Марлі - звіт на місцях - псоріаз
Обмін з іншими для мене дуже важливий
(PantherMedia/depfotovampir) Марліс, 65 років
«Мій псоріаз протікає в приступах, і бувають випадки, коли я без хвороб. Наприклад, у мене була чудова шкіра, коли я була вагітна. Це важко, але ви повинні знайти спосіб самостійно боротися з псоріазом. Це не означає здаватися, але дотримуватися цього і піклуватися про себе ".
Коли мені було дванадцять років, я отримав перші зміни шкіри від псоріазу. На той момент у мене була важка інфекція, і батько помер за цей час. У мене в організмі вже була хвороба, але я думаю, що саме через цей стрес воно спалахнуло.
Спочатку у мене був лише псоріаз на голові. Мені вдалося добре обробити ці ділянки кремами та шампунем, і я тримав це під контролем. Стало погано під час статевого дозрівання. У мене були шкірні симптоми по всьому тілу. Для лікування я отримувала мазі з кортизоном та вітаміном D3. Пізніше мене також лікували УФ-променями. Я також отримував фотозольну терапію, тобто купання в солоній воді з подальшим опроміненням.
Мазі було недостатньо
У мене помірний псоріаз. Я приймаю препарат, що містить фумарову кислоту, близько 15 років. Я почав з низької дози, тому що організм повинен був спочатку звикнути до препарату. У мене регулярно перевіряють кров і сечу, оскільки препарат досить сильний.
Після семи років прийому препарату показники моєї печінки погіршились, і я зупинив це після консультації зі своїм лікарем. Але потім псоріаз повернувся - по всьому тілу. Лікування наступними мазями мені не дуже допомогло. Через півроку без фумарової кислоти печінка дещо відновилася, і з тих пір я знову приймаю препарат. Знову все було добре, і моя шкіра покращується.
Для мене дуже важлива особиста гігієна
В даний час у мене все ще уражені ділянки на ліктях і сідницях. Я завжди накладаю на неї мазь з вітаміном D3. Взагалі, особиста гігієна для мене дуже важлива. Я завжди намагаюся підтримувати шкіру вологою, інакше вона почне свербіти і лущитися. Якщо я зможу це зробити, у мене все буде добре з хворобою.
Я також ретельно дбаю про своє харчування. Я не вживаю алкоголь, їм багато овочів і мало жиру. Я знаю, що не можу терпіти певних спецій. Наприклад, індійські спеції каррі дратують мою шкіру. Я просто залишу їх поза увагою. Але кожна людина різна.
Я двічі їздив на реабілітацію до Мертвого моря. Ці два перебування зробили мені дуже добре і допомогли. За цей час шкіра покращилася. Приблизно півроку після цього я почувався добре, а потім шкіра знову погіршилася.
Через багато променевих процедур у минулому моя шкіра пошкоджена. У мене було кілька базаліом, які, ймовірно, були спричинені радіацією, але які можна було добре лікувати. Ці ділянки були щедро вирізані, і до цього часу все дуже добре зажило.
Захворювання триває довго
Якщо шкіра уражена, це для мене дуже стресово, і у мене раз у раз виникають депресивні думки. Мені часто допомагають вправи на розслаблення та аутогенні тренування. Асоціація самодопомоги, до якої я належу, теж мені дуже допомогла. Понад 20 років я там почувався як вдома. Зараз ми старе плем’я, яке іноді робить щось разом приватно. Обмін з іншими завжди дуже цікавий, я дізнаюся нове, ти отримуєш підтримку та допомагаєш один одному. Мені було важливо зрозуміти, що я не самотня із хворобою.
Догляд за шкірою, відвідування лікаря та лікування: хвороба триває довго. Мені дуже пощастило з моєю роботою, і я завжди отримував вільний час для прийому лікарів та лікування. Згодом я була домогосподаркою та матір’ю, тому змогла добре організувати свій час. Але я повинен багато доглядати за своєю шкірою.
Мої діти ще не хворіли на псоріаз
У молодості я дуже обережно ставилася до одягу. Моя шкіра виглядала не так приємно, і я намагався приховати помітні ділянки шкіри. Наприклад, ремінці для спагеті були табу, і я часто виходив з довгими рукавами. Мені було особливо важко, коли постраждало обличчя.
На щастя, я знайшов розуміючого партнера. Для мене це було дуже важливо. Іноді ти не любиш себе і почуваєшся трохи збентеженим. Але він не проти, і я йому подобаюся такою, яка я є.
Мої двоє дітей ще не хворіли на псоріаз. Але я вже переживаю, що одного разу вони можуть це отримати. Ми теж про це говорили, але моїм дітям насправді все одно.
Все, що сприяє розслабленню, - це добре
У вільний час я багато займаюся спортом. Наприклад, я люблю грати в теніс, ходити в походи і гуляти. Мені просто подобається бути на свіжому повітрі. У мене є загальмованість, коли я йду до басейну з поганою шкірою. Це цілком подолання. Я є членом групи водної аеробіки. Інші знають, що моя шкіра іноді гірша, і це сприймають. Вправи та група мені просто підходять. Я почуваюся там дуже комфортно і в хороших руках.
Вдома я дуже люблю гарно купатися, люблю бути в саду, багато читаю. У мене вже багато захоплень. Ми також любимо подорожувати. Зміна обстановки та знайомство з іншою країною для мене завжди добре. Я думаю, що важливо час від часу брати відпустку, їхати на море, віддаватися аутогенним тренуванням, пілатесу або йозі, усьому, що допоможе вам розслабитися і корисно для вас.
Хвороба є частиною мого життя
Я вважаю, що важливо боротися з хворобою і прийняти її для себе. Це просто належить моєму життю. У цьому мені дуже допомагає моя сім’я. Вона дуже розуміє. Також допомагає те, що мій лікар сприймає мене серйозно і що я можу обмінюватися думками з іншими пацієнтами нашої групи самодопомоги.
Мій псоріаз продовжує спалахувати, і бувають випадки, коли я без хвороб. Наприклад, у мене була чудова шкіра, коли я була вагітна. Це важко, але ви повинні знайти спосіб самостійно боротися з псоріазом. Але це не означає здаватися, а дотримуватися цього і піклуватися про себе.
день подяки
Звіти про досвід підсумовують інтерв’ю з постраждалими. Усі співрозмовники погодились з публікацією. Ми щиро дякуємо їм.
Звіти дають уявлення про особисте поводження та життя з хворобою. Заяви не є рекомендацією IQWiG.
Примітка. Щоб зберегти анонімність інтерв’юйованих, ми змінюємо їхні імена. На фотографіях зображені непричетні люди.