МІОКАРДИТ. Йоаннік: Трансплантація "для боротьби з хворобою"

ІНТЕРВ'Ю. Джоаннік живе в Бургундії з дружиною та двома дітьми. У 45-річного батька діагностували гігантськоклітинний міокардит після численних зупинок серця. Щоб врятувати його, лише одне рішення: трансплантація. Зустріч з цим чудотворцем з нетиповим медичним досвідом.

Представтеся:

Мене звуть Йоаннік і мені 45 років. Я одружений 20 років. Я з півночі Франції. Я директор асоціації в медико-соціальному та культурному секторі, в напівсільських районах. Я завжди захоплювався цією професією, яка вимагає майже безмежної відданості.

З моєю дружиною ми прожили великі пригоди, здійснили і пройшли важливі випробування, включаючи усиновлення наших двох дітей, кожного разу у важких країнах, де панувала громадянська війна або дипломатична напруга.

Ми живемо досить здорово, з різноманітним та збалансованим харчуванням, трохи спортивних занять, без надмірностей та безрозсудних ризиків.

Чи можете ви повернутися на шлях здоров’я? ?

Одного вечора моє серце зупинилося, коли я спав, без болю. Моя дружина відчула, що щось відбувається. Вона відразу зробила серцевий масаж і реанімувала мене (я б зазначив, що вона не в медичній галузі). Вона негайно покликала допомогу і довелося реанімувати мене вдруге, перш ніж вони прибули. Потім, як тільки я потрапив до лікарні у своєму місті, сталося багато подій: кілька послідовних зупинок серця, введення кардіостимулятора і через 15 днів набряки в легенях. У надзвичайній ситуації мене перевели в лікарню паризького регіону, а потім у кардіологічний центр паризької лікарні Піті Сальпетрієр.

Після кількох тижнів виживання завдяки допомозі з боку кровообігу (немобільної), кільком операціям, а потім встановленню допоміжної речовини для кровообігу з додатковою тілесною оксигенацією (ECMO), лікарям нарешті вдалося виявити те, що в мене було: міокардит з гігантськими клітинами. Дуже рідкісне аутоімунне захворювання, єдиною надією на лікування є імунодепресія та трансплантація серця. У моїй родині не було історії, і у мене не було попереджувальних знаків.

Як ви пережили оголошення про свою трансплантацію? І чекати ?

Ланцюг подій між лікарнею в моєму місті та Піті Сальпетрієром відбувався як дуже швидко, але також дуже повільно, принаймні для мене, тому що я був дуже слабким, прикутим до ліжка, і моє життя руйнувалося. До дроту, точніше до електричного вихід. Коли кардіолог прийшов сказати нам, що мене треба швидко пересадити, ми з дружиною сприйняли це як порятунок, вихід із пекла, в якому я був.

Нічого не робили, поки трансплантат не знайшли і трансплантацію не завершили. Лікарі повідомили мені, що мене внесли до списку надзвичайних ситуацій на позиції No1. Потім вони сказали моїй дружині, що якщо до кінця вихідних не буде трансплантації, мало шансів, що я виживу.

Мене внесли до списку у четвер ввечері. У ніч на п’ятницю на наступну суботу мене пересадили, ледве через тридцять годин. Чекати було і довго, і швидко. Я знаю, що я чудо, вижила.

Який вплив трансплантація мала на ваше життя? І ваших близьких ?

Ця "пригода", це випробування, цей "марафон", як часто говорив мені вихователь, коли я перебував у реанімації, суттєво змінила спосіб мого життя, і, звичайно, також моїх близьких. З погляду харчування, хоча ми їли здорово, є деякі продукти, які я вже не можу їсти, або які мені потрібно готувати по-іншому, і ряд речей, на які мені слід стежити. Тож вся моя сім’я розпочала дієту з низьким вмістом солі, жиру та контролем цукру.

Потім наш ритм змінився, навіть якщо часто повсякденне життя бере верх. Ми більше релятивізуємось, віддаляємось від матеріальних турбот, захищаємось і намагаємося насолоджуватися моментами, коли ми разом. Це випробування зблизило низку людей навколо нас і відчужило інших. І не обов’язково ті, про кого ми думаємо, рухаються в правильному напрямку. Трансплантація показала мені і показала нам, моїй дружині та моїм дітям, як важливо насолоджуватися своїми близькими, піклуватися про себе, своє тіло та радіти життю. Це може бути дуже коротко. З моєї трансплантації ми бачимо все по-іншому, і ми адаптуємось до мого темпу та моїх можливостей.

Чи є речі, про які ви більше не можете робити, про що ви сьогодні шкодуєте? ?

Сьогодні я трохи зменшений порівняно з тим, що робив раніше. Медичне лікування має певні побічні ефекти, які впливають на моральний стан або фізичний стан. Кардіологи, які стежать за мною, попередили мене і сказали: "Будь обережний, без стресів і бережи себе, своє серце". Сьогодні я вже не практикую свою роботу, про що шкодую, і також відчуваю полегшення, оскільки це була дуже трудомістка, стресова, інвазивна діяльність. Щодня я звертаю увагу на багато речей, і це несумісно з роботою, яку я виконував. Окрім своєї професійної діяльності, я зобов'язаний собі та з поваги до донора цієї трансплантації та його сім'ї піклуватися про себе та максимально уникати ризиків. Я захищаю себе для майстерності чи садівництва, для прогулянок у місцях, де я часто буваю, незалежно від того, закриті вони чи відкриті, також взимку чи влітку.

Який ваш стан душі сьогодні ?

Я впевнений у своїй роботі. Я все ще почуваюсь тендітним, а іноді схожим на канатохідця, який хоче рухатися вперед, але повинен підтримувати рівновагу, щоб не впасти. Незважаючи на те, що мій темп не такий, яким був раніше, я напружений і позитивний, наскільки це можливо. Мені пощастило, що я дуже добре оточений своїми коханими. Я використовую медитацію, сеанси релаксації та читання.

Які ваші короткострокові та довгострокові проекти ?

Незалежно від того, чи є вони короткочасними, середньостроковими чи довгостроковими, я хочу поділитися ними зі своєю дружиною та дітьми. Якщо я можу скласти плани сьогодні, це завдяки їм, а також донору, його родині та персоналу лікарні Піті Сальпетрієр.

Серед уже запланованих відпусток, поїздок та роботи для нашого будинку. Більш особисто я хочу відновити форму, яку мав до трансплантації, і таким чином бути більш стійким до зусиль і навіть перевершити себе.

Яке повідомлення ви хотіли б надіслати родичам реципієнтів трансплантації? ?

Їх присутність необхідна. Незалежно від того, чекають трансплантації або після операції, пацієнти не повинні бути самотніми. Відчувати оточення, супровід, підтримку та допомогу - це найголовніше. Цю боротьбу не можна робити самостійно. Звичайно, близьким людям, які пересаджували або чекають, це нелегко. Вони мають важке завдання змиритися зі змінами настрою, моментами слабкості. Пересадка часто розглядається як друге народження зі своїми радощами та проблемами. Вони повинні мати довіру до лікарів. Медичні дослідження досягли колосального прогресу, і наша система охорони здоров’я володіє великими навичками.