Мій; син; є; діаб; галочка
Моєму синові було два з половиною роки, коли я дізнався, що у нього діабет.
«Все почалося в кінці вересня 2013 року, Матісу було 2 з половиною роки і він був чистим вдень і вночі. За одну ніч Він знову почав мочити ліжко, і нам це здалося дивним. Спочатку я думав, що це цистит, але аж ніяк не думав, що це діабет. Згодом ми зрозуміли, що це три ознаки для діагностики у дитини цукрового діабету: він пив багато води, часто просив сходити у ванну і мочив ліжко.
Анонс: справжній катаклізм
Я була у лікаря з двома дітьми, він сказав мені, що я добре зробив приїзд, тому що мій син мав рівень цукру в 5 разів вищий за нормальний. Він додав, що ми прийшли вчасно і відправили нас до ER.
Сина госпіталізували 10 днів. Є два способи лікування: або ручка, яка є найпоширенішою, або насос.
Матіс знаходиться на інсуліновій помпі. Насос намагається відтворити принцип людського тіла. Як недіабетик, у нас постійно надходить інсулін, це те, що вони називають "базальним".
Тому в Матіса завжди є деякий інсулін, що проходить через його організм. Під час кожного прийому їжі ми надсилаємо дозу інсуліну, яка відповідає введеним вуглеводам. Що стосується роботи, інсулінова помпа є більш фізіологічною, навіть якщо вона є більш обмежувальною. Насос прилягає до тіла Матіса кількома зонами для катетерів.
Зараз 6 років, мій син не пам’ятає діагнозу, оскільки був занадто маленьким (2,5 роки). Дитячими словами йому пояснили, що йому потрібно те, що він називав "своїм комп'ютером", тобто насосом, тому що в його тілі було щось, що не працювало добре.
Він знає, що він не один
Як тільки нам поставили діагноз, сім'я в нашому селі виступила, сказавши нам, що їхня дитина також страждає на діабет. Ми відразу заговорили і пояснили Матісу, що не лише він заспокоїв його.
Оскільки я є віце-президентом Асоціації сімей дітей діабетику Мен і Луара, ми регулярно зустрічаємося з іншими дітьми. Матіс відчуває, що він не один.
"Мамо, це складно"
Минулого тижня ми були в супермаркеті, і в обертових дверях він сказав мені: "Чому у мене діабет? ".
Я пояснив йому, що це тому, що орган погано функціонує в його тілі, і я відразу заспокоїв його, сказавши, що ми дуже хороша команда.
Матіс не обов'язково висловлює свої слабкі сторони. Але іноді він мені каже: "Мамо, це складно".
Ми значною мірою покладаємось на технологічні досягнення. У 2018 році дослідники запустять штучну підшлункову залозу. Він буде складатися з мікронасоса з інсуліном, прикріпленого до шлунка, датчика глюкози, закріпленого на руці, та свого роду смартфона для носіння з собою. Ця атрибутика імітуватиме невдалий орган живота. Він визначатиме дозу інсуліну, необхідну для ін’єкції, і “майже” автоматично забезпечуватиме розподіл. Ми багато робимо ставку на це нововведення.
Діабет, переконлива хвороба
Мені важко в основному робити добре, не бачачи результатів. Просто тому, що ми робимо щось дуже добре, що ми надсилаємо потрібні дози інсуліну, і ми отримаємо той результат, який ми сподіваємось отримати.
Ніхто не може пояснити їх діабет. Сьогодні ми лише розуміємо, чому це відбувається не так в організмі, але ми не маємо пояснення, чому це трапляється з такою і такою людиною, а не з такою іншою. Звичайно, є тригерний фактор, але ми не знаємо, чому деякі люди схильні до цього захворювання. Я уточнюю, що в моїй родині немає діабетика.
У Матіса є брат, Антонін, 8 років, який не хворіє на діабет. Матіс завжди вірив, що у віці Антоніна він більше не буде діабетиком. Коли Матісу поставили діагноз, саме Антоніну було найважче змиритися з хворобою.
Він боявся теж захворіти і переживав про все. Сьогодні він краще розуміє хворобу і допомагає нам у повсякденному управлінні. Я перевіряю його раз на рік як профілактичний засіб, я набагато уважніший. Якщо Антонін встає вночі, щоб піти до сечі або випити води, я негайно ставлю себе напоготові.
Типовий день з Матісом
Матіс зазвичай встає близько 7 ранку, ми завжди починаємо з перевірки рівня цукру в крові, і кажемо собі, що якщо він занадто високий, ми можемо негайно його збити. Він одягається, йде на сніданок, ми обчислюємо кількість вуглеводів у його сніданку і відправляємо йому інсулін, який з ним йде.
Що ми даємо йому їсти ?
Вона різноманітна, чашка молока, скибочка хліба, млинець, компот, шматочок фрукта. Як правило, він збалансований з молочним продуктом, фруктами та хлібом чи іншим.
Ми відправляємо йому інсулін одночасно зі сніданком.
Матіса висаджують у його клас, ранок зазвичай проходить нормально. Якщо йому потрібен чек, він запитує коханку.
