Корінна страждає хворобою під назвою глікогеноз!
Оновлено: 07.07.2014 - 10:01
Корінна готує свій напій, суміш кукурудзяного крохмалю та води.
Уявляєте життя без шоколаду, сиру та коли? Ні? Корінна не має вибору. Вона повинна обійтися без усіх цих та багатьох інших продуктів. Тому що вона страждає на хворобу, яка називається глікогенозом.
Енн Шмідтке - Життя без цукру - немислиме для багатьох людей. Корінна не має вибору. Їй обійтися без шоколаду, соків, лимонаду та тістечок, а також фруктів та молочних продуктів. Тому що вона страждає на хворобу, яка називається глікогенозом.
Корінна, що це за хвороба - глікогеноз?
“Глікогеноз - це рідкісний, успадковуваний генетичний дефект. Я страждаю на тип I, так звану "форму печінки". Існують різні варіанти захворювання. Здорові люди забирають свою енергію не тільки з їжі, але і з глікогену, що зберігається в печінці, наприклад вночі. У людей, які страждають на глікогеноз, бракує ферменту, який дозволяє глікогену перетворюватися на глюкозу. Отже, постраждалі не можуть використовувати власні резерви тіла. У фази без прийому їжі рівень цукру в крові стабільно падає. Тому мені доводиться споживати вуглеводи постійно, навіть вночі. Що ще гірше, у мене тип Ib - це імунна недостатність. Моє тіло виробляє занадто мало білих кров’яних клітин. Тому я ввожу собі препарат Нейпоген раз на день. Це змушує моє тіло виробляти білі кров’яні клітини, які сприяють зміцненню імунної системи. На жаль, препарат має багато побічних ефектів, включаючи біль у кістках та збільшення селезінки ".
Як розпізнати хворобу?
«У деяких людей опуклий живіт, оскільки печінка збільшена. Зазвичай надлишок енергії, що надходить в організм, накопичується в печінці. Я зберігаю цукор, але не можу досягти своїх запасів. В результаті печінка стає все більшою. Тому мені заборонено їсти цукор, фруктозу чи лактозу ".
Вам важко обійтися без цукру?
“Не на цукор. Я його ніколи не їв, тому не знаю, на смак, тому не можу пропустити. Але мені досить важко обійтися без фруктів та овочів. На жаль, фрукти містять багато фруктози. І мені дозволено приймати це лише дуже, дуже обмежено. Три-п’ять грамів на день - на жаль, це все, що ви можете отримати. У мене є таблиці обміну фруктозою, на яких я бачу, скільки фруктів та овочів я можу з'їсти ".
Що станеться, якщо ви їсте занадто багато фруктів або овочів?
“Спочатку ніяких ефектів немає. Але в перспективі печінка збільшується. Показники крові погіршуються. Тож я повинен дотримуватися постійної дієти ".
Як ваше оточення реагує на хворобу?
“Я не зустрічав нікого, хто мав би з цим проблеми. Багато шкодують мене, бо мені доводиться обходитися без стільки речей. Але я звик з самого народження, інакше я цього не знаю. Мені завжди доводилося обходитися без цього ".
Де я можу знайти допомогу?
“Звичайно, у лікаря. Зараз більшість медичних працівників знають про цю хворобу. Однак це не було кілька років тому. І є допомога в групі самодопомоги глікогенозу. Батьки постраждалих заснували асоціацію 25 років тому, оскільки хвороба на той час була недостатньо відомою. Група служила для обміну досвідом. Зазвичай члени зустрічаються раз на рік. Деякі також частіше бачаться, бо склалися дружні стосунки ".
Чим ваше життя відрізняється від життя здорових людей?
“Я повинен переконатися, що споживаю вуглеводи принаймні кожні три години протягом дня. В іншому випадку я буду гіпоглікулювати. Зазвичай я ковтаю суміш води і сирого кукурудзяного крохмалю. Вночі будильник дзвонить найпізніше через п’ять годин, і мені доводиться знову пити. Ось чому у деяких людей вночі проводиться носогастральний зонд, але я вважаю це недоцільним. Порошок глікозаду - новий. Це триває набагато довше звичайного кукурудзяного крохмалю. Перш ніж пацієнти з глікогенозом можуть приймати це вдома, проте їм доведеться випробувати в клініці, як організм реагує на нього, щоб не було гіпоглікемії. У всякому разі, я ходжу до лікаря частіше, ніж здорові люди. Раз на рік мені доводиться їхати до лікарні в Гамбурзі для повного огляду. Я також відвідую клініку в Ганновері кожні дванадцять місяців, де лікарі лікують нейтропенію, тобто мою відсутність білих кров'яних тілець ".
Що, якщо ви забудете їжу?
"Тоді я додаю цукор. Я ослаблюю, і в гіршому випадку я впаду в кому. На щастя, цього ще ніколи не було. Я помічаю, коли я гіпоглікемічний. Я отримую неспокій і спрагу. Потім вимірюю рівень цукру в крові. Значення завжди має бути приблизно 100 міліграмів на децилітр. Якщо вона опускається нижче 70, я абсолютно повинен щось з'їсти ".
Невже дорого жити зі своєю хворобою?
«Жити з глікогенозом дуже дорого. Медична страховка оплачує лише ліки. Але мені доводиться додавати в організм штучні вітаміни, наприклад, тому що я не можу отримати багато їжі. Але вони підпадають під дієтичні добавки, і тому, як правило, не оплачуються медичною касою. Я також повинен звертати увагу на те, яку їжу я купую. Зрештою, вони повинні бути без цукру, фруктози та лактози. Тому часто під питання ставляться лише органічні продукти, які коштують дорожче, ніж звичайна їжа ".
Що ти бажаєш на майбутнє?
“Я все ще можу обійтися без цукру. Але непогано було б мати можливість їсти фрукти та овочі. Ви звикаєте регулярно їсти. Це просто дратує, бо вам завжди потрібно планувати - наприклад, коли ви виходите ввечері. Мені завжди доводиться переконуватись, щоб у мене було достатньо кукурудзяного крохмалю або грошей, щоб купити, наприклад, булочку для хліба ".