Медико-соціальна підтримка - Filfoie знати все про рідкісні захворювання печінки, дослідження,

захворювання

  • ГЛОБАЛЬНИЙ КУРС
  • MDPH
  • МЕДИЧНА СТРАХОВКА
  • ШКІЛЬНЕ ЖИТТЯ
  • ПРОФЕСІЙНЕ ЖИТТЯ
  • КРЕДИТ І СТРАХУВАННЯ
  • ДОКУМЕНТАЦІЇ
  • ІНСТРУМЕНТИ
  • Підручники

ГЛОБАЛЬНИЙ КУРС

Щоб надати корисну інформацію про життєвий шлях людини, яка страждає на рідкісну хворобу, Інформаційні служби Maladies Rares та Мережі охорони здоров’я рідкісних захворювань співпрацювали над створенням інфографіки: www.parcourssantevie.maladiesraresinfo .org.

Інфографіка, створена для полегшення практики лікарів та покращення курсу людей, які постраждали від рідкісних захворювань, надає корисну інформацію про всі етапи життя, здоров’я та догляду.
Він призначений для пацієнтів, їх сімей та всіх фахівців, що беруть участь у лікуванні захворювання.

Деякі розділи можуть не стосуватися вас.

MDPH

Що таке Департаментський будинок для людей з інвалідністю (MDPH) ?

MDPH є єдиною контактною точкою з питань інвалідності. Кожен відділ отримує вигоду від MDPH, що, таким чином, є унікальним місцем отримання інформації, керівництва та визнання конкретних прав для людей з інвалідністю та їх сімей.

MDPH контактує з усіма партнерами в медико-соціальній галузі, з питань праці, зайнятості, навчання, освіти, житла та соціального захисту.

Яку допомогу Ви можете отримати? ?

• Допомога на освіту для дітей-інвалідів (AEEH)

• Допомога для дорослих з обмеженими можливостями (AAH)

• Визнання статусу працівника-інваліда (RQTH)

• Інклюзійна картка мобільності

Як подати заявку на MDPH ?

Надішліть файл та медичну довідку (внизу) до Міністерства охорони здоров'я його відділу проживання.

Ви також можете долучити до свого файлу будь-який додатковий документ, який ви вважаєте корисним для доброго розуміння та гарної оцінки вашої ситуації.

Адреса MDPH за відділом : тут

Документи на будь-який запит до MDPH:

  • Медична довідка на будь-який запит до Департаментського будинку інвалідів (MDPH) (cerfa 15695 * 01)
    • Частина 1 про оцінку слуху медичної довідки на будь-який запит до MDPH (cerfa 15695 * 01-частина 1)
    • Частина 2 щодо офтальмологічної оцінки медичної довідки на будь-який запит до MDPH (cerfa 15695 * 01-частина 2)
  • Пояснювальна записка щодо належного заповнення медичної довідки (cerfa 52154 * 01)
  • Форма заявки на MDPH (cerfa 15692 * 01)
  • Пояснювальна записка форми запиту до MDPH (cerfa 51299 * 01)

МЕДИЧНА СТРАХОВКА

Медична страховка має на меті зробити допомогу доступною для всіх, зокрема через виплату відшкодування, профілактичні кампанії та впровадження політики охорони здоров'я та соціальних дій.

Залежно від професії існують різні режими: загальний режим, режим сільського господарства та режим самозайнятості.

Щоб скористатися медичним страховим покриттям, необхідно мати номер соціального страхування, a життєва картка і оголосивши a лікар.

Заява лікаря

Декларація лікаря робиться з 16 років.

Це не є обов’язковим, але доцільно це робити, щоб дотримуватися узгодженого шляху догляду, який дозволяє отримати вигідніші відшкодування витрат на охорону здоров’я. Ви можете вільно вибрати свого лікаря та змінитись, якщо хочете

Як? 'Або' Що ?

Необхідно надіслати на його медичну страховку форму, заповнену обраним вами лікарем. Інтернет-декларація також можлива, якщо це запропонує лікар.

Тривала хвороба (ALD)

ALD дозволяє на 100% компенсувати кошти за консультації, догляд та лікування, пов’язані із захворюванням відповідної особи.

Тепер, щоб скоротити час обробки файлів, запит ALD можна зробити онлайн.

Хто робить запит ?

  • Для пацієнтів до 16 років:

Спеціаліст робить перший запит, поновлення зробить лікуючий лікар.

Важливо зберегти копію, щоб, можливо, передати лікуючому лікарю.

  • Для пацієнтів старше 16 років:

Прохання повинен подати лікуючий лікар. Якщо потрібно швидке лікування, лікар-фахівець може вимагати його. Поновлення повинен зробити лікуючий лікар.

Форма встановлюється на певний термін і повинна бути поновлена; угода буде встановлена ​​протягом 30 днів.

