Лікування - ЛОРСЕП

Цей параграф представляє різні аспекти лікування РС сьогодні. Ми ще не знаємо, як вилікувати РС, але сучасні методи лікування дозволяють це зробити лікувати спалахи, для уповільнення прогресування захворювання та з полегшити симптоми пов'язані із захворюваннями.

Ви часто добре знаєте ці методи лікування. Інформація, яку ми наводимо в цьому параграфі, не є вичерпною. Ви знайдете відповіді на деякі найпоширеніші запитання у найпоширеніших питаннях (Часті запитання). Але команда завжди доступна, щоб відповісти на всі ваші запитання.

Лікування рецидивів

Перш ніж говорити про лікування: навіть перед тим, як лікувати спалах, необхідно переконатися, що це справді спалах, а не неврологічні ознаки, пов'язані з "псевдо-спалахом".

Спалах відповідає появі нових або вже виникаючих неврологічних ознак, найчастіше прогресуючих протягом декількох годин або декількох днів поза будь-яким гарячковим контекстом та будь-якою супутньою проблемою і триває щонайменше 24 години. Це означає, що неврологічні ознаки, що з’являються в умовах лихоманки, фізичних навантажень, впливу тепла, ймовірно, не відповідають спалаху, а скоріше псевдо спалаху.

Невролог або терапевт вирішує питання щодо лікування залежно від того, наскільки старі ознаки та наскільки важкими вони є. Отож саме до них слід звернутися, щоб вони могли проконсультувати вас і прийняти відповідне рішення у вашій ситуації після огляду.

У всьому світі лікування спалаху однакове: сьогодні існує лише одне лікування, яке дійсно ефективно зменшує запалення, пов’язане з спалахом, і дозволяє забезпечити оптимальне відновлення як можна швидше. Це передбачає внутрішньовенне введення високої дози кортикостероїдів (= котизон = метилпреднізолон = Solumédrol®). Це лікування, як правило, передбачає три інфузії по 1 граму протягом 3 днів: поспіль (D1, D2 і D3) або через день (D1, D3 і D5). Іноді першу інфузію роблять у лікарні, дві інші - вдома. Мережа LORSEP сприяє домашньому догляду за пацієнтами, які цього бажають. Для вдосконалення цієї допомоги були розроблені документи для домашніх медсестер, лікарів та пацієнтів. У разі алергії на Solumédrol®, лікування можна замінити іншим препаратом з тієї ж родини: Celestene®. Вводиться внутрішньовенно. У виняткових випадках, якщо зробити інфузію неможливо, лікування можна проводити перорально. Потім він дотримується тієї ж схеми: 1 г кортикостероїдів на день протягом трьох днів. Це виняткове лікування проводиться виключно в лікарні.

Не потрібно дотримуватися суворої безсольової дієти, якщо у вас немає медичного стану, який цього вимагає. Рекомендується більше не солити їжу і уникати продуктів з високим вмістом солі, таких як холодне м’ясо, багато сирів тощо.

Це лікування має дуже мало побічних ефектів: металевий присмак у роті, збудження, зокрема, труднощі із засипанням, якщо інфузію роблять у другій половині дня, тимчасове почервоніння обличчя тощо. У діабетиків це може суттєво змінити рівень цукру в крові і має призвести до посиленого контролю рівня капілярного цукру в крові.

Лікування кортикостероїдами всередину (Solupred®, Cortancyl®, преднізон та ін.) Та в менших дозах (наприклад, 60 мг/добу протягом 5 днів або більше) не приносить користі для лікування рецидиву.

DMARD, що застосовуються при рецидивуючих-ремітуючих формах (при рецидивах) як лікування першої лінії

Їх користь полягає у зменшенні частоти рецидивів, кількості уражень (бляшок), видимих на МРТ головного мозку, та уповільнення настання наслідків, а отже, і інвалідності. На сьогоднішній день імуномодулятори пропонуються як лікування першої лінії та якомога швидше після встановлення діагнозу. Є два типи:

Бета-інтерферони (Avonex®, Betaferon®, Extavia® та Rebif®)
Гальтирамер ацетат (Копаксон®)

Їх вводять внутрішньом’язово один раз на тиждень (Avonex®) або підшкірно щодня (Copaxone®) або через день (Betaferon®, Extavia® та Rebif®).
Інтерферони діятимуть на лімфоцити, які атакують мієлін, тоді як Копаксон® виглядає як приманка і відхиляє дію лімфоцитів від їх мішені: мієліну.
Їх ефективність була чудово продемонстрована. Це методи лікування з невеликою кількістю побічних ефектів, що продаються більше 15 років.

