Як підприємницький дух молодого пацієнта допоміг йому боротися з муковісцидозом

підприємницький

«Оскільки мені було діагностовано муковісцидоз, коли мені було 10 років, я не бачу себе хворою дитиною, тому що перші 10 років свого життя я прожив нормально. "

Щоранку 17-річний Алек Лебоюф встає, робить вправи, снідає і починає свій день. Але коли він був дитиною, його реальність була зовсім іншою. “Алек все ще хворів. Його часто госпіталізували з приводу інфекцій, бронхіту та пневмонії », - згадує мати Мелані Герен. Після перенесеної майже смертельної інфекції його перевели до Монреальської дитячої лікарні (MCH), де команда фахівців дуже уважно стежила за ним; але ніхто не міг зрозуміти, від чого хлопчикові стало погано.

Діагноз

У 2011 році його лікарі зробили величезний прорив. Вони діагностували у Алека рідкісну так звану «варіантну» форму муковісцидозу (МВ). "Для скринінгу на цю хворобу ми робимо аналізи поту і генетичні тести, але результати Алека ніколи не відповідали нашим критеріям", - говорить доктор Ларрі Ландс, директор відділення дитячої респіраторної медицини та клініки фіброзу. Діти з муковісцидозом мають у піті в середньому п’ять солей; у випадку з Алеком це було два з половиною рази. "Ці варіанти форм, як правило, менш важкі і часто з'являються пізніше в підлітковому віці", - говорить д-р Ландс.

Муковісцидоз - мультисистемне генетичне захворювання, яке вражає травну систему та легені, а також екзокринні залози, спричиняючи надмірне вироблення незвично густого слизу. І оскільки густий слиз перекриває протоки підшлункової залози, кишечник та бронхи, пацієнти отримують респіраторні інфекції. Без належного лікування та фізичних вправ ці невблаганні легеневі інфекції можуть призвести до руйнування легенів та втрати функції легенів.

Лікування

Фахівці рекомендують певні методи очищення дихальних шляхів, щоб допомогти хворим на МВ розслабити та очистити густу, липку слиз із легенів. Очищення легенів допомагає зменшити легеневі інфекції, але також покращує дихальну функцію з часом. Однією з таких технік є "перкусія грудей", яку часто називають ляпасом або навіть плесканням. Двічі на день Мелані доводилося погладжувати Алека по грудях, спині та животі, щоб допомогти розріджити слиз. "Ми застосовували цю техніку, коли він був молодшим, і це зайняло у нас близько двадцяти хвилин", - повідомляє його мати.

Зараз Алек використовує машину з позитивним тиском на видиху (ЗІЗ), щоб допомогти розпушити слиз. Щоранку він дихає через переносний мундштук, що дозволяє йому легко вдихати, але ускладнює видих. Дихання проти опору допомагає відштовхувати повітря за слиз, а також від легенів і стінок дихальних шляхів. "Я віддаю перевагу цій техніці, тому що я можу робити це самостійно", - говорить Алек.

Регулярні фізичні навантаження та повноцінне харчування - це інші засоби, які допомагають пацієнтам краще управляти своїм МВ. "Оскільки слиз накопичується вздовж кишкових стінок пацієнта, підшлунковій залозі важче розщеплювати їжу, саме тому нашим пацієнтам так важко набирати вагу", - говорить доктор Лендс. Люди з МВ мають також набагато більший ризик недоїдання, оскільки їх організм погано засвоює їжу. Зазвичай люди поглинають 95% жиру, який вони поглинають, тоді як пацієнти з МВ переймають близько 50%.

Готовність

Дізнавшись про переваги фізичних вправ, Алек задумався про найкращий спосіб зберегти здоров’я. Коли йому було 13, він вирішив почати косити газон для своїх сусідів. "Я розпочав малий бізнес під назвою" Еко-Пелуза "у своєму рідному місті Сен-Сабін", - говорить він. Я хотів бути екологічно відповідальним через мій муковісцидоз, саме тому я використав акумуляторну косарку. Наступного літа він був впевненішим у собі і почав друкувати візитки. Тоді минулого року він позичив гроші у бабусі і придбав новенький трактор. "За одне літо я пройшов від 5 до 15 клієнтів, і мій сусід і наставник Стефан Кабана також навчає мене, як прибирати сніг", - додає Алек. Я вже майже повернув гроші бабусі. "

Він так дбає про свій бізнес, що навіть створив логотип компанії та надрукував рекламні матеріали, зокрема магніти, капелюхи та ручки. "Я також наклеюю наклейки на трактори та фургон", - сміється він. Зараз він розглядає можливість кар’єри в ландшафтному дизайні та сільському господарстві. «У мене також є СДУГ, тому ведення власного бізнесу допомогло мені зосередитися. Це дало мені гол. І це мені також допомагає, тому що у мене є голова, повна ідей, і тонна енергії, яку потрібно спалити! Я люблю працювати руками, і я дуже хочу робити це у своїй кар'єрі ", - додає він.

Алек також розпочав тренування з особистим тренером, і поєднання силових тренувань та косіння газону значно покращило його функцію легенів. Йому навіть вдалося набрати вагу, споживаючи 6000 калорій на день. "Алек може їсти стільки, оскільки спалює стільки калорій усім, що робить", - каже доктор Лендс. Навіть недавня операція на хребті не зупинила його. "Алек також страждає на подвійний сколіоз, і минулого листопада йому зробили велику операцію з випрямлення спини", - каже його мати. Але це ще не все; наступного тижня він повернувся в операційну з апендицитом. Ось мій Алек! Ви ніколи не нудьгуєте з ним. Це найрішучіша дитина, яку я коли-небудь знав, і він ніколи не дозволяє нічого зупинити. "

Не лише сім’я Алека відзначилася його рішучістю залишатися здоровим. Його часто називають натхненником усієї його команди охорони здоров’я. “Стійкість Алека надзвичайна. Він подолав стільки проблем зі здоров’ям, і продовжує робити все можливе, щоб залишатися здоровим, говорить доктор Лендс. Він не сприймає, як його бачать жертвою, і це дуже надихає бачити. "