Коли зразок слини може змінити життя - SWI

Зразка слини достатньо для виявлення походження або схильності до захворювань. Ключовий камінь

Кількість генетичних тестів збільшується у всьому світі - в тому числі у Швейцарії. Такі генетичні аналізи часто роблять для того, щоб дізнатись більше про своє походження, знайти родичів, діагностувати хвороби або встановити особисті фітнес-програми та дієти. ДНК-тести обіцяють багато відповідей. Але є також численні запитання.

Цей вміст опубліковано 16 травня 2018 року - 10:30 ранку 16 травня 2018 року - 10:30 ранку Луїджі Хоріо

Я журналіст з Тічіно, живу в Берні і займаюся науковими та соціальними темами у статтях, звітах, інтерв'ю та аналізах. Мене цікавлять питання клімату, енергетики та навколишнього середовища, а також усе, що стосується міграції, допомоги на розвиток та прав людини загалом.

Español (es) Unas gotas de sliva pueden cambiar la vida
Português (pt) Quando poucas gotas de sliva podem mudar a sua vida
中文 (zh) 几滴唾液就可能改变你的生活
عربي (ar) القليل من لُعابك قد يُغيّر حياتك!
Français (fr) Quand quelques gouttes de salive peuvent changer votre vie
Pусский (ru) Швейцарія охопила моду на ДНК-тести!
日本語 (так) 唾液サンプルが人生を変えるとき
Italiano (it) Quando poche gocce di sliva possono cambiarti la vita

"Я довго чекав цього повідомлення. Тепер я нарешті отримав відповідь на загадку, яка займала мене все життя", - йдеться у пошті. Коли Деміен (ім'я редактора змінив) знайшов це повідомлення на комп'ютері, він залишився скам'янілим. Тому що він не очікував, що історія, яка почалася майже як жарт, змінить його життя. "Я дізнався сімейну таємницю", - довіряє чоловік, який працює ІТ-спеціалістом із безпеки і хоче залишатися анонімним.

ДНК-тест в Швейцарії

У Швейцарії існує 14 компаній, які працюють у галузі немедичного генетичного аналізу. Найважливішими компаніями є ProGenom (фітнес/харчування), Soledo (фітнес/харчування) та iGENEA (генеалогія та генеалогія).

Також близько 400 іноземних компаній пропонують свої послуги (в Інтернеті). IGENEA продає близько 3500 тестів щороку. Ціна за тест складає від 240 CHF до 1400 CHF. Загальний оборот оцінюється приблизно в 5 мільйонів франків.

(Джерело: аналіз ринку консалтингової фірми BSS-Basel за 2015 рік).

Але почнемо спочатку. "Все почалося із пари, яку я зробив зі своєю дружиною. Ми хотіли знати, хто з нас двох був тісніше пов'язаний з неандертальцем", - говорить Деміен. Програвач ставки повинен купити партнеру стейк.

Результат тесту через місяць

Пара Лозани звернулася до генетичного інституту 23andMe, провідної американської компанії в галузі тестування ДНК, з питань генеалогії. "Ми отримали набір поштою. Тест дуже простий: потрібно лише вставити ватний тампон у рот", - згадує Деміен. Потім вони відправили зразки слини до США. Вартість тесту: 300 франків.

Через місяць Деміен отримав результати тестів. Він навряд чи міг повірити в результат, оскільки його сім'я зросла. І значно. "1033 людини поділили принаймні 0,5 відсотка моїх генів: теоретично це кузени четвертого і п'ятого поколінь", - говорить він.

Але один запис буквально вивів його з рівноваги. "У верхній частині списку був чоловік, який мешкав у США, якийсь Джейк, з яким збіглися 21,9 відсотка. За даними 23andMe, це був мій дідусь по батькові. Але я знав його, і він помер" - каже Деймієн. Він був переконаний, що тест марний і що він викинув 300 франків з вікна.

Немаскований: Що ми думали, що знаємо про Швейцарію

Скажіть друзям, що ви відвідуєте Швейцарію. Будьте впевнені, що вас охоплять стереотипи.

Тим не менше, він зв’язався з цим Джейком, щоб з’ясувати, чи пов’язаний він зі Швейцарією. Через два дні він отримав електронний лист, процитований на початку. Американець був усиновленою дитиною, і він давно марно намагався знайти свою біологічну матір. Він знав лише те, що вона зустрічалася зі швейцарським бізнесменом. «А це був мій батько!» - каже Деймієн, який досі не може повірити, що знайшов зведеного брата по той бік Атлантики.

Найбільша у світі база даних

Те, що зробили Дейміен та його дружина, - це тенденція. Все більше людей роблять тести ДНК. За оцінками галузі, кількість замовлених тестів безпосередньо подвоїлася і становила понад 12 мільйонів у 2017 році порівняно з попереднім роком. Завдяки технологічному прогресу та дедалі кращим результатам із падінням цін ці випробування стали справжнім бізнесом - у Швейцарії та за кордоном.

"Знати, звідки ми родом, - це людська потреба".