ШКІЛЬНЕ ЖИТТЯ

Офіс студентських служб

Навчання в школі в лікарні або вдома

Існують затверджені пристрої для уникнення шкільних перерв:

  • САПАД: надає освітню підтримку вдома або за місцем госпіталізації дитини з проблемами здоров’я чи нещасними випадками.
  • CNED: забезпечує початкову, середню та вищу освіту на відстані, як правило, після втручання САПАД, коли перерва у навчанні триває.

Існують також регіональні або місцеві схеми, затверджені національною освітою, наприклад, школа в лікарні в Іль-де-Франс, яка підтримує молодих людей у ​​навчанні в лікарні. Щоб дізнатись про них, зверніться до його Департаменту служб національної освіти (DSDEN).

FSMR Favamulti розробив Довідник національних освітніх служб (DSDEN) для охорони здоров'я шкіл, який можна знайти тут.

Шкільна освіта

Є пристрої для задоволення конкретних потреб:

Для встановлення адаптацій важливо враховувати захворювання, лікування, протипоказання та наслідки (відключення втоми, порушення уваги та концентрації уваги, свербіж, біль тощо).

Адаптації, які слід зробити, включають:

  • Третій раз на іспити (також у вищих навчальних закладах)
  • Виняток для певних спортивних практик, зокрема для бойових видів спорту та видів спорту з високим ризиком у пацієнтів на антикоагулянтах.
  • Шафка для книг (позбавити дитину від великих навантажень)
  • Вживання наркотиків та заборонених наркотиків
  • Їжа

Далі:

ПРОФЕСІЙНЕ ЖИТТЯ

Втрата доходу

Залежно від схеми, від якої залежить працівник (державна служба, приватний сектор, ліберал тощо) та за певних умов існують можливості отримання доходу під час лікарняного або у випадку повної або часткової неможливості повернутися на роботу.

Відновлення професійної діяльності

  • A терапевтичний неповний робочий день можуть бути реалізовані, коли працівник не може повернутися до штатної роботи, коли відновлення діяльності може сприяти одужанню людини. Цей пристрій дозволяє розподілити робочий час за днями та годинами. Лікуючий лікар (лікар загальної практики або спеціаліст) просить про це у консультанта з медичного страхування.
  • терапевт повинен оцінити придатність чи ні для роботи, і, за необхідності, рекомендувати медичні обмеження, порядок робочих місць тощо.
  • У випадку впливу на якість життя, визнання статусу працівника-інваліда (RQTH) можна запитати у МДПГ у його відділі. Це визнання дає можливість, зокрема, скористатися порадами та допомогою для сприяння доступу та збереженню роботи:
    • Управлінська асоціація Фонду професійної інтеграції людей з інвалідністю (AGEFIPH):

Місія Agefiph - сприяти професійній інтеграції та збереженню роботи людей з обмеженими можливостями у приватних компаніях.

  • Фонд для інтеграції людей з інвалідністю до державної служби (FIPHFP):

FIPHFP збирає фінансові внески, що сплачуються державними роботодавцями за умови зобов'язання наймати людей з інвалідністю. Ці внески дозволяють Фонду реалізовувати політику стимулювання (допомога, угоди, фінансування, доступність, партнерські відносини), що сприяє професійній інтеграції, збереженню роботи та навчанню для людей з обмеженими можливостями на трьох державних функціях.
Відвідайте веб-сайт FIPHFP

  • Служба підтримки роботи з працевлаштування інвалідів:

SAMETH допомагає компаніям та працівникам з обмеженими можливостями підтримувати роботу. Він складається з 99 структур, присутніх у всіх департаментах національної території, відібраних та уповноважених Agefiph допомагати роботодавцям та людям з обмеженими можливостями (працівникам або самозайнятим працівникам) знаходити індивідуальне рішення щодо обслуговування в компанії, коли з'являється невідповідність між інвалідністю та робочою станцією.

  • Шапка Емплой

Cap Emploi підтримує працівників, яких визнано працівниками-інвалідами в процесі пошуку роботи. Ця система також підтримує роботодавців, які бажають прийняти на роботу.

Доглядачі в професійній ситуації

Відпустка доступна для організації робочого часу:

  • Відпустка вихователя
  • Відпустка батьківської присутності
  • Залиште для повідомлення про появу захворювання/інвалідності у дитини
  • Додаткова відпустка для батьків дитини-інваліда
  • Пожертва вихідних днів колезі, батькові важкохворої дитини

Щоб отримати докладнішу інформацію про професійне життя та доступні посібники, див.

КРЕДИТ І СТРАХУВАННЯ

Що таке конвенція AERAS ?

Отримання позики вимагає страхування позичальника, яке може бути складно отримати для людей з хронічною хворобою або інвалідністю. Угода "Страхувати та брати позики з посиленим ризиком для здоров'я" (AERAS) була створена для полегшення доступу до позики. Якщо неможливо отримати страховку за звичайних умов, кредитна установа повинна запропонувати угоду AERAS, за певних умов:

Для кредитів на нерухомість та бізнес:

  • По закінченні строку повернення позики, будьте молодшими 70 років.
  • Візьміть позику на максимальну суму 320 000 євро (позика надається відповідно до платоспроможності особи).

