та очі)
Я змінив свій раціон і намагаюся харчуватися здоровіше і природніше
Я продовжую рухатися вперед і маю плани.
Я змушую себе ходити в сутінках або вночі з лампою, щоб лише привчити свій мозок і допомогти йому звикнути (трохи схоже на систему для людей із вадами зору, яка компенсує інші органи чуття)
Незважаючи на те, що я маю проблеми з фіксацією горизонту під час ходьби, я змушую себе йти пішки (скандинавською), їздити на велосипеді (будьте обережні), фото та відео (навіть вночі!)
це те, що я можу сказати вам поки що, якщо це може комусь допомогти, звичайно це стосується лише мого випадку, але і кожна людина різна

всім удачі

Я живу точно так само, як і ти.
Діагностика минулого року.
Тотальна двостороння вестибулярна арефлексія ідіопатичного походження.
Почалося з запаморочливих позицій (2004)
Не полегшується вестибулярними фізіотерапевтичними сесіями.

За мною в Ніцці йдуть ЛОР і вестибулярний фізіотерапевт, що спеціалізується на АВБ.
Мій фізіотерапевт каже мені рухатися рухатися рухатися рухатися.
Я практикую скелелазіння і не маю проблем з нестабільністю під час скелелазіння.
Я все ще походжу в гори з жердинами.
Але камбуз.

Я хотів би знати, які кроки робляться для того, щоб визнати мене інвалідом і мати можливість охопити всі мої іспити та 100% спостереження.
Доброго дня всім вам