"Це явище посилюється. До речі, люди повинні знати, звідки вони беруться", - говорить Керолайн Баркан, спеціаліст з генеалогії ДНК в інституті iGENEA, що базується в Баарі (кантон Цуг). Компанія пропонує генетичне тестування походження. Фактичні випробування проводяться в компаніях-партнерах у США. "Я не думаю, що таких пристроїв є в Європі", - говорить Баркан.

За словами Баркана, клієнти цих генетичних аналізів дуже різноманітні: сім'ї, сироти чи просто люди, які хочуть скласти своє генеалогічне дерево. Він не надає статистичних даних про кількість запитів.

Однак відома кількість профілів, що містяться в базі даних, якою iGENEA керує спільно з National Geographic Society: "Є близько 700 000 записів. Це найбільша у світі база даних генеалогічних профілів".

Неясна правова ситуація

Генетичні тести використовуються для дослідження особистого походження, а також можливих ступенів стосунків. Але за останні кілька років були додані інші цілі. Все більше компаній також пропонують тести для розробки спеціальної програми харчування чи фітнесу або для визначення ймовірності отримання травм. Це так звані тести стилю ліфта, які можна придбати в Швейцарії в аптеках або салонах краси.

Однак надійність цих тестів є більш ніж сумнівною. Деякі лікарі порівнюють їх із гороскопами. Влада теж не в ентузіазмі. На думку швейцарського уряду, федеральний закон про генетичне тестування на людях (GUMG) від 2007 року не враховує останні події, такі як комерційні тести ДНК, особливо якщо вони пропонуються іноземними компаніями.

"Якщо тести проводяться у Швейцарії, дані дуже добре захищені".

Жоель Мішо, Джин Продіктис

Конфіденційність та етика

З цієї причини уряд запропонував переглянути закон, "також з метою попередження зловживань та захисту приватного життя". Зараз ця пропозиція обговорюється парламентом.

Національна рада (Народна палата) вже надіслала чіткий сигнал у лютому, коли схвалила перегляд переважною більшістю голосів. Також було передбачено, що страхування життя з полісами менше 400 000 швейцарських франків може не мати доступу до результатів тестів, які показують схильність до певних захворювань.

Джоел Мішо - науковий керівник Gene Predictis, лабораторії, що спеціалізується на генетичному тестуванні, визнаної Федеральним управлінням охорони здоров'я (FOPH). На її думку, конфіденційність зберігається під час тестів, проведених у Швейцарії. "Результати можуть бути передані лише лікарю, який запитував аналізи. Він або вона передає їх пацієнтові. Для цих тестів не існує загальнодоступних баз даних", - сказав Мішо для swissinfo.ch.

Інформаційний бюлетень

Підпишіться на нашу розсилку, і ви отримаєте найпопулярніші новини від swissinfo.ch прямо на свою поштову скриньку.

Але ці запевнення не розсіюють усіх сумнівів серед критиків. Асоціація Біореспект поставила собі за мету інформувати громадян про найважливіші аспекти генетичного аналізу. Крім того, асоціація дотримується думки, що Закон про захист даних не розглядає належним чином питання обробки генетичної інформації.

Рут Бауманн-Гольцле, директор Інституту етики діалогу в Цюріху, нагадує нам про ризики, яким піддаються люди під час проведення генетичного аналізу. На її думку, знання того, що ви є носієм певної хвороби, може збільшити ризик самогубства, як вона пояснює у статті для швейцарського телебачення SRF.

Генетичне тестування

Підготуйтеся до випадків

Демієн усвідомлював ці ризики, коли проходив тест: "Ось чому я вагався. Тому що немає нічого більш особистого, ніж ваш власний генетичний код. І мені не подобається думка, що він є в базі даних".

Але емоційну сторону цих тестів теж не слід недооцінювати. "Відкриття наявності зведеного брата зробило мене одночасно щасливим і шокованим", - говорить Дейміен. Його батько давно помер. - Але що, якби він був ще живий? Деміен рекомендує готуватися до будь-яких випадковостей.

Для зведеного брата Джейка ця історія склалася добре. З моменту першого контакту вони слухали один одного майже щодня. "Я виграв зведеного брата і стейк", жартує Деміен. Бо він виграв ставку зі своєю дружиною. Тест показав, що дружина більш тісно пов'язана з неандертальцями, ніж він.

Перегляд Закону про генетичне тестування

Перегляд закону про генетичні обстеження у людей має на меті врегулювати також комерційні тести, що не належать до медичної сфери. Це має на меті усунути прогалину в законодавстві.

Медико-генетичне тестування все ще можуть призначати лише лікарі. Є нововведення щодо обробки "надмірної інформації" (інформації, яка виявляється випадково і не була метою розслідування): особа зможе вирішити, яку інформацію йому слід передавати. Крім того, забороняється інформувати страхові компанії про результати генетичних тестів або розкривати стать ненародженої дитини батькам до кінця 12-го тижня вагітності.

Генетичне тестування в немедичній галузі (Тести способу життя або генеалогічні аналізи) можуть пропонуватися споживачам безпосередньо, в тому числі через Інтернет, якщо вони не виявляють жодних можливостей для зловживань чи дискримінації. Якщо це не так, наприклад, на іспитах із спортивних навичок, тести повинні призначати медичні працівники. Ні роботодавці, ні страхові компанії не мають права вимагати або використовувати генетичні дані.