MCAS - щоденник системного синдрому активації тучних клітин

Все, що пов’язано з MCAS

Якби я був автомобілем.

Тоді водій автомобіля сказав би про мене: гальма та радіатор зламані (імунна система), але, на жаль, я не машина і не підлягає ремонту.

Не в курсі

Це почалося кілька тижнів тому: серцеві аритмії та високий кров’яний тиск. Настільки масовий, що мене це хвилювало.

Наступний прийом до кардіолога був доступний лише в лютому. Випадково і трохи поговоривши по телефону, я записався на прийом до іншого кардіолога. Пощастило!

Тим часом я думав про те, що можу зробити, щоб покращити своє становище. Оскільки я приймав комбінований препарат гормонів щитовидної залози протягом 10 років, я перейшов на один препарат (завжди за погодженням з лікарем), і масивні серцеві аритмії зникли. Високий кров'яний тиск залишався. Цікаво, чи був комбінований препарат корисним для MCAS, якщо так, то є шанс на поліпшення.

Який гвинт я ще міг повернути? Мій гідрокортизон: я також тут зменшив дозу, артеріальний тиск знизився, але він ще не був задовільним. Так далі вниз, повільно, обережно. (Завжди за погодженням з лікарем).

Огляд кардіолога не показав нічого аномального, за винятком високого кров'яного тиску. Це спонукало мене ще більше зменшити дозу гідрокортизону - (завжди за погодженням з лікарем), сподіваючись, що це принесе покращення і що мені не знадобиться редуктор артеріального тиску. Наступного тижня мене посадять на цілодобовий апарат для вимірювання артеріального тиску, це покаже, чи артеріальний тиск знову не впав.

Кардіолог хотів, щоб я зробив стрес-тест на велосипеді - я мусив відмовитись, не було шансів, це могло би мене повністю переповнити і викинути з курсу. Мені слід було збільшити гідрокортизон, і наразі я цього не хотів через високий кров'яний тиск.

"Регулярне катання на велосипеді допомагає проти високого кров'яного тиску", - сказала кардіолог.

ГАРАЗД. Я спробую і сподіваюся більше не зазнати невдачі. Невеликі поїздки, робіть це повільно, максимум 30 хвилин. uff. Чи це спрацює в довгостроковій перспективі?

розтягування

Я знову почав розтягуватися, дуже ніжно. Всупереч очікуванням, наступні кілька днів були в порядку, м’язи не змикалися, і біль був терпимий. Залишайтеся з нами - це гасло.

6-місячний «м’ясний» експеримент

Я мріяв про тефтелі вночі і дивувався про ці сни наступного ранку! Чи моє тіло говорить мені, що йому потрібно? - запитав я себе. Це сталося кілька ночей, і вдень я справді тягнув до фрикадельок, я нічого подібного про себе не знаю!

За 40 років я не їв жодної яловичини чи чогось, що має 4 ніжки. 3 роки тому я почав їсти індичку з органічної ферми, від відчаю, тому що думав, що показники крові та загальний стан покращаться.

Рівень заліза насправді покращився. Раніше я завжди призначав інфузії заліза, і лікар проходив їх у вигляді інфузій. Вени страждають досить сильно.

Оскільки мій стан потребує поліпшення, і я завжди шукаю нових методів, щоб позитивно змінити стан здоров’я, я вирішив пробну їжу яловичини від органічної м’ясорубки протягом 6 місяців, не більше двох разів на тиждень.

Є не так багато продуктів, які я можу їсти і переносити, що, звичайно, призвело до дефіциту протягом багатьох років. Я сподіваюся, що зможу виправити цей недолік здебільшого за допомогою яловичини.

Я сподіваюся на більше енергії. Я сподіваюся на більше сил, що мій загальний стан покращується, що моя імунна система здорова. Це було б надто простим рішенням, якби це вдалося, але - я не залишу жодного каменя на камені!

