Марі, 27 років, з розсіяним склерозом; Він н; немає; несправедливість у чому м; приходь
Місяць тому у неї діагностували розсіяний склероз. Хвороба, яку вона знає, постраждали двоє її родичів. Проте вона відмовляється піддатися долі. Свідчення.
Опубліковано 31 жовтня 2017 р. О 10:09 ранку Оновлено 04 листопада 2017 р. О 13:21 год.
Молода жінка на лікарняному ліжку - ілюстративне зображення. (Parentingupstream - CC0 Creative Commons)
"Я переходжу поріг, мій погляд моментально занурюється в погляд мого батька, який чекав на нас, мою матір і мене, з занепокоєнням і провиною, сидячи на стільці, зі своєю" сепієнською "тростиною в руці.
Я надягаю посмішку. Очі у нього не такі, як зазвичай, вони яскраві та мокрі. Погляд, який я ніколи не забуду і в якому я прочитав: "Ми будемо битися".
Постійно підніміть вагу в 50 кілограмів
Мені 27 років, і минув місяць, як у мене діагностували розсіяний склероз. Поколювання на кінчиках пальців, потім втрата чутливості, яка повільно, але впевнено поширюється в руці, тулубі, нозі. Далі настає надзвичайна важкість, рука, яку я взагалі не можу контролювати.
Зараз мені неможливо відрізати шматок хліба, зробити зачіску, набрати текст на комп’ютері. Я в юридичній дисертації. Письмо - це моє повсякденне життя, пальці - інструмент роботи.
Про це відчуття тяжкості дуже дивно і важко пояснити. Найменший рух стає непереборним зусиллям, ніби мені доводиться постійно піднімати вагу в 50 кг, не вдаючись ніколи, породжуючи невимовне відчуття безпорадності. Спочатку, щоб висловити це важке почуття, я говорив про зовнішню силу, яка взяла під контроль мою руку і робила з нею те, що вона хотіла, не маючи змоги втручатися, незважаючи на всю концентрацію, яку я міг забезпечити.
Парадокс у розмові про зовнішню силу полягає в тому, що в кінцевому підсумку немає нічого більш внутрішнього та інтимного, ніж неврологічна. Турбує. Я віддаю перевагу ідеї "боротьби" з хворобою, ніж ідеї "боротьби" з хворобою. Мені здається, що "боротьба" приносить перемогу, яка - ми знаємо, на жаль - не може мати місце для цієї патології, і це, незалежно від сили та енергії, які я призначаю цій дуелі.
З іншого боку, "битися" не означає "перемогти" або "програти", але, більш розумним чином, якнайбільше чинити опір, поки можна.
Я справді усвідомив ?
Вам потрібно боротися, і це було для мене очевидно, що секунди діагноз упав з усією вагою на мої плечі. Дивно, але я ніколи не руйнувався. Протягом усього цього періоду не лилися сльози, ніби я мав продемонструвати безлічі співрозмовників лікарні, що це тіло, яке грає зі мною, не може мати останнього слова.
Це шанс мати можливість реагувати так, я це усвідомлюю до такої міри, що якось чекаю «зворотної реакції», ніби це неминуче мало відбутися. Бо не нормально звинувачувати новини з таким спокоєм. Мене власна реакція ставить під сумнів: чи зрозумів я? ?
Я був настільки знайомий з цією хворобою, оскільки це було у двох моїх родичів, що я поставив діагноз, як тільки з’явилося перше поколювання в пальцях, за місяць до постановки медичного діагнозу.
Під час оголошення я не відчув здивування чи шоку. Бригада неврологів, інтернів, слухачів, які вишикувались переді мною, здалися мені набагато більш зворушеними і зворушливими, ніж я перед цим вироком.
"Аутоімунне захворювання"
Ви не усвідомлюєте, як пощастило “нормально” користуватися кінцівками. Я був першим, незважаючи на моє сімейне походження, я не усвідомлював того фізичного комфорту, в якому жив до того часу. Я усвідомлюю, що різниця є жахливою між життям із хворими людьми та тим, що ти сам хворієш. І в той же час завдяки цьому сімейному контексту мене госпіталізували в екстреному порядку, зробили МРТ пріоритетним, поставили діагноз без додаткового обстеження.