Їх основні побічні ефекти стосуються інтерферонів: грипоподібний синдром (грипоподібні симптоми протягом декількох годин після ін’єкції, особливо перші кілька тижнів, які ефективно лікуються парацетамолом), запалення в місці пункції, пошкодження печінки та білих кров’яних клітин, що вимагає моніторингу аналізи крові (через 1 місяць, 3 місяці, потім кожні 6 місяців). У Copaxone® немає грипоподібного синдрому.
Ці процедури не потрібно припиняти до зачаття дитини. Дійсно, ці ліки не небезпечні для матері чи дитини. Як тільки вагітність буде визначена, її припинять.

З 2015 року доступні два нові DMARD, які можна використовувати як засоби першої лінії: теріфлуномід (Аубаджіо®) та диметилфумарат (Текфідера®). Вони мають перевагу приймати їх всередину («оральні форми») і не піддавати вас грипоподібним захворюванням. З іншого боку, підтримується моніторинг печінки та лейкоцитів за допомогою аналізу крові. У них є свої небажані ефекти: травні симптоми, які іноді є значними на початку лікування, ризик розрідження капілярів Aubagio® або промивання обличчя та декольте Tecfidera®. Крім того, подальше спостереження при цьому лікуванні менше, ніж при ін’єкціях, а інші побічні ефекти можуть виглядати як серйозні інфекції. Нарешті, їх не слід призначати під час вагітності, а контрацепція повинна бути абсолютною під час цих процедур (особливо Aubagio®).

Лікування рецидивуючо-ремітуючої (рецидивуючої) більш прогресивної форми

У разі невдалого імуномодулюючого лікування або пероральних форм, тобто у разі постійних рецидивів або повторної появи рецидивів та появи нових уражень на МРТ, може бути залучений ваш невролог, який запропонує вам більш агресивне лікування. В даний час доступні три методи лікування. Наталізумаб (Tysabri®), Фінголімод (Gilenya®) та, більш винятково, Мітоксантрон (Elsep®).

Перед тим, як розпочати їх, необхідна МРТ з ін’єкцією контрастної речовини (гадоліній), щоб переконатися, що захворювання перебуває у фазі активності. Також необхідно провести аналіз крові.

Ці три методи лікування дуже ефективні при спалахах і значно уповільнюють прогресування захворювання. Їх потрібно припинити, якщо ви хочете завагітніти.

Лікування прогресуючих форм (без рецидивів)

Прогресуючі форми (первинна прогресуюча або вторинно прогресуюча) відповідають менш запальному вираженню захворювання. Тому лікування проти запалення (імуномодулятори, пероральні форми, Tysabri®, Gilenya®), як правило, неефективне в цих формах, що підтверджують нещодавні терапевтичні випробування.
У випадку, якщо ця прогресуюча форма супроводжується рецидивами, можна запропонувати Бетаферон®, але інші інтерферони або Копаксон® або навіть пероральні форми не виявилися ефективними.

На жаль, у цих формах досі не вистачає чітких широкомасштабних досліджень, які на даний момент представляють майже половину пацієнтів з РС у Франції. Незважаючи на це, досвід використовує два способи лікування:

Ендоксан® (циклофосфамід) є імунодепресантом. Він також використовується в канцерології. Це виключно лікарняне лікування шляхом інфузій протягом трьох-чотирьох років: 1 інфузія щомісяця перший рік, потім одна інфузія кожні два місяці, а потім щоквартально протягом останнього року. Це вимагає ретельного моніторингу крові та викликає часті побічні ефекти, зокрема травлення. Це стабілізує захворювання під час лікування.
Cellcept® (мікофенолат мофетил) також є імунодепресивною терапією, призначеною для профілактики відторгнення трансплантата. Його приймають всередину в дозі 2 таблетки по 500 мг вранці та ввечері; Він також вимагає моніторингу крові і часто відповідає за розлади травлення. Його ефективність обмежена.

