Лікування есенціального тремору професором Еланом Д.

Професор Елан Д. Луїс, Бріттані Рол та Кетрін Райс опублікували статтю в журналі Tremor & Other Hyperkinetic Movements: Визначення розриву в лікуванні: чого суттєвого тремору потребують пацієнти, якого вони не отримують при лікуванні есенціального тремору, і розриву між тим, що хворі люди хочуть, але не отримують.

Мільйони людей з есенціальним тремором лікуються лікарями по всьому світу. Під час цих консультацій тремор виявляється та лікується. У деяких випадках також оцінюється якість життя пацієнта. На жаль, питання, на які зосереджується лікар, не завжди є найбільш важливими для пацієнта! Ось чому все більше значення надається догляду, орієнтованому на індивідуальні потреби пацієнтів, особливо, оскільки такий догляд забезпечує кращу якість лікування.

У Сполучених Штатах, особливо в неврології, тенденція до розвитку допомоги, орієнтованої на конкретні потреби пацієнтів, мультидисциплінарний. Доктор Е. Д. Луї та його колеги (Неврологічний факультет, Єльський університет, Нью-Хейвен, штат Коннектикут, США) задали собі питання: як пацієнти з есенціальним тремором, виходячи зі своїх потреб, можуть створити ідеальний лікувальний центр? Для цього вони розробили анкету для виявлення цих потреб та подали її більш ніж тисячі пацієнтам, які постраждали від есенціального тремору. Пацієнти також можуть висловити потреби, які не були включені до базової анкети. Сподівались, що ця активна участь призведе до поліпшення догляду за есенціальним тремором та, ширше, хронічними захворюваннями.

Метод

Анкета була побудована за порадами неврологів та близько двадцяти пацієнтів, які пройшли консультацію. Фінальна версія має 6 питань. Усі питання стосуються оцінки пацієнтами якості їх лікування та його недоліків. Питання 1, 3, 4 та 5 вимагають відкритих відповідей, щоб вони були якомога детальнішими та персоналізованішими. Ось ця анкета:

Результати

Анкета, доступна у щомісячному бюлетені Міжнародної асоціації суттєвого тремору (IETF), була заповнена в Інтернеті та отримано понад 1400 відповідей.

У питанні 2 (визначення ідеального лікувального центру для тремору, питання, крім тремору, які слід розглянути), 10 найкращих пунктів, що охоплені, були такими:

психологічна допомога (33,9%)
практичні поради щодо догляду та особистої гігієни (28,6%)
враховуючи щоденний дискомфорт та соціальні наслідки тремору (15,8%)
обговорення можливих методів лікування та альтернативних методів лікування (8,7%)
зниження стигми (7,9%)
краще індивідуальне лікування (7,4%)
тривожність (6,8%)
депресія (6,3%)
освіта пацієнта (5,1%)
групи самодопомоги (4,9%).

Були також порушені інші запитання, такі як інформація та поради родичам або розробка систем, що полегшують повсякденне життя для їжі, письма та використання комп’ютера.

У відповідь на запитання 3 пацієнти оцінили значення, яке вони надавали різним спеціалістам на шляху догляду. 5 спікерів, яким вони надали найбільше значення, є:

невропатолог, що спеціалізується на ненормальних рухах (вважається необхідним у 91,0% пацієнтів)
фахівець з клінічних ознак
фахівець з порушень рівноваги та ходи
фізіотерапевт
нейрохірург.

Окрім цих 5 втручаних, згадуються дієтолог, логопед, невропатолог, який не є спеціалістом у ненормальних рухах, та психіатр.

У питанні 4, що стосується лікування, 10 найкращих побажань були такими:

лікарі краще підготовлені щодо есенціального тремору (16,4%)
більш ефективні методи лікування (16,1%)
ширший варіант лікування та добре контрольовані методи лікування (13,7%)
детальна та кількісна оцінка тремору та його розвитку (12,7%)
більше порад щодо управління лікуванням (11,9%)
впевненість, що в лікуванні нічого не бракує (11,8%)
емпатія та краще слухання (11,8%)
інший підхід до допомоги, ніж ліки та хірургія (11,2%)
обговорення супутніх симптомів (рівноваги, психічного здоров'я тощо) та їх розгляд (9,5%)
повільніша і менш поверхнева оцінка розладів (8,6%).

Коли їх запитують про те, як вони ставляться до знань свого лікаря про тремор, приблизно 2/3 відповідають, що вони "досить добре обізнані" або "дуже обізнані", а 1/3 відповідають "недостатньо або мало обізнані".

Обговорення

Метою цієї анкети було виявити та визначити потреби, які відчувають пацієнти, які постраждали від суттєвого тремору, та виміряти розлади, спричинені не врахуванням цих потреб.

Цікаво спостерігати, що найбільш частою критикою лікування є його неефективність (16,1%). Цей результат показує, що доступні препарати мають лише обмежений ефект і що пацієнти неохоче застосовують глибоку стимуляцію мозку. Інша горезвісна реакція (16,4%) пов'язана з прагненням лікарів бути краще навченими основним треморам. Це занепокоєння є законним, оскільки відомо, що часті помилкові діагностики, що відображає загальну відсутність знань про суттєвий тремор.

Багато відповідей висловлюють необхідність поглибленого обстеження, щоб точно виміряти тремор і точно оцінити його перебіг. Для кількісної оцінки тяжкості тремору існує велика кількість шкал, але вони в основному використовуються для досліджень, а не як інструмент для вимірювання тремору в загальній клініці. Іншим важливим моментом є необхідність комплексного догляду за пацієнтами, що вимагає підготовки лікарів з цього мультидисциплінарного підходу. Таке утворення існує в певних випадках (хвороба Хантінгтона, атаксія), але не у випадку патологій з тремором, включаючи есенціальний тремор.

Багато пацієнтів шкодують, що оцінка їх стану обмежена тремором і не враховує інших елементів, таких як психічні розлади, ходьба і рівновага, матеріальна допомога при щоденних рухах. Цей висновок відображає, що традиційне уявлення про есенціальний тремор, що визначається як односимптомна сутність, все ще широко поширене. Зараз ця концепція ставиться під сумнів, і суттєвий тремор розглядається як розлад, широкий клінічний спектр якого поєднує в собі ряд рухових та немоторних ознак. Досвід пацієнтів також показує, що ці додаткові ознаки вважаються вторинними і, отже, не отримують особливої уваги з боку лікарів.

Ці унікальні у своєму роді дані вимагають певних застережень. Чи є представники усіх пацієнтів, які відповіли на анкету в Інтернеті, всім пацієнтам, які страждають від есенціального тремору? Висока кількість респондентів (понад 1400) та неоднорідність відповідей свідчать про те, що опитування відображає широкий спектр поглядів. Такі параметри, як вік, стать, рівень освіти, тяжкість та тривалість тремору не збиралися. Тому автори не мають засобів сказати, наскільки ці фактори впливають на результати. Для документування цих моментів слід провести подальші дослідження. Потрібно вдосконалити анкету, щоб видалити зайві питання та ввести інші запити на інформацію.

Висновки

Переважна більшість пацієнтів, які постраждали від суттєвого тремору, вважають, що лікування та спостереження за ними не в достатній мірі вирішують усі їх проблеми. На думку авторів дослідження, збір думок пацієнтів та побажань, які вони висловлюють, є важливим кроком у досягненні поліпшеної допомоги.

переклад лікарем Марі-Елен Бассан, як частина співпраці між Aptes/Inserm/ScienSAs '