Кульгала дитина, яка росте з порадами ДЦП 2020
Відео про здоров'я: найкраща гра, коли-небудь зіграна на Twitch - Легенда боротьби Філі "Hot Stuff" Westside, (листопад 2020).
У дитинстві, яка не знала всієї моєї інвалідності, я часто запитував маму: "Чи завжди у мене буде дитячий церебральний параліч?" Її відповідь: "Так, але гірше не може бути".
Ці слова зіграли помітну роль у моєму житті і нагадали мені, що я контролюю церебральний параліч (ХП), а не навпаки. Знання, що ХП - це негенеративна інвалідність, наповнило мене оптимізмом щодо того, що я можу бути схожим на всіх інших "нормальних" дітей у моєму районі. Хоча цього ніколи не було б, я ніколи не хотів, щоб мене називали "дитиною, яка кульгає".
Зазвичай я не обговорюю ХП з іншими, якщо вони не запитують, але зараз (березень - це національний місяць поінформованості про церебральний параліч) видається правильним часом, щоб дізнатися про те, як це - дорослішати з ХП.
Суєтний початок
Я народився майже за 11 тижнів передчасно в Олександрії, штат Вірджинія. Я не міг самостійно дихати і дихав у реанімації, де пробув наступні два місяці. Я прийшов додому з лікарні на перший день народження сестри - вона каже, що я був найкращим подарунком на день народження, який вона коли-небудь отримувала. Однак дар моєї присутності був нетривалим, коли я лежав у лікарні через кілька тижнів з респіраторно-синцитіальним вірусом, що в підсумку призвело до реконструкції гортані.
У мене нарешті діагностували ДЦП через 14 місяців. За словами моїх батьків, лікарі вважали, що мої затримки в розвитку пов’язані з моїми передчасними пологами і що я врешті-решт «наздогнаю». Коли я навчився сидіти без допомоги, моя мати помітила, що я не сиджу прямо і що мої ноги жорсткі. Мій педіатр все ще вважав, що нічого страшного, але після певних умовлянь мене відвезли на КТ, і мені офіційно поставили діагноз спастична диплегія.
Спастична диплегія, спричинена пошкодженням рухової кори, є формою ХП, яка характеризується скутістю або скутістю, в першу чергу в ногах і стегнах. Приблизно від 70 до 80 відсотків людей з ХП мають спастичну форму інвалідності, хоча є й інші більш важкі форми ХП. Точна причина ХП невідома, але передчасні пологи та будь-яке пов'язане з цим пошкодження головного мозку є головним фактором інвалідності.
Мій досвід роботи з ХП схожий на ходьбу з двома підтягнутими сухожиллями, але без більшої частини болю, пов’язаної з такою травмою. Всі мої м’язи ніг занадто напружені, тому я біжу з перебільшеним кульганням. Я дуже радий, що маю легку справу, але все одно відчував, що клеймо засліджує когось із фізичними вадами.
Покажіть і скажіть
З моменту вступу у державну школу у віці 5 років я став об’єктом дивних поглядів, загострених поглядів та інших принижень. Часто окружний дистракторський суд збирав своїх прихильників, щоб висміяти мою прогулянку, наслідуючи мене, називаючи мене іменами на кшталт "Wonky Wollner" або просто називаючи "калікою". Здебільшого мені було все одно, що люди говорять чи роблять, щоб дратувати мене. Я застосував інший підхід до знущань - чесність. Замість того, щоб залишати свою інвалідність за уявою інших, я був дуже перспективним і відповідав на кожне запитання.
Ранні шкільні роки я провів у видимих пластикових брекетах, які деформували б мої ноги від спастичності. Коли мені було 7 років, під час шоу і розповіді я вирішив шокувати свій клас, знявши брекети і пояснивши їх точну функцію. Після цього більша частина клейма інвалідності зникла (ну, принаймні до занять гімнастикою в середній школі - але це кошмар усіх).
Біжи, Форесте, біжи!
Зазвичай я не дозволяю своїй інвалідності прийти до мене, але іноді дивні тригери заважають моїй самооцінці. Наприклад фільм "Форест Гамп". У фільмі Форест народжується з КП і повинен носити підтяжки, як я. У знаковій сцені "Біжи, Форест, Біжи" він виривається з брекетів, а потім зцілюється!
Для будь-якого кіноглядача це лише черговий розділ у зворушливій історії, але це просто магія Голлівуду. Ніхто не може вилікуватися від їх CP, концепції, яка руйнує мою шість років. Після цього я плакала годинами.
Хороша новина полягає в тому, що, як і в більшості питань, пов’язаних із моїм КП, історія Фореста мене не турбує занадто довго. Натомість я відновив пошуки нормальності. Я намагався бути таким же активним, як усі. Я провів незліченну кількість годин у фізичній терапії, роблячи розтяжки, приєднуючись до своїх працівників басейну і бойскаутів; У мене навіть з’явився смак до бейсболу, який для мене все ще є великою конкуренцією.
Як щодо мого ДЦП зараз
Виростати з ХП було проблемою, але, коли я дорослішаю (мені майже 23 роки), я вдячний за ті фізичні та емоційні проблеми, які я переніс. Життя з КП навчило мене вирішувати проблеми: "Я не можу цього зробити" стало "Я зроблю це", а потім "Що далі?"
Моя порада всім, хто бореться з проблемами самооцінки, полягає в тому, чи є у вас торгова точка чи хобі, яке змушує вас почувати себе чудово і дотримуватися цього (мій спів). Це звучить як кліше, але це не може бути правдивіше.
Донині я намагаюся дистанціюватися від своєї інвалідності, особливо зважаючи на те, що мій ДЦП незначний у порівнянні з більшістю випадків, але в США проживає близько 500 000 людей, які страждають на цю смертельну хворобу. Сподіваюся, моя історія може привернути увагу до ДЦП, щоб ми могли знайти ліки. До тих пір я буду продовжувати йти по життю, поширюючи радість та усвідомлення іншим. Я пишаюся не тільки тим, як я виріс, але і тим, як я виріс із церебральним паралічем.
Максиміліан Волнер народився в Північній Вірджинії, а в даний час проживає в Нью-Йорку. Він закінчив Фордхемський університет за спеціальністю комунікація у 2013 році і з тих пір займає посаду редактора виробництва в Doctor's Ask. Поставлений діагноз ДЦП через 14 місяців, він був голосним захисником поінформованості про церебральний параліч. Ви можете слідкувати за ним у Facebook та Twitter. Щоб допомогти людям із церебральним паралічем, відвідайте UCP.org
про боротьбу, силу та виживання у рубриці лікаря "Моя історія хвороби".