У мене є яловичина, яку мені приготував органічний м’ясник. Я попередньо замовляю його так, щоб він пройшов через м’ясорубку спочатку вранці, потім пилососив до 500 г і охолоджував. Я даю органічному м’яснику приготувати гуляш та фарш.

Я беру його того ж дня, готую котлети з однієї порції, а решту заморожую. Через кілька тижнів або місяців я дізнаюся, чи це насправді щось змінить, і прийму нове рішення - дотримуватимусь цього чи зупиняти це знову?

Їсти це було досить зусиллям, але я вирішив це зробити, і зараз я збираюся це зробити.

Додаток: Органічний м’ясник сказав мені, що яловичина, мабуть, не так добре переноситься, оскільки "ціла тварина" висить протягом 4 тижнів після вбивства, * кляп *. Це те, що відоме як дозрівання м’яса - і саме тоді створюється гістамін.

Зараз я запитаю інших постачальників органічних продуктів, тих, хто пропонує заморожену їжу, чи поводиться вона по-іншому. Свіжа яловичина в моїх програмах відображається як "добре".

Проконсультувавшись з іншими органічними фермерами, які забивають себе, та іншим дистриб’ютором, мені сказали різні часи, коли м’ясо зависає. Я зупинився на постачальнику органічних продуктів із найкоротшим часом (1 тиждень). Їжа яловичини насправді змінила мене. У мене більше енергії.

Вправи на розтяжку для пальців і мозку

Цитата Густава Малера: "Найкращого в музиці немає в нотах". Музика - це найбільше відволікання уваги!

Зробіть новий шлях і зробіть щось добре для душі. Укулеле - це мій новий виклик. Я купив 2 укулеле, концерт і тенор укулеле.

Використовуйте час і робіть щось, що приносить радість і легкість у повсякденне життя. Танці давно неможливі, але, сподіваюся, я зможу вивчити інструмент.

Друга спроба "Фамотидин"

З вчора ввечері я роблю другу спробу з фамотидином. Поки що у мене все було добре, за винятком легкої сонливості та більшої втоми, легкої нудоти.

Фамотидин - антигістамінний препарат Н2. Він займає гістамінові рецептори парієтальних клітин шлунка і пригнічує гістаміновий пепсин та секрецію шлункової кислоти.

Однак за останні кілька десятиліть інгібітори протонної помпи вийшли на ринок і випередили антагоністи Н2, такі як фамотидин, оскільки ІПП є більш ефективними.

Ризик, оскільки запалення шлунка також є одним із факторів, який може спровокувати криз Аддісона (у разі недостатності надниркових залоз). Якщо я знову відчуваю гірше почуття фамотидину, я повинен припинити його приймати.

Оскільки у мене надзвичайно високий рівень вироблення шлункової кислоти, я сподіваюся, що цей препарат дасть мені полегшення. В іншому випадку мені доведеться повернутися до пантопразолу, який я повинен приймати у високих дозах, щоб це взагалі допомогло.

Мій огляд Приймайте «Фамотидин 20 мг» вранці та ввечері

Трохи запаморочення та нудота на 1-й та 2-й день.

На 3 день нудота зникла. Сонливість все ще є, але не така обмежувальна, краще.

У мене складається враження, що я почуваюся добре, менше реакцій на тучні клітини, кращий сон, менше проблем зі шлунком.

Оскільки я приймаю "Кетотифен Стада" у максимальній дозі (2 капсули вранці та 2 капсули ввечері), оскільки я погано переношу інші ліки, і я вважаю, що "Кетотифен Стада" є найпотужнішим препаратом для мене, "Фамотидин" видається хорошим доповненням в моєму випадку бути "Ketotifen Stada". Раджу Ні для прийому ліків я тут звітую лише про себе.

На 6 день мені довелося збільшувати фамотидин до 40 мг щоранку та ввечері. На жаль, розвиток шлункової кислоти знову був настільки сильним, що ефект фамотидину вранці та ввечері 20 мг був занадто слабким. При вищій дозуванні: кошмари. Але це могло бути і через манну крупу/молоко, яке я приготувала собі.