Потім вони розповідають мені про хворобу. Мені відомо про його дегенеративний еволюційний характер, але я вже знав. І я чую "аутоімунне захворювання".
За цим досить безглуздим терміном ховається набагато більш показна і жорстока концепція, яка полягає у "саморуйнуванні" центральної нервової системи (головного та спинного мозку). Мене це вже не залишає. Справжній шок тут для мене. Як це можливо? Чому я знищую себе ?
Сама ідея самознищення прямо суперечить моїй особистості та моєму характеру. Моє тіло вважає, що важливим елементом для його нормального функціонування, мієліном, є чужорідне тіло, детрит, бруд, який необхідно абсолютно знищити. Потім я відкрив силу людського тіла. Відсутність осмосу між тілом і розумом. Тіло, цей конверт, на якому зберігається листівка, - це диктатор, найгірший тиран. "Ти думав, що був розумним?" він сказав мені. "Знайте, що я набагато більше вас".
З хитрістю та збоченням він покладається на загрози. Він має абсолютну владу, він вирішить мені нашкодити, коли захоче. Моє тіло створило, сформувало і подало, довільно, дамоклів меч, який розріже мою голову навпіл, коли вважатиме за потрібне. Жити з цією важкою, гострою річчю над головою - це виклик, який доведеться подолати. Як? 'Або' Що? Як буде моє тіло через 10 років, через 30 років? В яких фізичних умовах я закінчу своє життя? Це пекельна турбота.
Інтелект має значення більше за все
Ця складність у проектуванні на майбутнє є новою, і мені доведеться її приборкати. Тому що ви повинні продовжувати жити так, ніби нічого не сталося, навіть якщо цього не сталося. Мені здається, це секрет протистояння та ствердної відповіді на повідомлення, яке батько надсилав мені у такому вигляді смутку. Боротися.
Безперечно одне: це самознищення діє лише на білу речовину, а не на сіру речовину. «Маленьке» полегшення, бо я прагну до кар’єри вчителя-дослідника. З невдалою мозковою силою все було б не найпростіше. І, мабуть, "битися" за такого сценарію не було б моїм вибором. Статура точно не найголовніше. Якщо мета - моторика, то дуже погано. Головне, перш за все, це те, що інтелект продовжує свою нормальну еволюцію.
На милість кортизону
Потім я розпаковую каталог основних методів лікування. Я виснажений і нічого не запам'ятовую, але мені все це здається неперетравленим. Так звані методи лікування "першої лінії", кожен зі своїми побічними ефектами, своєрідною хіміотерапією, але без надії на ремісію. Це мені треба швидко встановити, кажуть мені.
МРТ показала старі бляшки через неврологічне запалення, яке я не відчував і яке вирішилося самостійно. Звідси спіраль DMARD, оскільки це не був перший прояв захворювання в моєму випадку.
Як вибрати між чумою, холерою чи сказом? Зараз я вивчаю побічні ефекти трьох варіантів, які мені запропонували, я, мабуть, зосередився на одному з них у грудні, під час першої консультації, після госпіталізації, з неврологом. До того часу мені потрібно зробити ще дві МРТ, шийний та спинний мозок, зробити офтальмологічне обстеження, щоб перевірити стан зорового нерва та спробувати відновитись після лікування кортизоном.
Ми мало говоримо про кортизон: яка сволоч! Коли у нас з’являється спалах, ми повинні отримувати високу дозу кортизону (у моєму випадку 3 грами, розділену на 1 грам на день внутрішньовенно), щоб зменшити триваюче запалення. Кортизон, він стріляє. У мене була тахікардія, падіння артеріального тиску, припливи, внутрішнє перезбудження, змішане з величезною втомою, присмак солі у роті, який буде випаровуватися через тиждень, дієта без солі без цукру під час інфузій. нирки можуть вибухнути.
У мене виникає нудота, коли мене надувають, як повітряну кулю. У ці моменти не можна говорити про гламур чи гідність. А потім сплеск продовжує поширюватися протягом днів або тижнів після ін’єкцій кортизону. Сьогодні моя чутливість не повернулася повністю, і у мене також є відчуття «твердої» шкіри на шкірі голови, чого не було під час госпіталізації. Двигун все ще час від часу хитається, при втомі рука важка.
