Як бути впевненим у діагнозі; гіперсомнія; Ідіопатична гіперсомнія; Форуми на
Мені 28 років, і мені кілька місяців тому поставили діагноз «Первинна гіперсомнія». Після кількох іспитів (кардіологічний, МРТ, аналіз крові) все йде добре, я починаю своє перше лікування: WAKIX.
Діагноз був поставлений після 24-годинної полісомнографії, а потім 2-го перебування в лабораторії сну, де я пробув 48 годин (ітеративні тести засинання, а потім 24-годинна полісомнографія). Здається, моя гіперсомнія в основному діагностується через те, що я спав 12 годин/24 години під час тесту (не поспіль).
Я взагалі втомився. Поки я пам’ятаю, я можу багато спати, як тільки потрапляю в ситуацію, коли можу заснути (читаю, дивлюся телевізор), я регулярно засинаю. Тому мені важко закінчити книгу або побачити кінець фільму.
Однак я люблю виходити на вулицю, і я завжди останній (навіть до 6 ранку), можливо, мені знадобиться кілька днів, щоб відновитись (довгий сон, якщо я не працюю).
На роботі, коли це нова робота, я раді піти і прокинутися, але як тільки настає режим часу пробудження, я менше чую це і важко прокидаюся (також коли робота стає менш цікавою).
Я ніколи не засинав на роботі, але це правда, що вранці я іноді можу зайняти трохи часу, перш ніж зможу справді розпочати енергійне завдання (очі, які більшу частину часу плачуть від втоми, позіхаючи).
Що стосується "сплячого пияцтва" після пробудження та після сну, то це траплялося зі мною більше, а тепер все менше, я вірю. Якщо я вдома і мені нічого робити, я, безумовно, дрімаю від 30 хвилин до 3 годин протягом дня.
Я все ще студент 3 курсу (медицина), оскільки маю проблеми з концентрацією уваги на додаток до великих сімейних проблем, які, серед іншого, змушують мене працювати повний робочий день.
З огляду на його елементи, чи може хтось сказати мені, чи мій постійний стан втоми пов’язаний не більше зі схильністю до лінощів, аніж до гіперсомнії? Оскільки ті кілька свідчень, які я прочитав, описують справжню нестачу та справжні страждання зацікавлених людей, і я маю синдром самозванця.
Кілька друзів, з якими я розмовляв, сказали мені: "Я теж весь час втомився", або "Мені також потрібен час, щоб встати", або "Мені також потрібно 10 годин сну", а також те, що я "щойно" встиг спати 12 годин на день, і показник Епворта 18/24 робить мене гіперсомніаком?
Бо коли я сплю/дрімаю, це тому, що я хочу. Я міг би мотивувати себе, виходити, рухатися, переглядати, але це моя воля до "ледачого", що штовхає мене під ковдру, я думаю. Я кажу, що, оскільки я не вважаю себе таким "інвалідом", як гіперсомніки, у мене часто складається враження, що моя воля нічого не робити, що штовхає мене до легкості: сон, щоб витратити час.
Тому я сповнений сумнівів між приємною ідеєю того, що препарат робить мене динамічною та мотивованою людиною (безумовно ідеалізованою ідеєю), і тим, що це, здається, важкий препарат з можливими ефектами, які ще не відомі. (WAKIX - це абсолютно новий препарат, призначений для лікування нарколепсії).
Якщо в моєму випадку є люди (сповнені сумнівів щодо їх діагнозу) або навпаки, які пройшли через Я, я беру інформацію та поради;)
Привіт Реймонде, і дякую за швидку відповідь!
Отже, щоб відповісти на ваші запитання:
Мені поставили діагноз у лабораторії сну в лікарні Раймона Пуанкаре в Гарші (Івелін) справді чудовий лікар зі мною (оскільки я не знаю, чи дозволить мені ця людина розкрити своє ім’я, я не дозволяю собі).
Моя оцінка вказує, що "ПЛИТКИ виявляють середню затримку засинання 19 хвилин і відсутність засинання в режимі швидкого сну". Мені не вдалося 1 раз із 5 тестів швидко заснути (ідея заснути менше ніж за 15 хвилин не давала мені розслабитися).
Насправді мої сумніви полягають головним чином у тому, що я завжди функціонував так, моя мама і моя сестра теж такі, це не з'явилося ні в підлітковому, ні після.
Тож сьогодні лікарі (у яких я абсолютно не сумніваюсь у їхній компетентності) приходять мені сказати, що насправді ні, це не "нормально" (з великими лапками до слова нормально, звичайно) постійно бути втомленим і мати така велика здатність до сну. що це дуже рідкісна хвороба і що моє життя могло б суттєво відрізнятися від правильної дозування ліків.
Насправді це досить дивно, це майже звучить занадто добре, щоб визнати це все. Думка про те, що я можу прочитати книгу або провести кілька годин перед своїми заняттями, не маючи сильного бажання спати, мене зачаровує, але я не знаю, чи дозволять мені наркотики це маленьке диво. Так, тому що рівень концентрації для мене не божевілля:)
Я уявляю, що як і у будь-якої хвороби, існують стадії/симптоми, характерні для кожної з них, але оскільки очевидно, що проведено мало досліджень і що в кінцевому рахунку це залишається відносно невідомою хворобою, я задаю собі багато питань щодо діагнозу (навіть якби мені лікар сказав, що я не ледачий, а гіперсомнік;)). До того ж, як я вже сказав, я не знаходжу цього великого страждання, яке я міг прочитати в певних свідченнях, цього гандикапу, оскільки я ніколи нічого іншого не знав.
