K.i.s.E. е. В.

Діти, які опинились у важкій харчовій ситуації

УВАГА - УВАГА - УВАГА

На жаль, зараз ми маємо скасувати зустріч сім’ї у вересні цього року. Минулого тижня було зареєстровано лише дві сім'ї, зараз їх три, але організація не варта зусиль до такої міри. Тим паче, що цього року правила гігієни та відстані зробили б зусилля ще більшими. Ми дуже шкодуємо Рада директорів буде інформувати вас, як тільки ми дізнаємось більше і зможемо планувати. Чи, як і коли ми проводимо загальні збори, які збори коли відбуваються.

Цього не повинно бути! Змінні зонди з повітряними кульками слід виключити зі списку допоміжних засобів, щоб їх більше не можна було призначати та міняти вдома. Ось офіційна заява GPGE.

На наш рахунок про Gastro-Tube та Button-Probe

Взаємозамінні зонди з повітряними кулями, гастропробирками та щуповими кнопками слід виключити зі списку медичних засобів згідно з GKV Spitzenverband. Тільки допоміжні засоби, які перелічені номером у списку допоміжних засобів, будуть відшкодовані медичними страховими компаніями при домашньому догляді.

Це означало б: зонди все ще існують, але їх потрібно міняти в лікарні або амбулаторно, і батьки більше не можуть робити це самі вдома, як раніше.

K.i.s.E. e.V., асоціація самодопомоги для дітей, що перебувають у складних харчових ситуаціях, захищає дітей та їхні сім'ї, які не можуть прогодуватися через пероральне харчування, тобто їжу, яка потрапляє в організм і пережовується через рот. Діти, що входять до нашого товариства, не страждають розладом харчування та, отже, потребують підтримки, вони страждають на хронічну кишкову недостатність. Хронічна недостатність кишечника означає, що ваш кишечник занадто короткий (синдром короткого кишечника), щоб перетравити все необхідне з їжі, щоб вижити, або що ваш кишечник паралізований розладом м’язів або нервів або має інші труднощі, і відповідно дитина не може робити все рости і цвісти. У більшості випадків це рідкісне захворювання, і в більшості випадків діти залежать від штучного вигодовування через шлунковий зонд або центральний венозний катетер.

Інструментом, яким користується більше половини наших членів, є зонд для годування. Той чи інший може це знати з картин чи фільмів, коли маленькі діти просовують маленьку трубочку через ніс. Особливо часто діти, народжені передчасно, мають таку трубку в носі в перші кілька тижнів появи на землі. Зрозуміло, що ця трубка заважає дихати носом і ковтати, оскільки вона проходить через ніс через стравохід у шлунок. Відповідно, дітям, які перебувають на залежності від цього типу шлункової трубки, зазвичай проводять кілька більших зондів через черевну стінку в шлунок. Дітей годують через цю зонд, їм дають ліки, які вони в іншому випадку не змогли б засвоїти, а шлунковий сік і повітря можуть здуватися через цю зонд, щоб у дітей не було блювоти або нудоти, коли у них щось є з родиною. їли нормально за обіднім столом. Зонд для годування дуже ефективно допомагає багатьом постраждалим дітям вести нормальне життя.

Існує кілька форм цієї трубки для годування. ПЕГ повинен бути нанесений хірургічним шляхом і закріплений за допомогою певної пластинки під шкірою/в шлунку. Хірургічне втручання з госпіталізацією та вперше також відносно коротким стаціонарним спостереженням. Цей ПЕГ можна обміняти на змінні зонди з аеростатами, щуповий щуп та гастротрубу. Тут маленький балон у шлунку утримує трубку на місці. Цей балонний механізм широко поширений і застосовується, наприклад, з носовими зондами, а також із сечовим катетером. Це має ту перевагу, що батьки або медперсонал можуть обмінятися цими зондами, якщо це необхідно. Це необхідно з різними інтервалами та з різних причин. Якщо матеріал старіє, його доводиться замінювати 3-4 рази на рік. Як в інтересах батьків, так і в інтересах медичних страхових компаній, цю заміну трубки слід проводити якомога рідше, а не регулярно та планово, а отже, можливо занадто рано чи пізно. Іноді зонд доводиться міняти спонтанно, оскільки він був витягнутий.