Потім кортизону потрібно більше місяця для евакуації з організму і додає багато "маленьких" недуг до початкового болю. У мене була серія карабінованих трахеїтів з афонією протягом трьох днів (практика під час викладання в університеті), безперервна мігрень, надсуха шкіра на обличчі, що спричиняла підшкірний свербіж та роздратування, яких я ніколи не знав, бо моя шкіра в звичайні часи - протилежність сухості шкіри; червоні плями, які приходять і йдуть, як їм заманеться, незрозуміле безсоння з огляду на стан втоми, в якому я опиняюся. Коротко. цей період для мене на сьогодні найважчий. Відчуття, що ніколи не зможеш вийти з цього порочного кола, виснажує.
Мені кажуть, що ці реакції є нормальними. Я за все це заспокоююсь? Без коментарів.
Це лікарняне ліжко, яке смердить від імпотенції
Є також блакитна лікарняна кімната, яка не дуже привітна, спільний душ у коридорі та сусід по кімнаті років сімдесяти, який вважає її госпіталізацію спокійним відпочинком. Слід сказати, що присутність 27-річного юнака у неврологічному відділенні є досить незвичним явищем.
Я буквально опиняюсь замкненим, розділеним. Але про будь-яку необережність не може бути й мови. Біла кофтинка з блакитними квітами, для мене дуже мало. Я вдягаюся, коли вранці встаю з ліжка, роблю зачіску і терпляче приймаю біль у кріслі, з презирством дивлячись на це відоме лікарняне ліжко, яке смердить від імпотенції.
У мене навіть є комп’ютер та копії студентів, які я повинен виправити у своїй сумці: я повинен керувати, напередодні, наступним днем, своєю відсутністю на уроках у середу в університеті. Це теж, ця хвороба, поневолення, змушені розбивати все в останню хвилину, не маючи змоги виправдати це - до тих пір, поки ви хочете дотримуватися певного розсуду щодо цього, як у моєму випадку.
Колега погоджується замінити мене, і це безмежне полегшення. Одне, чим я трохи не пишаюся: я все-таки пішов викладати в п’ятницю, буквально між двома вливаннями кортизону, звичайно, у поганому стані, але перший невеликий успіх для мене.
Кожні 5 хвилин ми приходимо вимірювати кров'яний тиск, температуру, здавати аналіз крові, збирати маленьку баночку, наповнену жовтою рідиною. Ми приносимо вам піднос з їжею, приходимо робити домашні справи, піднімаємо вас з ліжка ліхтариком близько 1:30 ночі для консультації з викликом невропатолога, потім наступного візиту іншого невролога, потім двох внутрішніх, та ще два внутрішніх. Ми - морська свинка.
Вам доведеться повторювати ті самі тести та вправи знову і знову, щоразу вимагаючи зусиль, які здаються мені надлюдськими, з огляду на стан мого організму на той момент. Мені, звичайно, не нудно, але я клаустрофобія. Я бачу сонце надворі, що пронизує вікно спальні, і у мене є лише одне бажання: вийти. Вихід. Вихід. Вихід.
Відчуваючи прохолодне жовтневе повітря, що потрапляє на моє обличчя, запах сонячних променів на моїх щоках рожевий від спітнілої лікарняної спеки, вдихання повсякденних запахів, які не є відбілювачем чи миючим засобом лікарні. Дихати.
Я задихаюсь у цій синій кімнаті, незважаючи на чудову якість та справжній гуманізм медичної бригади, яка опікувалася мною.
У тому, що трапляється зі мною, немає несправедливості
Коли діагноз був поставлений, мені довелося витратити трохи часу, щоб подумати, до кого звернутися. Їх можна порахувати на пальцях однієї руки. Негідність цієї патології має лише одну перевагу: РС - це захворювання, яке не є очевидним, спочатку, принаймні у формі спалахів, які я маю. Якщо ви цього не скажете, ніхто ніколи цього не дізнається. Це дуже добре. Жодної дискримінації чи надмірного співчуття до мене. Мені буде тільки краще.