Для споживчих позик:

  • Будь 50 років і менше.
  • Майте термін кредитування 4 роки або менше.
  • Сукупна сума споживчих позик не повинна перевищувати загалом 17 000 євро.
  • Підписати декларацію про честь не накопичення позик понад межу в 17 000 євро.

В рамках застосування цієї угоди посередницька комісія розглядає скарги приватних осіб: Комісія з посередництва AERAS - 61 rue Taitbout 75009 Париж.

Корисна інформація:

  • Страхові компанії не можуть:
    • Задавайте питання про генетичні тести та їх результати, а також враховуйте генетичні особливості
    • Запитуйте генетичні тести
  • Можна оформити страховку, відмінну від тієї, що пропонується разом із пропозицією банку (реформа зобов'язання)
  • Змінити страхування можна протягом 12 місяців на користь страхування, що пропонує кращі умови. (Закон Гамона).
  • Можна заздалегідь запросити страхові пропозиції позичальника з опитувальником щодо здоров’я, щоб оцінити ті, за якими буде оцінюватися особа. Є анкети, простіші за інші.

Юридична допомога:

Інформація про охорону здоров’я

Santé Info Droits - це юридична та соціальна інформаційна лінія, що складається з юристів та юристів, яким присвячується відповісти на всі питання, що стосуються законодавства про охорону здоров’я. Ви можете зв’язатися з ними за допомогою:

  • Телефон: 01 53 62 40 30 (ціна звичайного дзвінка)
  • Понеділок, середа та п’ятниця: 14:00 - 18:00
  • Вівторок і четвер: з 14:00 до 20:00
  • або заповнивши Інтернет-формаВеб-сайт

ДОКУМЕНТАЦІЇ

Поради щодо кращого життя із вашою хворобою - Асоціація воєнних палаців (AMVF)

Щоб краще жити зі своєю хворобою та враховувати всі аспекти її функціонування, AMVF надає вам поради різних професіоналів (дієтолог, клінічний психолог тощо).

Життя з рідкісною хворобою у Франції - Cahiers Orphanet

Мета цього документа - допомогти людям із рідкісною хворобою та задовольнити їхні потреби, якими б вони не були (план життя, освіта, професійна інтеграція тощо)

Легко читати та розуміти аркуші

З метою надання кращої інформації та покращення розуміння існуючої допомоги та кроків, які слід вжити, ЦНСА розробляє та розповсюджує інформаційні аркуші FALC

ІНСТРУМЕНТИ

Додаток ViMaRare

ViMaRare - це безкоштовний інноваційний мобільний додаток, який інформує та підтримує людей, які постраждали від рідкісних захворювань, у щоденному спостереженні за їхньою хворобою. Це дозволяє, серед іншого, мати важливу, надійну та сучасну інформацію, отримати доступ до персоналізованого медичного простору (керувати вашою хворобою, призначеннями, стежити за розвитком вашої хвороби), а також пункт "Мої основні речі", щоб отримати швидкий та легкий доступ до своїх документів. На даний момент він доступний лише в Шампань-Арденнах.

Інтерактивний путівник у подорож з рідкісною хворобою

Цей посібник призначений для інформування зацікавлених про існуючі ресурси та учасників за допомогою тематичних інформаційних листів.

Цей посібник складається з чотирьох основних розділів:

  • Перші ознаки захворювання
  • Зцілюйся і бережи себе
  • Повсякденне життя
  • Асоціативна прихильність

Compilio, мій журнал догляду
Compilio - це журнал догляду, призначений для всіх пацієнтів (дітей та дорослих) з особливими потребами в регіоні Овернь-Рона-Альпи.

Це безпечний, конфіденційний та безкоштовний інструмент, який дозволяє централізувати, зберігати та обмінюватися документами, медичною та соціально-освітньою інформацією.

Аварійні картки

Вони розподіляються довідковими та компетентними центрами серед пацієнтів з рідкісними захворюваннями з метою поліпшення координації їх допомоги в надзвичайних ситуаціях.

Вони включають таку інформацію: симптоми, які слід враховувати при оцінці стану пацієнта в надзвичайній ситуації, дії, яких слід уникати або надавати перевагу в цих ситуаціях, та кількість людей, до яких слід звернутися.

Підручники

Щоб реагувати на ситуацію, коли за кожним пацієнтом не може особисто стежити фахівець із підтримки, сектор FAVA-Multi (рідкісні судинні захворювання) підготував практичні відеоролики. Вони написані разом із професіоналами та пацієнтами, щоб допомогти вам чіткіше бачити процес відкриття прав та компенсації.

Підручник "Життєвий проект"

Цей підручник, підготовлений лікарнею Неккера та Фондом Групама, надає допомогу у заповненні розділу "щоденне життя" форми MDPH.