Але ви маєте рацію, тест Епворта відчутний, і порівняння себе з іншими не корисно.
Щодо препарату WAKIX, якщо хтось має відгук, який я приймаю? (Я тільки починаю з 4,5 мг на день, щоб поступово збільшувати до 18 мг або 36 мг, щоб побачити)
Насправді, написавши своє попереднє повідомлення, я усвідомлюю свою ситуацію. Як я вже говорив, я ніколи не задавав собі питання, оскільки виріс у цьому середовищі постійної втоми, я завжди думав, що це так для всіх! І що інші також були втомленими, але мотивованішими за мене.
Тому цей діагноз ставить під сумнів значну частину мого способу життя/бачення речей, і ось що дивно.
Відгуків не так багато (нас, здається, не дуже багато!) І якщо інші відчули цю новину як справжню зміну (більшу частину уявляю), я сприймаю її. Досвід ?!
Дякую ANC за цей сайт, який є моїм першим джерелом інформації поза лікарняною службою.
привіт і ласкаво просимо Інес,
Я вважаю вас трохи важким з вами, але це також якість знання, як допитати себе.
Тоді я запитую вас, де і ким вам поставили діагноз?
Чи можете ви повідомити результат тесту ПЛИТКИ? середнє значення та кожне значення у хвилинах, якщо це можливо.
З найбільш втомлених від того, що ми завжди будемо зустрічати, ви знаєте тих, хто запізнився перед телевізором чи іншим, і хто, зрештою, не хворіє, але завжди гірший за вас. нога, ти розумієш? і навіть на чолі;)
Результат тесту на Епворта, хоча він залишається суб'єктивним уявленням про захворювання, є явно патологічним, не впевнений, що з такою оцінкою буде виявлена помилка з усією повагою. мабуть, діагноз підтверджують професіонали сну, тому спочатку, на жаль, я думаю, що він може бути реальним !
чи це зауваження інших так сильно впливають на вас при цьому допиті?
Давай, завтра у мене дорога рано, я залишу тебе і скажу більше, коли ти прочитаєш свої відповіді;)
Я розумію ваш підхід, тому що нас справді не завжди розуміють і те, що іноді може поставити нас під сумнів.
Дійсно, такий тест для висвітлення цієї патології вже є дуже обмежувальним (зв’язок/матрац/місця тощо), тому, якщо ви крім того не відпускаєте себе природним шляхом, це складно, але якщо діагноз поставлений, це тому, що там, там справді викликають занепокоєння
Зі свого боку, мені 30 років, і я вже провів 3/4 полісомнографічного тесту 2 ПЛИТКИ та безперервний день, останні результати - після нічного сну, затримка сну від 4,5 до 5,5 хв, включаючи 1 парадоксальний сон, після цього дня дрімоти проходить ніч о 13:30, прокинута прибиральницею, кинувши кулю перед моїми дверима, сніданок, через 1 годину після обіду та через 1 годину після бажання повернутися спати в той час, як я добре встаю з ліжка, зайнятий чимось іншим, о 2:30 після ночі о 13:30 Я повертаюся спати і кладу будильник, щоб звільнити кімнату, бо знаю, що можу надовго піти і прокинутися через 1 год 30 .
Я тестував мододіал 100 півтора року тому, чарівний препарат! негайні наслідки, враження повернення до життя, я намагався задрімати з незвички, бо мав невеликий насос, але ефект препарату мені заважав. Але це було занадто добре, щоб бути правдою, після 3 коробок лікування ефект більше не був на призначенні, побічні ефекти стисненого черепа та очей витягнуті з очниць нестерпними, більше не мали жодного ефекту, які мають j з угодою мого лікаря, щоб припинити лікування .
Сьогодні, після останніх тестів, я перебуваю на WAKIX більше місяця, я перебуваю в дозі 36 мг протягом 15 днів, позитивного ефекту немає, прокинувся о 8 ранку, я можу без праці повернутися спати о 10 ранку. Я все ще продовжую вірити в це, чекаючи повернення з лікарні, що ми можемо зробити, але я терплю свої дні щодня, мене не розуміють мої родичі, які часто думають, що хвороба є виправданням і що вони теж втомилися. Діагностований ідіопатичною гіперсомнією, я, як правило, більше не маю права сідати за кермо, не пройшовши комісію, яка тимчасово дозволила мені їздити протягом X поновлюваного часу, але оскільки мій CPAM відмовив моєму запиту на ALD, а моя лікарня знаходиться в Парижі, я повинен їхати власними силами та своїми витратами (автострада/оплачувана відпустка, просити, бензин, харчування)
Працюючи за комп’ютером у режимі дистанційної роботи цілий день, я сьогодні стикаюся з великою стурбованістю увагою і залишався повністю не сплячим перед своєю станцією. Моя робота знаходиться в небезпеці, я ризикую її втратити, і не статус працівника-інваліда, який мені надали, допоможе знайти роботу .
Так що все добре, якщо ми добре подивимось:)
Я все ще чекаю 15 днів, і якщо я все ще не маю ефекту, я припиняю лікування (для цього випадку перестали платити заставу ні за що)
Тож я сподіваюся, що для вас wakix спрацює, і ваші дні будуть більше задоволенням, ніж стражданням