Мати зоряної дитини Я хотів би почути її голос Онец
Дочка Аліни Бер - зіркова дитина, вона померла через три тижні після пологів. З тих пір Вайденерін бореться з психологічними проблемами. Через рік після смерті Летиції вона розповідає свою історію. Вона хоче допомогти іншим постраждалим людям.
Все життя вашої дочки вміщається в чорну коробку для взуття. Аліна Бар знімає кришку, дістає соску, в’язаний в’язаний восьминіг, маленьку шапочку. Дві ковдри розміром з хустку. Плетеня проводить пальцями по тканині, посміхається. Потім вона викопує терпеливий браслет із коробки. Він настільки малий, що у деяких дорослих виникають проблеми із просуненням пальця - браслет все ще був занадто великий для дочки Аліни Бар Летиції. Дитина народилася занадто рано і захворіла. Летиція прожила лише три тижні.
Дочка Аліни Бер - зіркова дитина. Це ім’я дають немовлятам, які помирають до, під час або незабаром після народження.
За даними Державного бюро статистики Баварії, у Верхньому Пфальці в 2018 р. Було мертвонароджених 49 дітей, а протягом першого року померло 27 немовлят. У Німеччині Федеральне статистичне управління нараховує 3030 мертвонароджених та ще 2505 немовлят, які не дожили до свого першого дня народження. Також трапляються викидні, які не реєструються статистично.
"Багато хто не наважується говорити про це", - говорить Аліна Бар. Їй також довго було важко. Зараз, через рік після смерті Летиції, вона готова. 41-річна дівчина хоче розповісти свою історію, щоб полегшити себе - і допомогти іншим. "Нас так багато", - каже касир. Її послання всім зірковим матерям-дітям: "Ви не самі".
Занадто маленькі, занадто легкі, жорсткі суглоби
Навесні 2018 року Аліна Бар вже відмовилася від ідеї стати матір’ю. Лікарі завжди говорили їй, що це буде важко. А потім раптом це спрацювало. Тодішній 40-річний юнак провів чотири тести на вагітність, щоб бути впевненим. "Я чекала цю дитину двадцять років", - каже вона сьогодні.
До 24 тижня вагітності все здавалося нормальним. Потім шок: інфекція в навколоплідних водах. Кесарів розтин. Летиція народилася 27 лютого 2019 року. 28 сантиметрів, 530 грам, тверді ноги, жорсткі руки. Проте Аліна Бар була оптимістичною.
"Я була на 99 відсотків впевнена, що вона це зробить", - згадує вона. Лікарі, абсолютні експерти, теж дали їй надію. За два місяці до народження Летиції Майкл народився в клініці Вайдена вагою всього 280 грамів і вижив. За даними Університету Айови, до цього часу це зробили лише 12 легших недоношених дітей у всьому світі.
Недоношена дитина вижила з 280 грамами
Маленьке дитяче диво в клініці Вайдена
У Вайдені щороку доглядають в середньому 23 дитини з вагою при народженні менше 1500 грамів, пояснює д-р. Фріц Шнебле, головний лікар дитячої клініки. За останні чотири роки в рік в середньому помирало півтора дитини. Цифри покращуються, каже Шнебле. Кількість мертвонароджених на північному сході Баварії також падає. "Через покращений догляд", - пояснює д-р. Інес Ерхардт, завідуюча акушерством Перинатального центру на північному сході Баварії. Там, в місцях Амберг і Вейден, в 2019 році відбулося мертвонародження.
Аліна Бар дістає з кишені мобільний телефон і демонструє фотографії та відео своїх найменших. 41-річний посміхається. Летиція вперше відкриває очі у фрагменті фільму, шукаючи маму. "Я була на сьомому небі", - згадує Аліна Бер 14 березня. Через чотири дні наступний промінь надії: "Ну, принцесо, сьогодні лікарі дали тобі соску". Аліна Бар робить невелику перерву, а потім продовжує читати інтенсивний щоденник, який медсестри клініки Вайден дали батькам. "Мама була така щаслива, що ти нарешті можеш потримати дузі в роті. Ми сподіваємось, це продовжиться так. Все буде добре". Це останній запис у щоденнику.
