LPAC синдром - le forum d albi

асоціація для боротьби із запальними захворюваннями печінки та жовчних шляхів

синдром

  • Непрочитані повідомлення
  • Теми без відповіді
  • Активні теми
  • Пошук

Цей форум є місцем обміну пацієнтами та їх оточенням на чолі з волонтерами з асоціації albi. Він безкоштовний і відкритий для всіх, учасників чи ні. Наша місія - зробити відомими наші рідкісні захворювання та надати пацієнтам всю можливу підтримку, тому ми не беремо плату за наші послуги. Але асоціація повинна фінансувати свою діяльність та участь у дослідженнях. Ви нам потрібні, як і вам потрібна спільнота пацієнтів, яку представляє Альбі: допоможіть собі і допоможи нам ставши членом (20 € або більше) або зробіть пожертву. Натисніть тут, це швидко і просто !

* Хворий на КПБ і втомився? Візьміть участь у проекті HOPE натиснувши тут

• Форум про коронавірус: Ми створили форум, спеціально присвячений дискусіям щодо коронавірусу. Поділіться своїм досвідом, задайте свої запитання, дайте нам свої поради щодо адаптації до ритму замкнутого життя ...

• Альбі має послів у різних регіонах Франції та Бельгії: поруч із вами є з ким поговорити ! дивіться список

Синдром LPAC

Модератор: Даніель

Синдром LPAC

Повідомлення не прочитано Yeongwoni10 Суб 05 травня 2018 р., 16:27

Заздалегідь перепрошую, якщо деякі теми дещо займали цю тему, але я дуже хотів отримати точні відповіді щодо наступного випадку.

Кохана людина страждає від розладів жовчного міхура протягом декількох років і страждає сильними нападами. Кілька тижнів тому він терміново опинився в лікарні, щоб видалити камінь, що застряг у жовчній протоці.
Нещодавно йому призначили дату видалення жовчного міхура через кілька тижнів, але він також провів генетичні тести на синдром LPAC, на які він не отримає відповіді до ПІСЛЯ операції.
Я хотів би зазначити, що його профіль повністю відповідає профілю носіїв синдрому LPAC (молоді, не ожирілі, сімейна історія).
Ось його дилема:

Чи слід чекати результатів і скасувати операцію, щоб не зазнати зайвої абляції, якщо він є носієм цієї генетичної мутації? Або пройдіть цю операцію, знаючи, що це може нічого не виправити ? .


Я усвідомлюю, що ви не лікарі, але вони, схоже, віддають перевагу легкості, роблячи операцію, яка, можливо, виявиться непотрібною, я хотів би ще деяких особистих думок.

Заздалегідь дякую.

Re: синдром LPAC

Повідомлення не прочитано Даніель »Вівторок, 8 травня 2018 р., 18:04

Спершу слід пам’ятати, що синдром LPAC - це захворювання, яке було виявлено дуже короткий час; це рідко і дуже мало відомо, включаючи фахівців. Для того, щоб пізнати це краще, на національному рівні було розпочато дослідження - під назвою COLPAC; його очолює доктор Корпешо, гепатолог паризької лікарні Сен-Антуан, який є координатором довідкових центрів із запальних захворювань жовчних проток та аутоімунного гепатиту.
Наша асоціація підтримує це дослідження COLPAC, і ми закликаємо всіх зацікавлених пацієнтів взяти участь; умови реєстрації пояснюються на сторінці нашого веб-сайту, доступній за посиланням нижче:

Тепер підійдемо до проблеми, поставленої Yeongwoni10 (прізвисько непросте для запам'ятовування; o)).
Для того, щоб наша порада повністю відповідала діагностичним методам синдрому LPAC, ми зв’язались із доктором Крістофом Корпешо, згаданим вище. Ось його відповідь, відтворена вище:

"Діагноз не повинен базуватися на генетичному аналізі, який є негативним у половині випадків.
Це лише позитивно інформативно, і його надання вимагає більше 6 місяців очікування.
Потрібно провести експертне УЗД, яке шукає внутрішньопечінкові мікрокристали.
Якщо докази є достатньо вагомими, щоб підозрювати LPAC, слід призначити лікування AUDC та депрограмувати холецистектомію. "

Сподіваюсь, ця довга відповідь допоможе вам і будь-кому іншому у подібній справі.
Приходьте, повідомте нам про кохану людину, яку ви захищаєте.