Це є жоден Рекомендація щодо прийому ліків або дози. Я звітую лише про себе. Будь ласка, завжди обговорюйте з лікарем прийом та дозування ліків!

Після вищої дози 40 мг фамотидину вранці та ввечері мій шлунок покращується.

Сильна печія вщухла. Без ліків моя печія настільки сильна, що мені доводиться час від часу спати в сидячому положенні - хронічний гастрит і спазми шлунка, так що я більше не можу їсти без болю, поки в якийсь момент я не можу більше їсти через біль і судоми.

Фамотидин - припинення через 10 днів. Більше печія, нудота, печіння в шлунку, більше реакцій на тучні клітини вночі, кошмари, плутані сни. Колір обличчя: блідий, як крейда, чорні кола під очима до Меппена.

Щоб запобігти погіршенню, я повертаюся до споживання пантопразолу 40 мг вранці та ввечері. На жаль, я не можу впоратися з меншим, я пробував все незліченну кількість разів.

Коли коронарна фаза закінчиться і нормальне повсякденне життя повернеться, мій лікуючий ендокринолог зробить мені "тест на гастрин", щоб визначити, чи не виникає з цього моя проблема.

Гастрин - гормон, який «штовхає» вироблення шлункової кислоти, можливо, є розлад.

Це є жоден Рекомендація щодо прийому ліків або дози. Я просто звітую про себе. Будь ласка, завжди обговорюйте з лікарем прийом та дозування ліків!

Бензодіазепіни

Цитата у Вікіпедії: "Бензодіазепіни мають анксіолітичну, заспокійливу, розслаблюючу та гіпнотичну дію".

При терапії тучними клітинами їх використовують у малих дозах для знерухомлення тучних клітин в екстрених випадках. До цієї речовини надзвичайно швидко звикнути, вона викликає звикання.

Близько 3 місяців тому я знову настільки зневірився, що почав приймати його постійно. 2,5 мг лоразепаму щодня.

Однак слід знати, як він поводиться і як розвивається при прийомі щодня.

Організм формує толерантність до цієї групи активних інгредієнтів, і ви швидко знову почуваєтесь гірше, тоді вам доводиться збільшувати дозу - або зупинятись та детоксикувати. І це саме те, що я зробив - детоксикацію, і я дуже радий, що це у мене позаду.

Тому що: такі побічні ефекти, як депресія, виснаження, проблеми з концентрацією уваги, когнітивні обмеження, проблеми з пам’яттю, м’язова слабкість переважали після кількох тижнів прийому лоразепаму і не робили повсякденного життя приємнішим. Незважаючи на це, я постійно ковзав під час кризи Аддісона (недостатність надниркових залоз).

Тривалість детоксикації залежить від рівня та тривалості прийому. Мені сказали, що це займе 3 тижні. Я змогла зробити це лише за підтримки чоловіка вдома.

Детокс був найгіршим після того, як я дістався до "0" (він дозований). Немає сну, м’язи не працюють (серце - це теж м’яз і в цей час додатково напружено), мозок уражений, просто лежачи, було жахливо.

Насправді вам доведеться йти в клініку, бо під час детоксикації ви почуваєтесь так погано, що використовуються замінники. Зазвичай - не так для мене, пацієнти з тучними клітинами не можуть переносити більшість ліків, і тому мені це більше не було потрібно.

І я не єдиний пацієнт з тучними клітинами, який потрапив у залежність завдяки використанню в терапії тучних клітин - якщо ви можете про це говорити. Для мене це було жахливим почуттям, ця залежність від наркотику, який зрештою лише шкодить вам. І я така щаслива, що позбулася цього. З цієї причини я хотів би застерегти від бензолів: ви повинні знати, у що потрапляєте.