Для наших хронічно хворих дітей з рідкісними захворюваннями відвідування лікаря є частиною життя. Це означає, що на дійсно хороших етапах вам доведеться відвідувати лікаря лише кожні 2-3 місяці. Це справді дуже гарні часи. Ці візити до лікарів часто можуть відбуватися на відстані більше 100 км від вашого рідного міста, оскільки якось доводиться покладатися на фахівців з рідкісною хворобою.

Забір крові та ультразвукове дослідження є стандартними, рентген та операції на щастя трохи рідше. Незважаючи на це, звичайний збір крові для деяких дітей означає стрес, який починається напередодні, коли тривога зростає.

Зонд гастротрубки та кнопки тепер слід виключити зі списку ресурсів. Це означає: сім'ї, які проводять багато часу, доглядаючи за своєю дитиною щодня, і тому мають менше часу на звичайні сімейні справи, втратять цілі дні, якщо їм доведеться ходити до лікарні 3-4 рази на рік, а не через заблокований повітряною кулькою зонд. перемикач. Як описує мати процес: "Витягніть воду з балона старого зонда, витягніть зонд, очистіть точку входу, нанесіть крем і вставте новий зонд, заблокуйте балон водою", справа 15-30 хвилин.

Рідкісні хвороби, як випливає з назви, лише ті хвороби, якими страждають кілька людей. Саме тому, на наш погляд, немає причин відбирати щось у небагатьох. Ви не отримуєте багато від цього. Не дати вам щось не означає, що у вас раптом з’явиться більше. Навпаки, те, що забирають, може багато значити для окремої людини, переважно хронічно хворої дитини: час, який вам доведеться не проводити в лікарні, а разом із товаришами по роботі; Побоюйтеся, що вам не потрібно мати до наступного візиту лікаря, а перед тим, чи помітять ваші батьки, що ви зробили відмітку на дивані зі своїми друзями та більш спокійними батьками, яким не потрібно їхати 100 км до найближчої лікарні, а навпаки час, коли інші готують та подають каву, провели відносно просту процедуру обслуговування.

УВАГА! Наскільки це добре?!?

За допомогою цієї інформації ви можете заощадити час і нерви. Будь ласка, повідомте про це свого лікаря, оскільки цей закон набирає чинності до 1 березня, і ніхто не має досвіду з ним. Допоможіть створити цей досвід.

Повторіть рецепт для хронічно хворих

З 1 березня 2020 року лікарі можуть видати так званий повторний рецепт для хронічно хворих пацієнтів. Це рецепт, який можна викупити кілька разів. Призначений препарат можна отримати в аптеці ще до трьох разів після першого відпуску - завжди в одному розмірі упаковки. Рецепт діє протягом трьох місяців, але лікар може продовжити його з відповідною запискою.
У пояснювальній записці до закону зазначено: "Можливі правила повторного відпуску, особливо для хронічно хворих пацієнтів зі стабільним станом здоров'я та з тими самими ліками з активними інгредієнтами, придатними для повторного призначення".

Допоможіть нам і зробіть заплановані покупки Amazon на smile.amazon. З кожною покупкою, яку ви купуєте для K.i.s.E. e.V., Amazon дарує нам кілька центів. Ми дякуємо, бо кожна копійка має значення.

Поезія:

Ласкаво просимо до Голландії Емілі Перл Кінгслі

Коли ви збираєтеся народити дитину, це ніби ви плануєте відпустку в Італію. Ви всі в захваті. Ви отримуєте цілу купу путівників, вивчаєте кілька фраз, щоб можна було обійтись, а тоді настає час збирати валізи і прямувати до аеропорту. Лише при посадці стюардеса каже: „Ласкаво просимо до Голландії". Ви дивитесь один на одного з недовірою та шоком, кажучи: “Голландія? Про що ти говориш? Я записався до Італії ". Але вони пояснюють, що відбулася зміна плану, що ви приземлилися в Голландії і там мусите залишитися. "Але я нічого не знаю про Голландію!" ти кажеш. "Я не хочу залишатися!"

