Компенсація за недоліки батьків, молодих реципієнтів трансплантатів, дітей, які здійснюють трансплантацію

Люди, які отримали трансплантацію печінки, не пережили б свою хворобу печінки в довгостроковій перспективі без донорського органу, і тепер у них є великі шанси вести майже нормальне життя з доброю якістю життя. Необхідне подальше подальше догляд та використання ліків проти відторгнення органів.

У Lifelines 1/2013 ми вже повідомляли про імуносупресію, необхідну для трансплантації печінки за допомогою ліків, та її побічні ефекти. І імунодепресія, і основне захворювання, що призвело до трансплантації печінки, можуть спричинити постійні обмеження у фізичній працездатності. Це не є нічим незвичним, особливо у випадку хронічних захворювань, а також як побічний ефект від прийому ліків. Такі проблеми не виникають загалом і не однаковою мірою та інтенсивністю у кожного реципієнта трансплантата і сприймаються по-різному.

Реципієнти трансплантації печінки також вважаються важкими інвалідами

Після трансплантації печінки, навіть якщо процес загоєння сприятливий, існує постійна важка інвалідність зі ступенем інвалідності (GdB) не менше 60. Відразу після трансплантації застосовується GdB у 100 протягом перших двох років під час так званого зцілення. Це передбачено рекомендаціями щодо охорони здоров’я при визначенні важких вад. Кожна особа, яка пересаджує печінку, має право на важку інвалідність, визначену відповідним органом з догляду відповідно до SGB IX. Рішення щодо подання заяви про тяжку інвалідність приймає кожен реципієнт трансплантата, однак серйозна інвалідність присутня, навіть якщо про це не вимагається. Без визначення тяжкої інвалідності, передбачені законом варіанти компенсації інвалідам, як правило, не можуть бути використані.

Сприйняття обмежень, пов’язаних із захворюваннями, індивідуальне

Наскільки сильно сприймаються обмеження, пов'язані з хворобами, залежить від людини. Вони в основному присутні. Деякі люди з обмеженими можливостями можуть це компенсувати або навіть надмірно компенсувати, використовуючи додаткову власну енергію. Ці люди з важкими вадами особливо мотивовані. Це робить їх відверто привабливими для компетентних роботодавців. Про це все ще знає занадто мало роботодавців та менеджерів.

Прагнення до нормальності є загальним явищем

Тому багато людей з важкими вадами намагаються якомога більше приховувати свою інвалідність. Це стосується не лише робочого життя, а й повсякденного життя, зокрема в школі та на навчанні. Це не рідкість для внутрішніх захворювань, при яких інші люди не помічають обмежень на перший погляд. Особливо молоді інваліди прагнуть до нормальності, щоб не виділятися нібито негативно в оточенні. Звичайно, це стосується і реципієнтів трансплантації печінки будь-якого віку.

Визнати існуючі обмеження та правильно компенсувати їх

Існують обмеження, пов’язані із захворюваннями, незалежно від того, компенсуються вони індивідуально чи ні. Це часто призводить до того, що інваліди досягають нормальних або кращих результатів із більшими витратами енергії, ніж відповідні інваліди. Їх порівнюють з цими. Однак зусилля та енергія, необхідні для людей з обмеженими можливостями, значно вищі, щоб вважати їх рівноцінними. Скрізь, де енергія та зусилля оцінюються та винагороджуються, природно було б також розглянути та оцінити ці зусилля та цю додаткову енергію.

Компенсація збитків лише усуває існуючу нерівність

Для того, щоб компенсувати обмеження, пов’язані з хворобами, і таким чином забезпечити порівняння з нормальним рівнем, національні та міжнародні правила надають інвалідам право на компенсацію за недоліки. Однак сьогодні все ще необхідно стверджувати цю вимогу впевнено, але не надмірно. Люди, які не є інвалідами, дуже раді сприймати таку компенсацію за недоліки як невиправдану пільгу для людей з обмеженими можливостями. Тому інваліди повинні постійно наполягати на компенсації за недоліки без перебільшення. Це не завжди легко, але це може бути реалізовано професійно. Іноді, однак, доводиться звертатися за професійною допомогою, напр. Б. організаціями самодопомоги для використання. Тим часом деякі школи та університети вже створили компетентні консультативні центри для учнів та студентів з важкими вадами розвитку.

Пересадка печінки в учнів та студентів часто має недоліки, які можна компенсувати

Школьні та університетські можливості компенсувати недоліки, пов’язані з інвалідністю, численні та різноманітні. З міркувань простору тут можна перерахувати лише найпоширеніші варіанти. Для цього ще мало правил.

Недоліком може бути компенсація, також для учнів та студентів з трансплантації печінки. Б. Подовження часу іспиту бути 20% або більше. Також продовження інших часових обмежень або Вирівнювання іспитів можливо залежно від ступеня обмежень, пов’язаних зі здоров’ям. Творчість варіантів компенсації недоліків - насправді - ніяких обмежень, за винятком обмеження, яке їх дозвіл має бути передано екзаменаторам, щоб отримати компенсацію за недолік.

Тема шкільного спорту показує, що це далеко не просто. Студенти, які займаються трансплантацією печінки, насправді не повинні брати участі у змагальних видах спорту, заснованих на нормальних стандартах. Однак було б помилкою - хоча б лише з причин існуючої на той час відсутності фізичних вправ - повністю виключити відповідних учнів із шкільного спорту. Відповідний індивідуальний дизайн шкільного спорту для учнів з обмеженими можливостями та питання вимірювання успішності, отже, є особливим викликом для компетентних викладачів спорту. Це особливо актуально, коли однокласники не зовсім захоплені.

Не соромтеся вимагати компенсації за недоліки!

Люди з важкими вадами не повинні боятися вимагати компенсації за недоліки. Однак, щоб уникнути невиправданих відмов та відмов, слід діяти професійно.

Ви можете зробити наступне Поради довідка:

Студенти-інваліди повинні чітко усвідомлювати ступінь свого специфічного порушення, не переживаючи емоцій. Порівняння з однокласниками та студентами, які не є інвалідами, може бути корисним.
Необхідна грамотна медична оцінка ступеня інвалідності та подання відповідної довідки із заявою. Пропозиції лікаря щодо компенсації недоліків часто корисні.
Деякі клінічні соціальні служби мають досвід підготовки відповідних заяв та сертифікатів і раді допомогти у співпраці з лікарем. Школи та адміністрації шкіл пропонують відповідну підтримку та поради.
Обмін з іншими постраждалими людьми та досвідом, напр. Б. у групах самодопомоги є цінним і важливим.

Особливо важливо не стримуватися будь-якими перешкодами, а оцінити їх реально і подолати будь-які перешкоди, які можна подолати.

Контактними особами для молодих реципієнтів трансплантації печінки є:

Стаття була опублікована в журналі Lebenslinien 2/2013