ЛЮДИ ЗМІНЮЮТЬ СВІТ
Водій з Бухареста наполегливо хотів пройти через дерево, по надзвичайно вузькій алеї
Хто може бути вакцинований на першій фазі проти Covid-19
Джордж Клуні подарував кожному другові валізу на мільйон доларів
Чоловіка, який нібито пограбував банк перед румунською поліцією, спіймали
Пошуки хакерів знаменитостей
Керівник лікарні округу Тімішоара: Пацієнти, переведені з дефектної стрільби ATI, у хорошому стані
Чому епідеміологічні дослідження стають неактуальними
Відділення інтенсивної терапії в Тімішоарі знову зіпсувалось
Скандал у комуні в Долі. Побили охоронця і застрелили браконьєра
Ана Паращів - тендітна жінка, але з безмежною силою. У нього двоє дітей, дівчинка та хлопчик. 17 років тому він помітив, що дівчинка, якій тоді було лише два тижні, час від часу впадає в глибокий сон, від якого вона не прокидається кілька днів. З цього моменту почалися випробування. Сотні обстежень, госпіталізацій у країні та за кордон, щоб з’ясувати, чому дитина страждає на цю хворобу. Лише в 2010 році, коли дівчинці виповнилося 12 років, румунські лікарі поставили діагноз: нарколепсія або розлад сну. Батьки очікували призначення лікування.
Ана Паращів: Ми були неприємно здивовані, дізнавшись, що її хвороба навіть не включена до номенклатури хвороб. Тоді я вирішив битися один, то почав щось міняти.
Провадження означало судові дії, сотні прохань та поїздок до міністерств праці та охорони здоров’я, щоб змінити законодавство та віднести хворобу до тяжкої інвалідності.
Ана Паращів: Багато разів мене звільняли з Міністерства праці, я навіть зустрічав чиновника, який сказав мені, що " подайте позов до нас, якщо вважаєте, що робите щось правильно! "Тож мене просто вигнали. " Ааа, але що, на вашу думку, ви робите з цією дитиною? ”, І такі зауваження, що неможливо.
Були також моменти слабкості, коли і мати, і дочка припиняли боротьбу за свої права.
Ана Паращів: Я кинув рік, бо втомився стукати у всі двері. Я завжди отримував одне і те ж, обіцянки, від Великодня до Різдва, від Різдва до Великодня, і це тривало рік за роком. Він впав у депресію, бо більше не хотів жити, бо йому 17, і ти хочеш багато, але ні.
Оскільки її кваліфікували як інваліда середнього ступеня, дівчина отримувала щомісячну допомогу у розмірі лише 68 леїв. Грошей, яких було недостатньо для ліків, що полегшують його життя. Лікарі давали їй таблетки, щоб підтримувати активність протягом дня, бо інакше, кажуть експерти, молода жінка буде спати без зупинок.
Через п'ять років список рідкісних захворювань було остаточно змінено 23 лютого 2015 року. Зараз мати працює компаньйоном дівчинки і отримує щомісячну зарплату в 766 лей. І не тільки це.
Сіпріан Гроза, заступник директора DGASPC Galati: Дитина отримує подвоєну допомогу, додатковий бюджет та інші послуги, такі як подорожі CFR, як для неї, так і для матері. За ці гроші я впевнений, що він зможе продовжувати доглядати та навчати дитину.
Богдан Агент, адвокат: Я вважаю, в основному це заслуга моєї матері, я повинен визнати, що я отримав лише останню частину цієї проблеми. Зрештою, як ви помітили, у Румунії все зрушилось з місця. Навряд чи, я вважаю, що 5 років є довгим періодом, особливо коли ми говоримо про життя дитини, але через 5 років ми нарешті отримали інформацію про хворобу, якою страждає Крістіна в номенклатурі, і нарешті вона змогла отримати свої права.
Зараз дівчина є ученицею 10 класу Технологічної середньої школи імені Ангела Саліньї в Галаці. Користь від домашнього навчання.
Моніка Александру, шкільний радник: Для мене це виклик, будучи першою дитиною, яку помістили вдома. Тому ми щотижня ходимо до неї додому, щоб запропонувати їй і консультацію, і домашнє завдання. Вона захоплена тим, чим займається, своїм профілем, естетикою та доглядом за тілом.
Молода жінка - єдина людина в Румунії з діагнозом нарколепсія. Бажання батьків полягає в тому, щоб у майбутньому було знайдено лікування для лікування цієї хвороби, щоб дівчина могла вести нормальний спосіб життя.