Але залишайся ти. Ви виходите і купуєте нові путівники, вивчаєте нові фрази і зустрічаєте людей, про яких ви ніколи не знали. Головне, щоб ви не були в поганому місці, наповненому відчаєм. Ви просто в іншому місці, ніж ви планували. Він рухається повільніше, ніж Італія, менш кричущий, ніж Італія, але після того, як ви пробули там трохи часу і у вас є шанс перевести дух, ви починаєте виявляти, що в Голландії є вітряки. У Голландії є тюльпани. У Голландії є Рембрандтс.

Але всі інші, кого ви знаєте, зайняті приїздом та виїздом з Італії. Усі вони хваляться, який чудовий час вони там провели, і до кінця свого життя ви будете говорити: "Так, це я планував".

Біль від цього ніколи не зникне. Ви мусите прийняти цей біль, бо втрата цієї мрії, втрата цього плану є дуже, дуже значною втратою. Але якщо ви все життя оплакуєте той факт, що вам не вдалося поїхати до Італії, ви ніколи не зможете насолоджуватися дуже особливими, дуже прекрасними речами про Голландію.

Добре знати!

Рамковий контракт на управління виписками в стаціонарній медичній реабілітації діє з лютого. Ось чому зараз набагато простіше організувати безперебійну медичну та сестринську допомогу після реабілітаційного перебування. Основне правило:

Лікарі реабілітаційних закладів тепер мають право виписувати ліки, засоби та допоміжні засоби.

Оскільки рамкова угода діє лише цього року: просто ще раз нагадайте лікарям, якщо виникнуть труднощі.

Отримайте задоволення, розслаблення та регенерацію на наступній реабілітації!

Ми дуже раді та вдячні, що повернемось цього року Підтримка спільноти GKV для самодопомоги на федеральному рівні в розмірі 7000 євро буде. Детальніше про наших прихильників можна дізнатись за пожертвами/спонсорами.

стати учасником!

Якщо вам цікаво, приєднуйтесь до нас та активізуйтесь. Ми будемо раді познайомити вас особисто на наступному сімейному семінарі, регіональній зустрічі чи іншому заході. Ви можете завантажити нашу заявку на членство тут: Заявка на членство

Нові повідомлення

Особливо актуальним є короткометражний фільм Антье Фельдтманн-Корн про сучасну ситуацію асоціації на момент пандемії корони. На жаль, фільм можна знайти лише на нашій сторінці у Facebook: https://www.facebook.com/kiseverein

Ви також знайдете невелику статтю на тему Змінні зонди з повітряною кулею, які слід взяти зі списку ресурсів. Крім того, заява GPGE у розділі Головна

Під нашою рубрикою Повсякденне життя з K.i.s.E.-Kids/юридична допомога була додана корисна інформація про захист рівня догляду, щомісячна підтримка допоміжних засобів у розмірі 40 € та ключ до євро для туалетів для інвалідів.

Наші цілі:

Зближення батьків та постраждалих.

Поділіться інформацією про CDV (хронічна недостатність кишечника).

Інформувати про сучасні дослідження та політику та підтримувати обидві сфери.

Будьте зв’язком між сім’ями, організаціями та спеціалізованими центрами.

Ви можете підтримати нас пожертвою.

Пожертвувальний рахунок Volksbank Stormarn
IBAN: DE71201901090000169001
BIC: GENODEF1HH4

Діти, які перебувають у складній харчовій ситуації, е.

Ми - німецька асоціація самодопомоги для дітей з хронічною кишковою недостатністю, такою як KDS (синдром короткої кишки), ультра KDS, CIPO (хронічна псевдообструкція кишечника), хвороба Гіршпрунга та синдром Цюльцера Вільсона та інші захворювання, пов’язані з нездатністю кишечника виробляти білок, Підтримуйте баланс енергії, рідини та мікроелементів без штучної допомоги ззовні.