Однак, попереджаючи цих кількох родичів, один термін часто зустрічався у теплих відповідях, які мені повертали: несправедливість. Я ніколи про це не думав.
Жодної секунди ця ідея несправедливості не приходила мені в голову. Я все одно думаю над цим: чи відчуваю я якусь форму несправедливості? Як юрист, я врешті вирішую питання з декартовизмом, який завжди мене оживляв. Я не можу сприймати це так, оскільки розглядати цю патологію як несправедливість означало б оцінити, навпаки, що було б справедливо, щоб хтось інший мав її замість мене. Ну ні.
З одного боку, оскільки я нікому цього не можу побажати, будь то мій найлютіший ворог чи найгубніший із злочинців, вони вже мають свої тягарі. З іншого боку, ця хвороба є в мені, це моя власність і відтепер є невід’ємною частиною мого єства. Нарешті, я не був би нею без неї. І я хочу бути собою. Отже, ніякої несправедливості. Твердість, страждання, смуток, нерозуміння, розчарування. Але ніякої несправедливості.
Біль моєї матері
Справжній біль відчувався по відношенню до моїх батьків і, зокрема, до моєї матері.
Троє з чотирьох членів сім'ї зараз "Сепієнс". А вона посеред усього цього? Вона тримається, мусить. Вона, безумовно, найсильніша з усіх нас. Вона є однією з тих, хто виховує людей, про яких занадто часто забувають, тоді як без них боротьба навіть не коштувала б брати участь, оскільки програна заздалегідь.
Вдома ми ніколи не жили "з" хворобою, а "з" хворобою. Різниця важлива, оскільки жити "в" хворобі означає не приймати її. Живучи "з", існує прийняття і, отже, адаптація до "найкращого життя".
Ми завжди адаптувались, ніколи не ламалися. Цей сімейний дух для мене є великою силою. Вони не тільки важливі, "доглядачі", але вони життєво важливі для носіїв патологій. Саме вони тримають наші голови над водою і приносять нам ті вдихи кисню, які ми з великими труднощами намагаємось знайти в ці часи життєвих потрясінь.
Саме вони здійснюють перехід від до до після і які є там, незважаючи ні на що, ні на що, на час наслідків. Але вони також найбільше п’ють, стримують емоції, добре замислюються перед тим, як висловити власні болі, занепокоєння, труднощі, бо вони вже не почуваються «законними» скаржитися ні на що.
Ми повинні приділяти їм пильну увагу, оскільки вони займають дуже важливе місце в нашому житті, а обмін і обмін залишаються важливими. Ніхто не має монополії на страждання.
Я не відпущу
Сумніви відтепер будуть усюди і весь час. Мені здається певним, що любов може бути великим союзником у цій боротьбі. Але як можна уявити собі подружнє життя, сімейне життя, соціальне життя, не маючи відчуття "накладання" цього тягаря на інших? Навіть якщо самотність не є рішенням проблеми, я відчуваю, що перекладаю вагу хвороби на іншого. Неприйнятний і немислимий на даний момент.
Але все добре. Дійсно. І навіть якщо це неправда, ми повинні бути в цьому переконані, переконані в цьому. Це також те, що битися. Так, я буду битися, мені вдасться, я буду реалізовувати свої особисті та професійні проекти, не відпускатиму. Зараз все можливо. Звичайно, є і гірші, але є і гірші. Я релятивізую.
Синя кімната позаду мене. Моє життя справді будується з сьогоднішнього дня. Це нова споруда, в якій задіяні фундаменти, безумовно, нестійкі, але які мають власну форму міцності. Мені цього вистачить, цієї твердості, я в цьому впевнений.
І надію. Особливо сподіваюся. Приналежність до покоління "sepiens", яке одного разу побачить прибуття лікувального лікування, щоб зупинити прогресування хвороби.
Я дуже вірю в це, я навіть у цьому переконаний, враховуючи розвиток медичних досліджень цієї патології за останні двадцять років. Це відомий принцип закону Мура, що еволюція може бути лише експоненціальною. Через 10 або 20 років мені запропонують ліки. Тож так, тату, я буду битися ".