"Боже мій, вона розривається"
Наступного ранку задзвонив телефон, лікар. Живіт у Летиції був синій, роздутий - наче вона проковтнула тенісний м'яч. «Боже мій, це розривається», - подумала мати. Лікарі діагностували некротизуючий ентероколіт, «тонкий кишечник схожий на павутину». О 19:00 дитину прооперували, о 19:30 лікарі сказали: "Більше нічого не зробиш". Найгірші та найкрасивіші години розпочались для Аліни Бар.
Дитину вперше випустили з інкубатора, звільнивши від пробірок. У той останній вечір мати та дитина були об’єднані. "Я був щасливий, що міг тримати його в руках", - говорить сьогодні 41-річний юнак.
Аліна Бар говорила з дочкою годинами. "Але я також була жорстокою", - каже жінка-верба. "Я думаю, що я не дав їй померти". Коли Аліна Ведмідь заплакала, серцебиття Летіції почастішало. Коли мати заспокоїлась, маленьке серце билося слабше - це змусило матір знову заплакати. Одного разу вона сказала собі: "Добре, ти повинен дозволити їй". Аліна Ведмідь дивилася на стіну, зосереджена на збереженні спокою. Через десять хвилин, 20 березня, Летиція була мертва. "Вона це відчула", вважає її мати.
Для Аліни Бар агонія тривала. "Після її смерті почалися всі психологічні проблеми", - каже 41-річна. Втрати, вона не могла її понести. Аліна Бар хотіла померти, в серпні минулого року вона опинилася у Веллергофі, на психіатрії, на три тижні. "Пацієнтка заявляє, що хоче піти до своєї дочки", - йдеться у файлі пацієнта. Коли її хлопець, батько Летиції, розлучився з нею після трирічних стосунків, стан погіршився. Вона припинила другу спробу самогубства - вона думала про свою дочку: що б про це подумала Летиція?
Обіцянка біля могили
Згідно з дослідженням Каліфорнійського університету, жінки, які втратили дитину, на 78 відсотків частіше стають психічно хворими, ніж матері без втрат. Крім того, батьки, які втратили свою дитину до її першого дня народження, дуже ризикують завчасно померти самі. Це виявили дослідники Йоркського університету.
Аліна Бар ще сьогодні перебуває на терапії і приймає антидепресанти щодня. "Все ще боляче", - каже жінка-верба. Вона ніколи не чула, як дочка розмовляла, ніколи не кричала, ніколи не плакала - дитина завжди була на ліках. - Я хотів би одного разу почути її голос. 41-річний хлопець також каже: "Я прийняв це". Святвечір 2019 року вона провела біля могили Летиції, читаючи їй дитячі казки. І вона дала їй обіцянку: "Хочу знову посміятися, хочу знову жити". Аліна Бар довго дивиться на чорну коробку для взуття, тричі стукає кришкою. Вона каже: "Якщо моя історія допоможе лише одній людині, я буду щаслива".
Мати зоряної дитини з Амберга зараз допомагає іншим страждаючим
Зоряна дитина: коли життя триває лише 19 хвилин
Фотографії зіркових дітей
STIFTLANDSTERNENKINDER: Асоціація з району Тіршенройт не лише опікується сім’ями, які втратили дитину, але й сім’ями з хронічно хворою дитиною. "За останні кілька місяців ми втратили трьох дітей", - говорить голова Беатрікс Кемпф. В даний час перебувають одинадцять сімей, які перебувають на довготривалому догляді, вони походять з районів Тіршенройт, Амберг-Зульцбах та Вунзідель. Асоціація консультує, піклується та підтримує сім'ї, які перебувають під опікою. Помічники, всі вони добровільні, є спеціалістами. Додаткова інформація на stiftlandsternenkinder.de.