Матіс їсть у їдальні, і об 11:30 медсестра заходить безпосередньо перед їжею, щоб перевірити рівень цукру в крові та надіслати йому інсулін перед обідом.
Він закінчує школу о 15:45, а потім має годину TAP (час позакласної роботи). Усі люди, які стежать за Матісом протягом дня, мають усі наші контактні дані, щоб зв’язатися з нами у разі виникнення питань.
О 17:00 медсестра повертається перевірити інсулін Матіса.
На смак він адаптується до того, що пропонується під час позакласних занять, як правило, це скибочки хліба з маслом, спред або варення та фрукти.
Близько 18:00 вечора ми їдемо забрати його та перевіримо ще раз перед вечерею, близько 19:15. Матіс завжди просить нас пройти обстеження перед сном, тому що він повинен знати, чи добре лягати спати, і ми робимо остаточну перевірку перед тим, як лягти спати близько 23:00.
Його друзі і діабет
Репортер прийшов до школи, щоб взяти інтерв'ю у друзів Матіса, і вони своїми словами пояснили, що вони розуміють про діабет. Кажуть, "у Матіса зламана труба в шлунку". І Матіс пояснює, що йому потрібен інсулін, оскільки його організм не може самостійно засвоювати цукор. З дитячими словами - саме це !
У Матіса багато друзів, його запрошують на багато днів народження. У мене є невелика підтримка, яку я надаю батькам, коли ми приїжджаємо на день народження, що дозволяє мені залишити номер мобільного телефону і показати на цьому аркуші, що моєму синові дозволяється їсти торт, цукерки та пити апельсиновий сік, якщо він хоче.
Гра взагалі стек: гіпо? Гіпер? Або ?
У два з половиною роки, коли Матісу поставили діагноз, ми подумали, що не можемо пояснити великими словами, що він мав, тому я створив безглузду гру під назвою "Гіпо?" Гіпер чи? »Спробувати виявити ознаки і ввести Антоніна в петлю.
Перед кожним прийомом їжі його просили вгадати, чи Матіс перебуває на гіпо, на гіпо чи чи з ним все в порядку, і тоді ми перевіримо це. Усі взяли участь. Наприкінці тижня той, хто знайшов найбільш правильні відповіді, обрав нашу наступну гру для гри з родиною.
Коли він дуже високий, у нього є гіперактивна сторона, він хоче рухатися і буде трохи агресивним у своєму розмові. Коли він гіпо, він буде білим, із темними колами та втомленим. Ці знаки, Матіс їх добре інтегрував, і коли він просить перевірити, він завжди падає правильно, у нього обов'язково щось є.
Іноді діти з діабетом знають, як на ньому грати, коли, наприклад, перед тестом з математики вони кажуть, що відчувають гіпоматеріал, ми задаємось питанням, чи це тому, що він не хоче цього робити або йому справді погано.
Багато дітей це роблять. Вони були б неправі позбавляти себе цього, це досить обмежує щодня, щоб не бачити яскравої сторони справи. Це трохи розсмішує вчителів та батьків, але зрештою це єдине, що вони можуть зробити.
DID ACT - Дієтичні ігри !
Рік тому я зустрів Аліну, маму маленької Сюзанни, якій 7 років. Ми познайомилися в соціальних мережах. Ми спілкувались у чаті з мамами, особливо з мамою, яка була трохи впливовішою за інших і яка створює аксесуари.
Тому вона зв’язала нас. Ми швидко зрозуміли, що доповнюємо один одного, я як дизайнер та Аліна, яка займається організацією проектів.
Ми розробили цю гру з кількома цілями: мати можливість обговорювати діабет. Це також може бути гра, яку будуть використовувати медсестри, коли вони обговорюватимуть з дітьми в лікарні, це гра, яка також може бути використана в школі для пояснення обмежень діабету.
Ця гра дозволяє пояснити речі, не драматизуючи
Ми говоримо собі, що це гра, яка має всю свою силу, бо не драматизує, і це справжня настільна гра.
Це 4 ігри в 1. Основна мета - скласти дошку з 5 продуктів, дотримуючись правила. Або це "свято", і вам потрібно найбільше вуглеводів, або навпаки "я хворий, я почуваюся не дуже добре", і в цьому випадку ми введемо якомога менше вуглеводів або зробимо збалансоване блюдо.
У нас в колоді 110 карт, 65 карт з їжею, з яких 55 карт можна замінити. Решта карт - апаратні карти: інсулінові насоси, зчитувачі, ручки, картки з гіпо та гіпер, зламане обладнання ...
Завдяки всім цим елементам, мета - показати хід їжі.
До Всесвітнього дня боротьби з діабетом ми розпочали передпродаж 14 жовтня, метою якого було зібрати від 800 до 1000 передпродажів, щоб мати змогу розпочати маркетинг гри. Ми щойно запустили виробництво, воно буде розповсюджене у березні.
Через свій щоденник та сторінку на Facebook я намагаюся полегшити життя дітям з діабетом. Я завжди намагаюся побачити світлу сторону і зіграти вниз. Ми повинні сказати собі, що це момент у житті, і не хвороба все зіпсує. Якщо насправді є повідомлення, яке потрібно передати, то воно таке: це діабет, який адаптується до життя, а не навпаки. "