У найближчі роки нові ліки повинні почати застосовуватись у цих «сиротах» формах лікування: біотин всередину, окрелізумаб шляхом інфузії показали хороші результати. Але це пацієнти зі специфічними характеристиками (початок прогресуючої форми, активна МРТ та ін.), І все ще не вистачає лікування, яке могло бути адресоване всім прогресивним пацієнтам, таким як "ремонтник" мієліну або нейронів. Досі продовжуються дослідження, особливо щодо цього типу промієлінових або нейропротекторних методів лікування.

Лікування симптомів

РС відповідає за багато симптомів, які можна лікувати незалежно від лікування хвороби або спалахів. Будь-який дратівливий симптом повинен бути предметом відповідного управління. Це не тільки лікарський засіб:

Втомлюваність - це, мабуть, один із найбільш проблемних симптомів захворювання. Існує небагато методів лікування, і їх ефективність далеко не досконала. Однак, не соромтеся обговорювати цю проблему зі своїм неврологом, щоб він міг порадити вам і призначити лікування (Mantadix®, Levocarnyl®, Modiodal® за певних умов тощо).

Фізіотерапія необхідна, коли є порушення рівноваги, м’язова слабкість, скутість, біль. Починати слід досить рано і продовжувати якомога регулярніше. Щоб допомогти вам, LORSEP підготував робочий зошит для самостійного співбесіди на вибір з вашим фізіотерапевтом, виходячи з того, що вам потрібно. Ви можете запитати нас.

Психологічна допомога, яку може здійснювати наш психолог. Участь у групі підтримки може допомогти важливим чином. Це пропонують кілька асоціацій пацієнтів: Canne à SEP, Французька ліга проти РС, APF тощо.

Проблеми з пам’яттю слід обговорити з вашим неврологом: оцінку може провести нейропсихолог мережі, а вам може запропонувати семінар або індивідуальне управління.

Лікування симптомів сечовипускання часто є медикаментозним, але вимагає уродинамічної оцінки та поради лікаря, якого ви побачите для цього обстеження (найчастіше лікар з фізичної медицини та реабілітації (PRM))

Також слід подбати про транзитні розлади (запор). Дієтичну пораду вам може дати ваш лікуючий лікар, невропатолог, MPR, медсестра або дієтолог. Добре пийте, регулярно підтримуйте фізичні навантаження, споживайте клітковину, фрукти та овочі тощо.

Проблему статевих розладів слід обговорити зі своїм неврологом. Він зможе вам допомогти і при необхідності скерує вас до MPR.

Спастичність - неприємний симптом. Це об’єднані навички вашого невролога, вашого фізіотерапевта та вашого MPR, які будуть шукати рішення, щоб допомогти вам.
Коли труднощі при ходьбі виникають на відстані від поштовхів, а відстань ходьби зменшується, може бути запропоновано Fampyra® (Фампридин). Це лікування через рот (по одній таблетці вранці та ввечері на 12 годин, крім їжі), що полегшує ходьбу, але не виліковує саму хворобу. Це може призначити тільки ваш невролог. Він протипоказаний, якщо вже були епілептичні напади. Однак він ефективний лише у 40% пацієнтів. Тому необхідно спробувати це протягом 15 днів, а потім звернутися до свого невролога для оцінки, перш ніж воно буде призначене протягом більш тривалого періоду.

Виникнення болю не слід вважати неминучим: існує безліч методів лікування. Поговоріть зі своїм лікарем, вашим неврологом, вашим MPR, вашим фізіотерапевтом. Кожен може вам допомогти.

Важливість фізичної активності не слід залишати без уваги: важливо, наскільки це можливо і відповідно до індивідуальних смаків, регулярно займатися фізичними навантаженнями.

Нарешті, важливо знати, як зберігати обережність, коли стикається з будь-якою пропозицією щодо дорогого лікування, будь то в галузі харчування чи середньої медичної допомоги. Багато недобросовісних шарлатанів пропонують руйнівне лікування. Переконайтесь у спеціалістах з РС, що запропоноване вами лікування виявилося ефективним !

Кожен симптом повинен регулярно оцінюватися, а лікування, якщо це необхідно, переглядатися.
Не соромтеся обговорювати з лікарем будь-які проблеми, які вас турбують, навіть якщо ви думаєте, що вони безпосередньо не пов’язані із захворюванням.