DONUM VITAE AMBERG: З грудня 2003 року консультаційний центр щокварталу пропонує безкоштовні поховання зіркових дітей на лісовому кладовищі в Рейґерінгу. "Ми піклуємось про 60-80 постраждалих людей щокварталу", - каже директор Уте Шидер. "Так багато страждає". Команда також пропонує консультування з горя. "Ми запрошуємо батьків за тиждень до похорону". Спільно розробляти труну та обмінюватися досвідом. Але є також індивідуальна підтримка, індивідуальні дискусії. Додаткова інформація на Donum-vitae-amberg.de.
ЗБЕРІТТЯ БІДОСВІТІВ-СИРОТ: Мелані Ребер з Вальдтурну (округ Нойштадт/WN) - постраждала мати, яка померла з дитиною майже сім років тому. Вона отримала допомогу від "Траурних батьків", групи самодопомоги, яка регулярно збирається у Вайдені (кожного останнього понеділка місяця, з 19.30 до 21.30, соціальний центр "Карітас"). Це мене підтримувало, супроводжувало та несло. Я почувався зрозумілим у своїй ситуації. Приблизно п’ять років Ребер сам очолює групу - спеціальну пропозицію допомоги при втраті - для тих, хто постраждав від ранньої смерті, у тісній співпраці з батьками, які постраждали. Додаткова інформація за номером телефону 09657/922 451.
МЕРТВЕННЯ: За даними Федерального статистичного управління, у 2018 році по всій Німеччині було 3030 мертвонароджених. За даними Державного статистичного відомства, у Баварії було 444, а у Верхньому Пфальці 49. Статистичні органи не змогли надати новіших даних. "У трохи більше 0,1 відсотка всіх народжень діти народжуються мертвими", - пояснює д-р. Інес Ерхардт, завідуюча акушерством Перинатального центру Північно-Східної Баварії (PNZ). У 2019 році там було мертвонародження. Тенденція досить зменшується, "через покращення пропозиції". Найпоширеніші причини мертвонародження: вади розвитку, недостатнє харчування, ускладнення пуповини, інфекції та механічні травми.
МЕРТВІ НОВИНИ: У 2018 році, за даними Федерального статистичного відомства, у перший рік життя померло 2505 немовлят. У Баварії їх було 328, у Верхньому Пфальці 27, як повідомляє Державне бюро статистики Баварії. Згідно з неонатальною статистикою PNZ Nordostbayern, у 2017 році в Амбергу та Вейдені народилося 47 дітей з масою тіла при народженні менше 1500 грамів, з яких 7 померли. Лікар. Фріц Шнебле, головний лікар дитячої клініки Вайдена, каже: "Збільшення смертності не спостерігалось у недоношених дітей, які лікуємось нами, або в масштабах всієї країни. Навпаки, результати лікування новонароджених постійно покращуються".
Викидні: Як часто трапляються викидні, важко відповісти, оскільки вони не реєструються статистично. «Тут я можу лише здогадуватися, - каже доктор. Ерхардт з PNZ Північно-Східна Баварія. Це трапляється приблизно у 20-30 відсотків усіх вагітностей - іноді до того, як вагітність сприймається як така. У PNZ Nordostbayern це відбувається приблизно 400 разів на рік. Кількість років була незмінною. Найпоширеніші причини викиднів: вади розвитку, хромосомні розлади, лютеїнова слабкість матері та слабкість шийки матки матері.
ФРЮХЕН: Німеччина має один з найвищих показників передчасних народжень у світі - вона становить близько 8,6 відсотка, повідомляє Dr. Ерхардт. Щороку близько 60 000 дітей народжуються до 37-го тижня вагітності і тому передчасно, пише Федеральна асоціація "Недоношена дитина". У PNZ Nordostbayern рівень передчасних народжень у 2019 році становив 12,5 відсотка. Це тому, що, говорить Ерхардт, "ми є перинатальним центром I рівня, і тут недоношені діти з регіону збираються". Кількість недоношених дітей збільшується, але причини не зовсім зрозумілі, пояснює д-р. Шнебле. Особливо важливу роль відіграє репродуктивна медицина, яка призводить до більш багатонароджених пологів. Причини можуть бути також хвороби матері та нездоровий спосіб життя. Але покращення медичної допомоги також означає, що все більше недоношених дітей виживають.