Ще однією причиною, про яку я згадую у своєму публічному щоденнику MCAS, є звернення уваги на той факт, що пацієнтам з тучними клітинами потрібні інші препарати, які допоможуть нам, зробить нас не залежними і тим самим лише погіршать ситуацію.

У цьому дилема: не існує потужних препаратів, які можна використовувати, є антигістамінні препарати, стабілізатори тучних клітин, які використовуються, коли пацієнт переносить препарат, що часто буває не так. Починається замкнене коло: бензодіазепіни в надзвичайних ситуаціях, ви думаєте собі: "О, це допомагає, ш. Наркоманія, якщо вона допомагає!" І тоді воно починає давати чайові, і ти почуваєшся ще гірше, ніж раніше. Це не рішення! Це дуже велика проблема для нас з хворобою тучних клітин.

Нам потрібні ліки, щоб допомогти нам. Більше інвестицій у дослідження та впровадження ліків ! Нам це потрібно! Ніяких ліків, які шкодять нам, але допомагають вести нормальне, корисне для нас життя.

Надалі я обійдуся без цієї групи речовин якомога більше і більше не прийматиму, щоб це не повторилося зі мною. Пройшло лише 3 місяці залежності від цієї групи речовин, але вони завдали достатньої шкоди. Я приймав його двічі на тиждень більше року, і я впевнений, що це також сприяє розвитку наркоманії.

Я думаю про всіх людей там, яких я познайомив через свою групу та веб-сайт, які саме в цьому замкнутому колі, і мені їх дуже шкода. Так само, як і я, їм теж потрібні ліки, які допомагають у терапії тучними клітинами і не шкодять.

Відміна/дезінтоксикація бензодіазепаму повинна, якщо це можливо, проводитися в клініці та за консультацією з лікарем, оскільки можуть виникнути серйозні ускладнення. Ні в якому разі не можна робити це самостійно вдома, бо це так Ні для створення вам потрібна підтримка, можливо, альтернативний препарат для детоксикації, і слід обговорити це з лікарем і обов’язково включити його.

Мій лоразепам 2,5 мг щотижневий огляд детоксикації

Дозування по чверті таблетки було непростим, але терпимим, аж до 5-го дня, коли діюча речовина була повністю припинена. Не спати ні на ніч, ні на наступний день.

Прокидайтеся протягом 37 годин. Головний біль, когнітивні порушення, повне виснаження, серцево-судинні проблеми, піт при найменших зусиллях, м’язова слабкість, біль у м’язах, втрата апетиту, шум у вухах, біль у кістках. Вставати вже неможливо, лише на кілька хвилин.

Більше реакцій на тучні клітини. Страхи/занепокоєння/депресія, схожі на напад, вночі, аж до суїцидальних думок, кошмарів. Ці нічні крадіжки покращились через кілька ночей. (Усі побічні ефекти від виведення активного інгредієнта).

Головний біль, когнітивні порушення, повне виснаження, серцево-судинні проблеми, серце спотикається, коли ремінь працює, пітніє при найменших зусиллях, шум у вухах, м’язова слабкість, біль у м’язах, погані ночі.

Втрата апетиту. Вставати вже неможливо, лише на кілька хвилин. Сильніші реакції тучних клітин, свербіж, посилювались вночі, що я також контролював антигістамінними препаратами.

Головні болі, когнітивні порушення, повне виснаження, серцево-судинні проблеми, піт при найменших зусиллях, м’язова слабкість, втрата апетиту, набряки очей.

Вставання в кінці тижня працює трохи довше. Більше реакцій на тучні клітини, які я також отримав під контролем за допомогою антигістамінних препаратів.

Детокс закінчений. Цикл знову працює краще. Потужності більше. У ті часи, коли у мене було більше реакцій на тучні клітини, я використовував активний інгредієнт " Дименгідрінат "(Вомекс) (доступний у аптеці як" дорожні таблетки "), який приймають на ніч, але тут теж слід бути обережним, при регулярному вживанні звикати до нього, а діючу речовину слід зменшувати.