ЯК розставання посеред життя

Влітку 2014 року всі раптом заговорили про БАС. Тисячі людей взяли участь у "Виклику з відром з льодом", і над їхніми головами облилася вода з кубиками льоду. Питання читача дає уявлення про те, скільки труднощів і страждань приховано за трьома буквами ALS.

посеред

Наш 55-річний батько вже не може говорити, має все більші проблеми з рівновагою, все частіше падає, випадково худне, страждає від задишки і навряд чи може їсти тверду їжу. Ця ситуація є для нас величезним тягарем, і ми дуже стурбовані. Сімейний лікар підозрює БАС. Ми боїмося цього діагнозу. Що це за хвороба? Що ми можемо зробити і куди нам звернутися, щоб отримати допомогу?

Невиліковне захворювання нервової системи

ALS розшифровується як "аміотрофічний бічний склероз" і описує невиліковну хворобу центральної та периферичної нервової системи. БАС завжди смертельний. Після встановлення діагнозу середня тривалість життя постраждалих становить від трьох до п’яти років. У Швейцарії проживає близько 700 людей. Це робить АЛС однією з так званих "рідкісних хвороб". Кількість хворих протягом багатьох років залишається приблизно однаковою через різко скороченої тривалості життя. Не в останню чергу завдяки цьому, ALS був невідомий для більшості людей до кампанії з крижаними кубиками минулого літа.

Тривалі періоди невизначеності при підозрі на БАС

Підтримка ALS надзвичайно складна

Догляд за ALS надзвичайно дорогий як з точки зору персоналу, так і фінансово та з точки зору часу. Кохана людина невиліковно хворий і смертельно хворий і швидко втрачає свою незалежність. Навколишнє середовище змушене попрощатися один з одним і водночас зробити останнє життя максимально самовизначеним і гідним. Догляд виходить далеко за рамки простого контролю симптомів. Саме боротьба із самою хворобою є надзвичайно вимогливою. Завдання кожного - усвідомлювати власну кінцевість, так би мовити в колисці. Тим часом ALS вимагає від постраждалих та їхніх сусідів вирішення цих питань швидкими темпами. І в основному в середині життя: 75 відсотків постраждалих мають вік від 45 до 55 років, коли ставлять діагноз.