Мати з МВ - - блог Mukoviszidose e
Про удачу та виклик
Стати мамою, незважаючи на хворобу на муковісцидоз, тепер можливо і вже не є винятком. Щастя матері також викликає труднощі - особливо для здорових жінок та матерів із муковісцидозом. Мати з муковісцидозом повідомляє про ці проблеми та своє повсякденне життя у нашому блозі.
Мама з муковісцидозом: щастя і виклики йдуть рука об руку
З дитиною настав хаос
З дитиною чотири роки тому прийшло не тільки щастя, але також хаос і безліч викликів, які супроводжують мене і сьогодні - через чотири роки після народження сина. Я добре усвідомлював майже всі труднощі перед вагітністю та пологами. У мене були плани і стратегії, щоб з ними впоратися. Але насправді виклики вразили мене набагато суворіше і сильніше, ніж я коли-небудь наважувався собі уявити. Мої плани та мій організаторський талант допомагали і допомагають, але не завдяки успіхам у здоров’ї та повсякденному житті, про які я знав раніше.
Дитина має незаплановані, спонтанні, нагальні потреби і може задовольнити їх лише за допомогою батьків. Якщо у дитини виникає потреба, присутні батьки вимагають її негайно задовольнити - незалежно від того, чи вдихаєте ви зараз, чи глибоко ви спите вночі, чи доступ IV на руці болісний, як пекло. Життя матері здебільшого вже не визначається самою, а визначається дитиною. Зазвичай дитина стоїть на першому місці. Я люблю нести відповідальність. Відтоді, як у мене народилася дитина, моє життя було хаотичним - у всіх вимірах. У мене відчуття, що я завжди відстаю і більше не відповідаю своїм вимогам. Структурований щоденний план послідовно, надійно, щоб проходити один за одним, як і в минулому, виконувати все, що я задумав, мені рідко вдається. Навіть якщо я змушую себе бути більш дисциплінованими та планомірними, щось з’являється. Завжди залишається захоплюючим.
Дитина мене бентежить - приклади
Десять проблем материнства із муковісцидозом
Необхідність для матерів з МВ: знайдіть час для себе та терапії в циркуляційному кормі, сні, пелюшці ...
З мого досвіду, у повсякденному житті матері з муковісцидозом виникають такі проблеми. Деякі тривають лише кілька місяців, інші можуть тривати роками:
1. Терапія: інгаляція, респіраторна терапія, спорт
Дуже складно регулярно проводити терапію і, перш за все, безперешкодно з дитиною. Якось я завжди правильно налаштовую інгаляцію та дихальну терапію. Більшості матерів із муковісцидозом вдається це зробити, як показує дослідження щодо материнства з МВ. Але моя програма вправ сильно постраждала з моєї дитини. У вищезазначеному дослідженні матерів 42% опитаних матерів муко погодилися з таким твердженням: "Через обмеження в часі я регулярно скорочую програму терапії", внаслідок чого обмеження стосуються головним чином фізіотерапії та спорту (3).
3. Утримуйте вагу
Вага, один із довготривалих успіхів серед тих, хто навчається МВ, стає ще більшим випробуванням для матері. Після народження сина я був настільки зайнятий доглядом за дітьми, що не мав часу готувати і їсти. Щоб знизити калорії, я не пив воду, а майже виключно соки та висококалорійні додаткові напої. Якщо мати навіть годує грудьми, потрібно задовольнити дуже високу калорійність. Тема ваги, з якою у мене ніколи не було проблем перед дитиною, і сьогодні стоїть на столі. Для мене виклик полягає в тому, що я думаю про те, щоб давати своєму тілу обідню їжу за строго розкладеним графіком між роботою та часом прийому в дитячому садку.
4. Згорблена поза
Цей виклик обмежений першими роком чи двома. Як мати немовляти та малюка, вона часто приймає згорблену позу: під час годування груддю та давання пляшечок, просто під час виношування та зважування дитини, під час переодягання та одягання дитини, коли дитина вчиться ходити, підштовхуючи коляску та баггі. Оскільки у багатьох людей з муковисцидолом у будь-якому випадку схиляється спина, проблема постави та такі скарги, як біль у спині, напруга та недостатня вентиляція в деяких ділянках легенів, можуть погіршитися протягом цього часу.
6. Обмежена продуктивність
Раніше я ніколи не відчував, що моя хвороба обмежить мої результати. З тих пір, як я мама. У мене відчуття, що це для мене більш виснажливо і важче, ніж для здорової матері, дитини, роботи та домашнього господарства. Догляд за моїм хворим тілом вже займає стільки часу - терапія, призначення лікаря та фізіотерапія, відвідування аптеки тощо - що мені доводиться скорочувати інші речі - переважно домашнє господарство. Крім того, я насправді фізично розбився. Я не такий підтягнутий, як колись, і зараз би мені так хотілося. Тому я іноді засмучується тим фактом, що я не можу наполегливо грати зі своїм сином, що не можу довго носити його на своїх плечах чи щось подібне. З іншого боку, інші здорові матері можуть цього не робити, тому що вони занадто товсті або просто лінуються рухатися.
9. Психічний стрес у дитини
«Чи всі матусі повинні вдихати?» Це запитання мого сина, яке він поставив мені у віці до трьох років, вразило мене в мозку. З тих пір я хвилювався, чи і наскільки моя смертельна хвороба може поставити мого сина під психологічний стрес. Це не залишиться повністю без наслідків. Наприклад, мій син завжди трохи засмучений, коли я роблю терапію внутрішньовенно. Однак дослідження показують, що діти, які навчаються МВ, відчувають психологічні відхилення лише в тому випадку, якщо хворий батько має клінічно значущу тенденцію до тривоги та депресії (11). Я вважаю це заспокійливим.
Порада для читання жінкам з МВ, які бажають мати матір: "The Mothers Study".
Незважаючи на безліч проблем, переважає радість від народження дитини та той факт, що ви створили сім’ю. Я щаслива і насолоджуюся своїм сином щодня. Звичайно, іноді я відчуваю стрес, а іноді ні. Мої здорові друзі з дітьми почуваються так само. Матері з муковісцидозом переживають стрес, пов'язаний з вихованням дітей, не інакше або більше, ніж здорові матері (12). Найбільший стрес у моєму житті - моя хвороба. Це підкреслює мене, що за останні чотири роки моє здоров’я втратило значно більше, ніж я очікував. І я вражений тим, що коли йдеться про створення сім'ї, все було більш екстремально, ніж я очікував: відсутність сну, організація повсякденного життя, іноді відсутність підтримки з боку мого партнера, частота та тяжкість інфекцій. Ось чому я пишу цей пост. Я хотів би підготувати інших жінок з МВ, які хотіли б трохи мати дітей, до пригоди створення сім'ї.
Автор хоче залишитися анонімним.